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换了个中医,却说得我肯定会复发一样(较多负面,慎入)

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发表于 2019-2-19 20:46:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 修巴利耶 于 2019-2-19 21:02 编辑

2013年2月春节的时候我得了弥漫大B淋巴瘤(三期B),反正是挺严重的,之前也有发过好几篇帖子,后来化疗结束后,就找了个中医开始调理身体,至今大概差不多五年了吧,期间在化疗后的两年内有复查过,再后面至今就没再复查过(我想很多人会觉得不可思议,会觉得不可理解,会觉得我是在拿生命开玩笑,会觉得我对自己不负责任吧)。
在去年12月下旬开始,感冒特别厉害,好久没这样感冒过了,直到昨天感冒差不多才痊愈,这两个多月当中,陆续感冒了好几次,一方面自己没当心,另一方面,今年流感肆虐,一些没得过淋巴瘤的同事、朋友感冒得比我还严重,甚至发烧,期间去看了一个地段医院的中医,那位医生给我的印象不错,虽然是地段医院的中医,但给我把脉是两只手都把,这才是正宗的中医吧,我只不过是一个感冒,他却这么认真,让我很是欣慰,但也是因为这位地段医院的医生,得知我得过淋巴瘤并在吃中药后,说我这中药吃得身体反而调理得很不好,后来我才决定去换个中医,也是通过病友的推荐,最近去了一个新的三甲医院(医院中医科很有名),而且挂的号还是这个医院血液科的一把手专家,差不多等了一个多小时总算轮到我了,我观察之前的每个病人貌似诊疗时间还挺长的,我想应该挺认真的吧,但给我看诊的经历却让我大跌眼镜,刚开始我说了我的情况,但因为近期未做过复查,所以这位医生在后面说了一句“淋巴瘤复发率很高的”,再之后的态度更是不友好,这位医生自己带着厚厚的口罩,还带着点口音,得知我近几年未做过复查,就开始变向的说可以在他们医院做复查,我问怎么做复查,这位医生说要住院一周,听到这句话我也大概明白了,我接头问有哪些检查,这位医生说增强CT,只不过因为这位医生带着厚厚的口罩还带着口音,所以说了两遍我也没听清楚,我还反问只需要做CT?后来这位医生就瞪着眼对我吼叫着“是增强CT”,这态度也是醉了,再之后,这位医生越来越不耐烦了,我问一些问题,都只吼着回复我“你自己去打印医嘱,我都写在医嘱上了”。
在2013年患病的时候碰到过一个三甲医院的专家,对我和我爸的态度就是一开始就拒绝在他们医院治疗,到后面就基本不说话,挂号费一百多,我爸还求他,但他才对我“会诊”了几分钟就洗洗手就走出了办公室,自那以后好久没遇到过这么差劲的医生了,反正在另一家三甲医院又碰到另一种差劲的医生。本来心情就不怎么样,自生病后每天想着自己身体的事,但最近这中医一看完,我的心情就更糟糕了,心态就更不好了,我有了更多的顾虑和担心。虽然医院态度极差,但这位医生的一句话“从PET-CT上看,你最后一次的检查只是说肿瘤缩小,但并未说消失”让我很害怕、心里很慌,原本我不复查,我觉得也过得挺好,当然,始终是要复查的,只不过出于太多原因才托到现在准备去复查,我想这个平台上甚至大部分患者都会觉得不可思议吧,都会觉得我对我自己太不负责任吧,但实际我是害怕,害怕复查的痛苦,害怕复查后的结果,如果这结果不理想,那我以及我的家人又要为我奔波,父母都年事已高,他们身体也都不好,折腾不起,家里经济条件也很一般,5年前患病的时候就已经让家里经济承受很大的压力,以至于原本的生活状态和质量都下降了,自从5年前生病后也不敢随便花钱,每天看着别人吃喝玩乐、出去旅游,而我呢,每天最关心的可能就是病情了,这一生要浪费很多时间、精力、金钱在这个病上,身边也没什么人关心,大部分时候我并不会和父母说,不想让他们担心,但自己承受,真的好痛苦,那天看完中医,到现在我也没缓过来,这几天我都有哭过,实在是太痛苦了,想到马上复查,要是复发了那我该怎么办,还有没有救呢?我会想父母怎么办,他们自己也有病,怎么照顾我?家里经济很不宽裕,还看得起病吗?我的生活质量就要一直这么差吗?我还能活多久?我才三十几就要一命呜呼了吗?我还能谈恋爱和结婚吗?这些也是我三年没去复查的原因之一,另外之前复查做加强CT的时候被针扎到神经,痛了好几个月,还要抽二十几只血,抽到手都发紫,我的另一个我在告诉我,为什么当初不好好爱惜自己的身体,每每我看着自己的身体,向它说声对不起,真希望它能听见……
我现在还有很多奇怪的、不应该有的想法,还有很多想说的,边流泪边写这个,之前还去精神病医院尝试心理治疗,但那边的情况也是让我大跌眼镜,哎。。。不提了

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发表于 2019-2-19 21:02:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
病理会诊:专家看切片
这种心情大家都经历过。没办法逃避
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 楼主| 发表于 2019-2-19 21:02:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祈佑 发表于 2019-2-19 21:02
这种心情大家都经历过。没办法逃避

是啊,我到现在还没恢复,不知道该如何是好。
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发表于 2019-2-19 21:03:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
修巴利耶 发表于 2019-2-19 21:02
是啊,我到现在还没恢复,不知道该如何是好。

还是勇敢面对把
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发表于 2019-2-19 21:19:01 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
弥漫大B这种高侵袭性的淋巴瘤,五年多没事,也就问题不大,这种淋巴瘤如果复发,早有感觉了。
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发表于 2019-2-19 21:22:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
终南山免费辟谷,你可以了解一下,挺适合你的
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 楼主| 发表于 2019-2-19 21:25:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祈佑 发表于 2019-2-19 21:03
还是勇敢面对把

嗯,好的,谢谢鼓励
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 楼主| 发表于 2019-2-19 21:25:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
王Sir 发表于 2019-2-19 21:19
弥漫大B这种高侵袭性的淋巴瘤,五年多没事,也就问题不大,这种淋巴瘤如果复发,早有感觉了。
...

但愿如此,托你吉言啊,生个病真是烦。
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 楼主| 发表于 2019-2-19 21:27:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
安静的盛开 发表于 2019-2-19 21:22
终南山免费辟谷,你可以了解一下,挺适合你的

训练营?
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发表于 2019-2-19 21:31:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
加油&元宵喜乐平安
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发表于 2019-2-19 21:32:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
修巴利耶 发表于 2019-2-19 21:27
训练营?

是的,那里有好多人和你情况相似,有的比你严重,大家都活得好好的
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发表于 2019-2-19 21:35:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我只想说,2013年到现在,五年过去了,非常成功了
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发表于 2019-2-19 21:41:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我今天检查也进展了,看你写的看着看着就流泪了
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 楼主| 发表于 2019-2-19 21:44:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

谢谢呀,元宵节快乐。
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 楼主| 发表于 2019-2-19 21:44:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
安静的盛开 发表于 2019-2-19 21:32
是的,那里有好多人和你情况相似,有的比你严重,大家都活得好好的

慢点我研究下,谢谢呀,元宵节快乐
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 楼主| 发表于 2019-2-19 21:44:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
凭栏望雨 发表于 2019-2-19 21:35
我只想说,2013年到现在,五年过去了,非常成功了

谢谢鼓励呀,但这几年活得很不易啊,活得很不是滋味,哎。。。
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 楼主| 发表于 2019-2-19 21:45:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
慧~霍结节 发表于 2019-2-19 21:41
我今天检查也进展了,看你写的看着看着就流泪了

我的错,别受我的影响啊,你要好好的
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发表于 2019-2-19 22:48:11 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
慧~霍结节 发表于 2019-2-19 21:41
我今天检查也进展了,看你写的看着看着就流泪了

你用pd1效果不好吗?
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发表于 2019-2-19 22:54:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
慧~霍结节 发表于 2019-2-19 21:41
我今天检查也进展了,看你写的看着看着就流泪了

pdl1进展了,可以再用pd1吗
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发表于 2019-2-19 23:25:24 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽滁州
我也没复查,最后一次派特还说进展,医生不让化疗了我就回来了,偶尔去抽抽血,哪疼都去做个检查,有什么好复查的,随他吧,我现在比任何时候状态都好
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