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您的身份病友
病理报告B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院河北省四院
目前状态康复3-5年
最后登录2021-8-25
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连续两天起个大早，完成复查，可以开心过年了！平时都是懒床到九点十点的，难得欣赏了一下六七点钟的石家庄，坐坐早班公交地铁我还挺享受！冬季的石家庄雾霾太重了，除了不得不出门，几乎没有户外运动，导致体重直线飙升！哎，年后春暖花开，赶紧减肥！！！
之前一直找不到B母群，只能自己拉大旗建群了，从开始的六七人，到现在快一百人了，不断有新病友加入，也有很多康复的回到正常生活，悄悄的退群了。愿大家都早日康复！
我简单说几点关于B母的，仅供新人参考：
1、淋巴瘤不论什么类型，病理会诊非常重要，一定要明确类型，才能保证以后的治疗方向正确，推荐大家找北京友谊医院的周小鸽会诊一下病理。(我不是托儿，推荐周小鸽是对你负责)
2、B母没那么可怕，别被网上那些乱七八糟的信息，或者有些医生的话吓唬到了。b母这类型有些特殊，分儿童和成人，儿童居多，成人比较稀少。儿童的治愈率相当高，80%以上的治愈率，而且大部分儿童是不需要移植的，有高危因素的或许需要移植，移植一般是异体移植。成人的治愈率低一些，而且大多需要移植，即使早期，医院一般也会建议你做个自体移植。当然b母的移植还是异体移植为主，综合考虑各种因素吧，比如钱的因素就是首先要考虑的。成人的b母也没那么可怕，治疗方案很成熟了，国内的移植水平也还行，免疫疗法cart很多医院已经开展，b母一般对化疗都挺敏感的，很容易CR，关键是CR后要做好巩固治疗，做好后期维持，减少复发。
3、治疗阶段，医院的选择非常重要，能去北京天津上海广州大医院的当然最好。但是我个人建议也不必一味追求北上广的大医院，医院固然好，人也非常多，住进去很难，而且每个疗程的治疗容易被延误，住院的花销也非常大。如果家里没有这个能力，强撑着去北京等大医院，恐怕难以完成整个治疗过程，治疗过程中对病人的照顾也很难周全。当然医院的选择也不能差，我个人建议可以考虑本省最好的医院，因为b母这个类型治疗方案是比较成熟的，省三甲一般能完成治疗。如果没有去北京等大医院，我也建议根据治疗情况家属去北京找专家多问诊一下，拿北京的方案在本地治疗，治疗过程中的问题，咨询北京的专家解决。
4、对病人的照顾尽量细心周到。b母这个类型，用的化疗方案都是比较猛的，急淋bfm90、hyper CVAD AB交替方案，骨髓抑制比较严重，白细胞等指标零点几很正常，血小板都能个位数，易感染易出血，各种危险各种难受，医生也会交代，家属要牢记医嘱。淋巴瘤这个病是很难要人命的，但是化疗的副作用是要命的，病人身体虚弱，感染后又耽误治疗又多花很多钱，还有移植以后，更需要细心呵护。化疗是把双刃剑，能治病也能要命，靠谱的医院靠谱的医生会把握好的，家属选好医院就要相信医生，更要配合医生。我国医疗条件有限，大部分家庭 钱也有限，在家休养期间血象卫生饮食等都需要家属多操心。
5、治疗的选择，还是首选化疗和移植，这是比较成熟的方案，而且效果也非常好。化疗方案，儿童一般就是急淋方案，诱导，巩固，再诱导，再巩固，维持一两年，详细的我不太懂。成人就是bfm90或者hyper cvad AB交替的方案了，化疗方案很猛，年轻人一般身子都能顶住，岁数大的，估计医生会综合考虑，换弱的或减量的方案。或者医生给你(岁数大的除外)来个最常见的chop方案，那就赶紧换医院吧。
化疗失败了，再考虑cart，毕竟这个新疗法还不太成熟，但是效果很好，可以尝试。再不行，就在家吃点儿药维持着，或者熬点儿中药多少可能也有点用吧。总之，什么时候也不要放弃，身体是本钱，根据治疗情况，能治愈最好，运气不好，一时难以治愈的，也别化疗打太猛，挂了就啥也没了，把淋巴瘤当成慢性病，带瘤长期生存也是可以的。活着就有希望，医学一直在进步，淋巴瘤的攻克很快了。
6、早日康复。除夕夜群主发红包，提前祝大家新年快乐！
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发表于 2019-1-30 20:28:58
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