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您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞（生发中心起源）
就诊医院安医附院
目前状态康复3-5年
最后登录2024-1-18
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一直打算来这个板块记录下妈妈的治病过程，今天终于静下心来码字。2017年9月28日，妈妈从他工作的厂里回来(妈妈平时就住在厂里不回来的)，我下班回来后看到妈妈的第一眼就是妈妈最近瘦了点，脸色好像特别黄，我就问了妈妈是不是有什么不舒服，妈妈说没有，我就说不舒服要说出来，我们去医院看看，妈妈就说没有什么不舒服，其实我心里就感觉有什么不对劲，我还和老婆说妈妈脸色不是很好，正当我们准备睡觉时，爸爸敲了我们的门，爸爸告诉我们妈妈回来是打算明天自己去市医院看病的，还说妈妈在她公司附近的小医院看了没效果，我听后心里咯噔一下，然后又去妈妈房间里看了妈妈，在灯光下看到妈妈皮肤特别黄，然后就安慰妈妈明天我陪她一起去看病，告诉她有不舒服要说出来，妈妈就是比较能忍的人，不太愿意说出自己的苦。我们说好明天一早我陪妈妈去看病，妈妈还责备爸爸告诉了我。第二天一早我们就去了医院，挂了个消化科的专家号，医生看了就说你这个黄疸很高肯定要住院，妈妈就说先门诊查下然后再考虑是否住院，主任开了大生化和ct检查，做完检查我就陪妈妈回家等结果，在回去的路上妈妈和我说她感觉自己这次真的是生了大病，还问是不是ct检查能确定得的是不是癌症，我就说你想的太多了，肯定没啥问题，下午我让妈妈在家休息我自己去拿的结果，总胆红素360医生看了说太高了，要么是重症肝炎，要么是肿瘤，听到医生这么说自己真的特别害怕，然后医生就说一定要住院，回去和爸爸妈妈说后我们第二天去办理了住院，然后就是一系列的检查，消化科医生找我谈话，说我妈妈后腹膜胰头处有个很大的肿瘤，又结合血检ca199超高，所以他们认为百分之90是胰腺癌，听到这个结果我完全懵了，我最爱的妈妈居然得了癌中之王，我哭着把这些信息告诉了我还有一个多月就要生宝宝的老婆，告诉我爸爸和舅舅，每个人都是绝望的，我妈妈才49岁，然后医生说当务之急是给我妈退黄疸，要做ercp手术，手术时间大概一个小时，我们陪着母亲进了手术室，我的心都在抖，等了将近一个半小时手术门开了，医生随后出来说手术没有成功，说支架没有办法送到胆管内，回到病房消炎一个星期再做，此时的妈妈已经很虚弱了。更糟糕的是出现了术后并发症，急性胰腺炎，妈妈痛不欲生，我一个大男人背着妈妈不知道哭了多少次，在那几天妈妈禁食禁水，不停的输液治疗胰腺炎，家里的亲戚都以为妈妈是胰腺癌导致的疼痛，还说后期会越来越痛，甚至有些人都联系放弃治疗，都说胰腺癌没有希望。随后消化科主任请来了肝胆外科的主任过来会诊，主任的意见说他觉的很有可能是淋巴上的问题，有可能是淋巴瘤，第一次听说这个病，我就咨询了我学医的同学，了解到这个病也是恶性肿瘤，但愈后好于胰腺癌，紧接着妈妈的胰腺炎好转，进行了第二次ercp手术，结果还是失败，我终于忍不住在妈妈面前哭了，妈妈真的受罪了，但这次还好术后没有出现并发症，医生又找我谈话说准备做细针穿刺，我们只能听医生的，随后我还准备了点红包给医生，就包了2000块钱，然后就是等穿刺的病理，大概一个星期后，我接到爸爸的电话说医生告之穿刺未发现癌细胞，很有可能是良性肿瘤，当时的心情无以言表，人立马精神了许多，但我知道穿刺还是有可能没穿到肿瘤组织，随后咨询医生同学，他安慰我说穿刺的准确率挺高，我也立马把这个好消息告诉姥姥，舅舅，大家都很开心，随后我又去医院找主任谈后续的治疗方案，主任说下午给我妈安排了个多学科会诊，等到五点消化科通知我，会诊结果是良性肿瘤可能大，转到肝胆外科做手术，随后我们开开心心的收拾物品转到肝胆外科，肝胆外科医生找我们谈话说了手术方案，其中说到如果术中确定是胰腺癌需要做比较大的手术，到时在术中还是会找家属谈话，后面就是等着做手术，妈妈这段时间状态也不错，爸爸天天在医院照顾妈妈，我也没办法只能去上班，我快生产的老婆提前休产假每天在家里给爸爸妈妈做饭送饭，确实是苦了老婆了，不知不觉手术的日期到了，早上医生就过来给妈妈插胃管，过程真的很痛苦，我都不忍心看，胃管插好后就陪着妈妈到手术室门口，跟妈妈说不要害怕，我们都在等她，妈妈的紧紧的握住我的手，我知道妈妈害怕。然后就是焦急的等待，从上午九点多一直到下午两点妈妈还没有出来，我又跑到住院部问了其他医生我妈的手术有没有做完，那位医生说主任刚从手术室回来应该已经做完了，你妈妈在苏醒室呢，我说手术怎么样，医生说手术过程没找家属谈话应该没有大问题，听到这些很开心，赶紧跑到手术室告诉家人，大家都等的很焦急，一直到快四点妈妈终于出手术室了，但还不能和我们交流，第二天我找到主任咨询了我妈的手术情况，以及我最关心的肿瘤的性质，主任说术中冰冻切片无法确认具体性质，但可以确定不是胰腺癌，让我们等最终的病理以及免疫组化。随后的这段时间主要就是妈妈的术后康复以及等待病理，手术很大，妈妈受了很大很大的罪，十天后早上还没到查房时间床位医生看到我，告诉我病理结果不是很好，需要到血液科继续长期治疗，由于当时已经在之家了解到淋巴瘤需要到血液科治疗，所以我已经清楚妈妈确实是得了癌症，弥漫大b淋巴瘤，我告知医生先不要告诉我妈妈，我怕妈妈知道会放弃治疗，然后我做了份假的病理报告给妈妈看，病理的结论是：结合免疫组化考虑良性肿瘤，但仍需做靶向治疗防止复发，就这样妈妈看了后也同意继续血液科治疗，去到血液科感觉血液科的医生更加和蔼，感觉很温馨，就这样在妈妈全然无知的情况下开始了第一次化疗chop方案，乙肝dna十的三次方没有用美罗华，化疗结束后两天妈妈终于出院了，已经连续住了37天了，妈妈太想回家了，但是回到家没几天妈妈开始发热，立刻带妈妈看门诊，排除肺部感染，打了生白医生让回家休息，不要到人多的地方，几天后体温正常，一疗的副作用过去了，没几天老婆说肚子疼，应该是快要生了，我们把准备好的东西带着去了医院，安排好住院后通知丈母娘过来，回想这段时间确实苦了老婆，本该好好照顾她，但还要她为妈妈的病奔波劳碌，在住院后的第三天00:16老婆生了，儿子出生了，儿子哭的那一刻电话响了，妈妈打过来电话问有没有生，我告诉妈妈刚出生，是个男孩，妈妈很开心。随后第二疗，方案chop乙肝dna还没有完全下来，出院后副作用发热和髋部有两块皮肤痒，发黑，很严重，第三疗rchop，出院副作用还是那两块皮肤痒，发黑，第二疗时医生已经开了抗过敏的药片和搽的药膏，我发现每次化疗后一个星期会有明显好转，但一个星期后又慢慢恶化，当时还担心是淋巴瘤转移皮肤，第四疗rchop副作用口腔溃疡，发热，髋部两块皮肤发黑药膏，第五疗前我们做了中期评估，评估结果非常好全身无病灶，无代谢，天天泡在直接的我知道这是个大大的cr，很为妈妈开心，妈妈的罪没有白受，妈妈的状态也越来越好，五疗依然是rchop方案，这次回去的副作用更大，感冒发热，白细胞中粒细胞很低，住进层流床一个多星期才出院，医生和我沟通购物的治疗方案，建议最好做个自体干细胞移植，和家人商量以及咨询其他医生后我们决定做自体移植，第五疗出院妈妈突然出现头晕摔倒，出现眩晕，当时真的很怕，很怕是中枢神经系统转移，后来医生说可能是耳石症吃了几个药片好了，六疗依然是rchop 随后直接采干，采了两天才勉强采集够，采干结束后护士长告知要收干细胞保存费一天要960妈妈听后心情就特别不好，旁边的病友也说这个花费大的，后期移植最少还要20万，说的妈妈心情很低落，她太怕花钱了，我就安慰妈妈说没有这么多，还有医保报销让她不要担心钱，妈妈心情稍微好点，但看得出仍然没有释怀。采干结束后一个月终于通知我们进仓了，进仓前先做的全身检查，结果都还挺好，随后妈妈终于进仓了，方案是beac，预处理后开始回输干细胞，然后就是细胞，血小板几乎降到0然后就是生白，升血小板，最后妈妈在舱里20天顺利出仓，过程算比较顺利，出舱后医生就说自体可以直接出院，我们看妈妈状态不错就直接打车到火车站坐高铁回家，但到了火车站后妈妈感觉特别累，人没有力气，最后看东西都有点模糊，也怪我太大意，最后做到火车上才慢慢缓和，我让老婆买了轮椅到火车站接我妈妈，然后开车把妈妈带到家里，就这样6次化疗，一次采干，一次移植全部治疗结束。8个整月，感谢母亲的配合，感谢之家的指引让我们少走弯路，出舱后三个月系统检查结果还好，目前已经已经七个月了妈妈状态还不错，天天带孙子。希望妈妈永不复发，永不复发，永不复发，感谢淋巴瘤之家，祝愿所有病友治疗顺利，结疗永不复发，彻底治愈淋巴瘤。
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发表于 2019-2-10 16:44:58
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