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富于t,弥漫大b医生给出方案,我该怎么选择

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发表于 2019-1-23 09:12:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
医生给出建议
1.标准r  chop方案(副作用小,预后差)
2.标准r  chop方案更改药水秩序增加药物毒性(副作用大,预后未知)
3.标准r  chop方案加xs药(副作用比方案二小,预后未知)加药要自己去药店买18000+
这个富于T的弥漫大b罕见,目前给的方案就三个,让我们自己考虑

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 楼主| 发表于 2019-1-23 09:32:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
橙色雨丝 发表于 2019-1-23 09:22
年纪多大?EBER-还是EBER+?如果没有什么特殊原因,R-CHOP就行了,预后差这个说法听起来就不靠谱,这种弥漫 ...

感觉就是顶级方案就是比标准的好,是不是好,怎么好?不知道。医生也不知道,因为这个富于t,太少见了!
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发表于 2019-1-23 09:22:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
年纪多大?EBER-还是EBER+?如果没有什么特殊原因,R-CHOP就行了,预后差这个说法听起来就不靠谱,这种弥漫大B细胞淋巴瘤形态学上的变种非常少见,可以说低于10%,而且经常被误诊,根本没有可靠的临床试验数据来证实其预后与一般的大B有什么不同。
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 楼主| 发表于 2019-1-23 09:30:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2019-1-23 09:22
年纪多大?EBER-还是EBER+?如果没有什么特殊原因,R-CHOP就行了,预后差这个说法听起来就不靠谱,这种弥漫 ...

患者
37岁,男性,pet还没有做,今天会做,今早主任过来讲了方案。后来主治医生过来说,如果经济允许,建议顶级方案。听主任的意思,标准方案大部分都不好。一小部分效果还是不错的。
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发表于 2019-1-23 09:49:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
说一些感想。
1、论坛上太多家属发帖讨论方案,只发病理。年龄、肿瘤负荷、当前症状、有无其他基础疾病一概不提。
2、如果惰性淋巴瘤给予:A方案观察、B方案:R+低度毒性化疗药、C方案:R+CHOP、D方案:国外认可,中国目前用得少的,比如R2。 并且医生花一定时间解释下利弊,我们可以认为是巨大进步。
但是对于中高度侵袭性的弥漫大B淋巴瘤,医生就应该果断。比如根据上面家属的帖子,我也不知道选什么。方案1:来了句预后差,家属听了后谁敢选?   方案2:副作用大、但是预后不知道。对一个从未化疗过的人,听到副作用大,也纠结。方案3:有经济毒性、多花了钱,毕竟加药了。潜台词是应该预后好,但是不肯定。   从揣摩医生治病思路看:倾向方案3.
3.家属最好进淋巴瘤之家的所有的弥漫大B淋巴瘤交流群。专门找这个亚型的病理,学习、分析他们是怎么治疗的。
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 楼主| 发表于 2019-1-23 09:53:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
说出了我的心声,在这个时候即使条件不允许也要治疗为主。群内的也咨询了,可能这个病例太少见了
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发表于 2019-1-23 09:58:21 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
雨丝说的没错。rchop即可
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发表于 2019-1-23 09:59:20 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
我就是富T,这个亚型,有些起病急,症状严重,分期晚,病理诊断困难.就我个人来讲,用过chop,Rchop,Repoch。确实从个性化治疗方面来讲,没有太多针对性方案。个人认为在现有基础上评估后,选择最优,剩下的依靠医患之间的缘分和命运。基本就做到了所有能做的。俗话说得好,药医不死病,能不能缓解,能不能治愈,能不能按家属的想象发展,都不是人力能扭转的,尽人事听天命罢了。
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发表于 2019-1-23 10:00:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
自己要有判断力!每次复查医生都让我爸爸做pet不做就不高兴。不过我们从来没有做过。不理他!难道他们不知道不需要吗?他们知道!为什么还这样我就不说了
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发表于 2019-1-23 10:21:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈也是富于t
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 楼主| 发表于 2019-1-23 10:35:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
2373388903 发表于 2019-1-23 10:21
我妈也是富于t

用的什么方案?在哪里治疗呢亲
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发表于 2019-1-23 10:49:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
1.RCHOP标准方案
2.估计是DA+R+EPOCH
3.估计是RCHOP+来拿度胺。
笔者也没有大数据,等PETCT出来再说吧。如果是4期,具备自体造血干细胞巩固指针,不太推荐马上就用方案3,可能来拿度胺使用4周期后会影响干细胞的采集。
笔者清楚治疗方案的仅两例、一位是RCHOP4次CR后,换了二线方案又打了4次。一位是用的DA+R+EPOCH方案。
1.推荐患者“自救”、病友留言。有一位家属就组织了一个小群,就是这个亚型,人数2个月前是8位。家属利用检查间隔时间,也好好找。
2.淋巴瘤之家代问诊服务、咨询经验丰富的其他专家
3.笔者个人推荐先RCHOP标准,然后2个疗程就PETCT评估,在PETCT的指引下,看是否要调整方案。
4.做TP53及其他的基因测序,倾向性的预估预后。
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发表于 2019-1-23 13:19:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
我们也是富于t大B一期,RCHoP化疗6次,放疗二十次,康复4个月
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发表于 2019-1-23 13:56:02 | 显示全部楼层 来自: 中国
丁点儿 发表于 2019-1-23 10:35
用的什么方案?在哪里治疗呢亲

.标准
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发表于 2019-1-23 14:22:10 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
真是学习了
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 楼主| 发表于 2019-1-23 15:26:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
郝好的 发表于 2019-1-23 13:19
我们也是富于t大B一期,RCHoP化疗6次,放疗二十次,康复4个月

恭喜您!平平安安健健康康
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发表于 2019-1-23 18:25:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
丁点儿 发表于 2019-1-23 15:26
恭喜您!平平安安健健康康

谢谢,也祝您早日康复!
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发表于 2021-5-18 22:14:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
熊恩正 发表于 2019-1-23 09:59
我就是富T,这个亚型,有些起病急,症状严重,分期晚,病理诊断困难.就我个人来讲,用过chop,Rchop,Repoc ...

方便加一下微信吗。我们也是富于T


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