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有没有毛细胞白血病变异型的病友?急

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发表于 2019-1-15 12:55:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
有没有毛细胞白血病变异型的病友?急

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发表于 2019-1-15 13:33:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
病理会诊:专家看切片
很少见。不过毛白预后还好,克拉屈滨,苯达莫斯汀,美罗华等等药物效果均不错!
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 楼主| 发表于 2019-1-15 13:42:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
宁海小娄 发表于 2019-1-15 13:33
很少见。不过毛白预后还好,克拉屈滨,苯达莫斯汀,美罗华等等药物效果均不错!
...

据医生说经典型用克拉屈滨。不知道变异型用哪种方案?
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发表于 2019-1-15 13:44:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们家就是毛白变异型
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发表于 2019-1-15 13:48:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
毛白变异型没有针对性方案,都是借别的病的方案。我们有过克拉屈滨,美罗华,脾区放疗,脾切除,伊布替尼,维奈妥拉,来那度胺。病程已经四年半,患者76岁,目前病情进展。
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 楼主| 发表于 2019-1-15 14:24:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
闹米 发表于 2019-1-15 13:48
毛白变异型没有针对性方案,都是借别的病的方案。我们有过克拉屈滨,美罗华,脾区放疗,脾切除,伊布替尼, ...

目前病情进展是什么意思?
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 楼主| 发表于 2019-1-15 14:27:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
闹米 发表于 2019-1-15 13:48
毛白变异型没有针对性方案,都是借别的病的方案。我们有过克拉屈滨,美罗华,脾区放疗,脾切除,伊布替尼, ...

用不用切脾呢?我爸脾巨大,影响进食了。切脾有什么风险?我爸67了
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发表于 2019-1-15 14:44:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
可以考虑去301试一下CART
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发表于 2019-1-15 14:45:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
寒露108 发表于 2019-1-15 14:27
用不用切脾呢?我爸脾巨大,影响进食了。切脾有什么风险?我爸67了

巨大是多大?
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发表于 2019-1-15 14:45:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
寒露108 发表于 2019-1-15 14:24
目前病情进展是什么意思?

就是现有治疗方案控制不住病情了
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 楼主| 发表于 2019-1-15 14:50:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
闹米 发表于 2019-1-15 14:44
可以考虑去301试一下CART

cart是什么意思
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 楼主| 发表于 2019-1-15 14:51:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
闹米 发表于 2019-1-15 14:45
巨大是多大?

18*9*32cm
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发表于 2019-1-15 16:51:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
寒露108 发表于 2019-1-15 14:51
18*9*32cm

这个尺寸确实太大了,如果切的话口子会比较大。外科大夫也许会倾向于化疗缩脾之后再切。或者你去301挂个杨清明的号咨询一下CART,CART是细胞治疗,年龄低于70岁可以考虑看看。
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 楼主| 发表于 2019-1-15 16:58:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
闹米 发表于 2019-1-15 16:51
这个尺寸确实太大了,如果切的话口子会比较大。外科大夫也许会倾向于化疗缩脾之后再切。或者你去301挂个 ...

十分感谢!我在北医三院咨询过外科,外科说要血液科明确诊断病因再找外科会诊。我听说很多切脾感染的风险,一直按先化疗再切脾的思路看的。到现在分型还没有明确,着急!
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那就免疫分型出来再找301咨询
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 楼主| 发表于 2019-1-16 08:28:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
闹米 发表于 2019-1-15 17:05
那就免疫分型出来再找301咨询

谢谢
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发表于 2019-1-16 10:59:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
病友联系方式微信,15176083685
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发表于 2019-1-16 11:15:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2020-2-6 18:53 编辑

建议首先考虑切脾:切脾后做病理,可以更加准确的分型;毛白变异型对克拉区滨的敏感性不如经典型,切脾是有效的治疗手段之一,如果等到脾太大或者血小板太低以后,会失去采用这种治疗手段的机会;CAR-T是当所有治疗手段,包括美罗华单药,美罗华+嘌呤类似物等都失效后才需要考虑的。
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 楼主| 发表于 2019-1-16 11:20:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2019-1-16 11:15
建议首先考虑切脾:切脾后做病理,可以更加准确的分型;毛白变异型对克拉区滨的敏感性不如经典型,切脾是有 ...

petct显示脾18.3*9.7*32.2,不知道哪个是长宽高,两个月前的b超最大26cm。
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 楼主| 发表于 2019-1-16 11:21:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2019-1-16 11:15
建议首先考虑切脾:切脾后做病理,可以更加准确的分型;毛白变异型对克拉区滨的敏感性不如经典型,切脾是有 ...

不知道是不是近期长大了?
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