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中枢淋巴瘤甲氨蝶呤不能用就没有其他办法了吗?

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发表于 2019-1-21 18:26:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
中枢难道甲氨蝶呤不能用就没有其他办法了吗?我老公化疗肾功能不好,现在刘主任给的方案甲氨蝶呤用2克每平米,联合激素还有一个什么药,口服伊布替尼,老天为什么这么狠,感觉一步步要把老公从我身边夺走,一次次的希望,一次次的失望,我一个人走在北京的大街上,一点力气都没有了,快撑不下去了,为什么我要承受这些,不生病多好,一家人过的多幸福啊,一切都回不去了

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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2019-1-22 12:52:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
还有来那度胺,PD-1和风险较大的鞘注美罗华。
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发表于 2019-1-21 18:34:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我老公中枢右三角区,7次化疗沒效,又去做了放疗。
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 楼主| 发表于 2019-1-21 18:40:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
老三老三 发表于 2019-1-21 18:34
我老公中枢右三角区,7次化疗沒效,又去做了放疗。

主任说这样化一次试试,不行也的放疗了,路走的怎么这么艰难,感觉自己快撑不下去了,没有人可以帮,路只能自己走
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发表于 2019-1-21 18:42:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈也是这个方案,甲氨蝶呤加口服伊布
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发表于 2019-1-21 18:43:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
但她不是中枢,是乳腺病灶,属难治型,前4疗RCH0P,5疗RGDP,6疗早氨+伊布
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 楼主| 发表于 2019-1-21 18:44:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
一战到底 发表于 2019-1-21 18:42
我妈也是这个方案,甲氨蝶呤加口服伊布

我们家肾功能不好,用的剂量小,而且我还担心进一步损伤肾,为了保命又不能不用,你妈妈吃了多长时间了,效果好吗
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发表于 2019-1-21 18:57:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我家6克量也没压住,一个人真的无助艰难,我双方家庭后面各种支持帮助了,但有些苦有些崩溃也只能自己撑。
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 楼主| 发表于 2019-1-21 19:35:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
老三老三 发表于 2019-1-21 18:57
我家6克量也没压住,一个人真的无助艰难,我双方家庭后面各种支持帮助了,但有些苦有些崩溃也只能自己撑。
...

你家多大了
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发表于 2019-1-21 19:38:19 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我也是原发中枢神经系统淋巴瘤,在天坛做的手术,季楠主任给做的,当时核磁结果误判为高级别胶质瘤,季主任给做的手术,手术后季主任就对我家人说看形态应该是淋巴瘤,果不其然病理结果是原发中枢神经系统淋巴瘤,手术很成功,之后在天津血研所做的化疗,用的也是甲氨蝶呤和阿糖胞苷,解救是有叶亚酸钙,还有什么(不好意思忘了),还有一种漱口液,防止口腔溃疡的,我是在天津血研所做的,2016年8月底结疗,总的来说算是比较顺利,保肝药也一直用着,只有一次白细胞低,防止感染,打了两支生白针,其实不打也行,但是医生怕抵抗力差,其实我的化疗反应算小的,吃不下饭是因为天津的饭菜太不适合我这个山东人,我口味比较重,在天津就愿意吃咸菜,万幸的是终于熬出来了,所以在治疗期间保肝等药主治医生会根据各人的情况给出治疗方案,因人而异,所以找个可靠的医生是决定我们生存质量的重中之重,
退一步海阔天空
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 楼主| 发表于 2019-1-21 19:41:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
退一步海阔天空 发表于 2019-1-21 19:38
我也是原发中枢神经系统淋巴瘤,在天坛做的手术,季楠主任给做的,当时核磁结果误判为高级别胶质瘤,季主任 ...

你现在好了多久了,我家要是甲氨蝶呤能用我就不愁了,他肾功能不好了,甲氨蝶呤不敢用大剂量了
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发表于 2019-1-21 19:53:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我是2016年8月底结疗,现在状态和正常人一样,你可以到天津血研所去看看,齐军元主任给出的治疗方案,也是在他那儿做的化疗,我觉得我是不幸的,长了这么一种病,又是幸运的,找的医生都很负责,所以既然长病了,就要积极的去治疗,你们那儿条件那么好,就更得要积极治疗了,我们外地的只能办转诊,报销比例很低
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发表于 2019-1-21 20:00:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
相信希望 发表于 2019-1-21 19:35
你家多大了

年纪吗48
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 楼主| 发表于 2019-1-21 20:58:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
退一步海阔天空 发表于 2019-1-21 19:53
我是2016年8月底结疗,现在状态和正常人一样,你可以到天津血研所去看看,齐军元主任给出的治疗方案,也是 ...

我是江苏的,目前医保还转不过来,只能自费
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发表于 2019-1-21 20:59:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
一战到底 发表于 2019-1-21 18:43
但她不是中枢,是乳腺病灶,属难治型,前4疗RCH0P,5疗RGDP,6疗早氨+伊布

你妈妈现在情况怎样?我老婆也长在乳腺上,现在中肿做各种检查
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发表于 2019-1-21 21:03:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
一战到底 发表于 2019-1-21 18:43
但她不是中枢,是乳腺病灶,属难治型,前4疗RCH0P,5疗RGDP,6疗早氨+伊布

你妈妈现在CR了吧。我老婆也长在乳腺上,现在中肿做治疗前的各种检查。
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发表于 2019-1-22 12:07:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
相信希望 发表于 2019-1-21 20:58
我是江苏的,目前医保还转不过来,只能自费

办转诊,再回医保所在地报销
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 楼主| 发表于 2019-1-22 12:41:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
退一步海阔天空 发表于 2019-1-22 12:07
办转诊,再回医保所在地报销

当地医院不肯开转诊
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发表于 2019-1-22 12:53:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
相信希望 发表于 2019-1-22 12:41
当地医院不肯开转诊

路是人走出来的,办法是人想出来的,何况还有政策支持
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 楼主| 发表于 2019-1-22 12:55:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2019-1-22 12:52
还有来那度胺,PD-1和风险较大的鞘注美罗华。

谢谢雨丝大神,Pd1有中枢的临床吗
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