治疗五年后大B转化 治疗效果差 是到了告别之家是时候了吗？

期待康复

   
     经过与淋巴瘤战斗五年后今年九月，中纵膈结节突然长大，做ebus穿刺活检前后一个月期间，肿块从3.6cm长大到7cm并严重压迫气管。ebus没有取到病变部位，医生根据肿块速度临诊断为malt转化为弥漫大B，petct最大摄取达28。紧急行在日间化疗一天内打Rchop 美罗华600毫升，表阿90毫克，环磷酰胺1000毫克，长春地辛4毫克，强的松60毫克 +MJL仿版的依布替尼280毫克（考虑到化疗药、升白针对药酶影响减量）。身体承受不起上述剂量，打得卧床不起近三周，其间打升白针八天（体力太差无法去医院查血常规），三周后中粒能到2。二疗前胸片看有缓解。二疗再减量表阿70毫克，环磷酰胺800毫克，长春地辛3毫克，强的松40毫克+依布替尼280毫克，身体勉强能承受，但肿块又有长大。三疗换成r-gemox+依鲁(吉西他滨1200毫克，奥沙利铂150毫克)。四疗前x片显示肿块还有长大，医生说gemox起效慢，就再打了一疗，从目前症状看，肿块并未缓解。化疗反应太大，身体几乎不能承受。
       目前的矛盾是，一，化疗效果不好，二身体对化疗承受差，几乎卧床不起，三，没有取到病变部位的活检，病理诊断结果是，细胞为白细胞，免疫组化只是炎症表现，连参加临床试验都没有病理依据。是到了告别之家的时候了？
      
@橙色雨丝


@宁海小娄

期待康复

橙色雨丝 发表于 2019-1-15 12:46
还可以试试口服节拍化疗。

谢谢雨丝兄！您前段时间还发了个近期发表的含长春瑞滨的治疗侵袭性的节拍疗法方案，与这个比较如何？

雨人山

看这个消息很震惊。

国外有一个叫lymphoma.com论坛，非霍的一个超级版主叫Andy Michael的，是个传奇。2004年诊断出来滤泡，复发然后治疗四次后微移植，然后复发，我当时觉得他已经不行了。最后医生用RR，反应良好。据说已经治愈。还有很多办法的，挺住，不要放弃。

满船清梦

不管如何，只要可以坚持，就千万不能放弃！

钢豌豆

雨人山 发表于 2019-1-15 10:16
看这个消息很震惊。

国外有一个叫lymphoma.com论坛，非霍的一个超级版主叫Andy Michael的，是个传奇。2004 ...

对，我也知道这个andy，他总是热情回答帮助大家。

雨人山

钢豌豆 发表于 2019-1-15 10:29
对，我也知道这个andy，他总是热情回答帮助大家。

他和他的团队是很聪明的坚持，很厉害。

我希望‘期待康复’先生也能坚持住。

雨人山

钢豌豆 发表于 2019-1-15 10:29
对，我也知道这个andy，他总是热情回答帮助大家。

他和他的团队是很聪明的坚持，很厉害。

我希望‘期待康复’先生也能坚持住。

钢豌豆

我一直想发个贴问你怎么样了，心里非常惦记你，看到这个情况很难受，但像雨人山说的，美国有不少病情复杂的病友，都活着，希望你加强信心，不放弃，总会有路走的，看有没有好的办法，也可以休息一下，等待身体好转，再治疗。

橙色雨丝

还没有试过CAR-T，怎么能说告别呢？如果目前的化疗确实无效，和医生商量能否先用来那度胺维持一下，争取再做活检明确疾病性质，然后参加CAR-T试验。

钢豌豆

雨人山 发表于 2019-1-15 10:34
他和他的团队是很聪明的坚持，很厉害。

我希望‘期待康复’先生也能坚持住。 ...

对，一定要坚持住。绝处逢生，这样的例子很多，我们大家为你打气祝福。

雨人山

有时候惰性淋巴瘤会坐上快车，表现为摄取值显著增高，但未必是转化。

期待康复

雨人山 发表于 2019-1-15 10:16
看这个消息很震惊。

国外有一个叫lymphoma.com论坛，非霍的一个超级版主叫Andy Michael的，是个传奇。2004 ...

谢谢！

期待康复

wonderiris 发表于 2019-1-15 10:25
不管如何，只要可以坚持，就千万不能放弃！

谢谢！

期待康复

钢豌豆 发表于 2019-1-15 10:34
我一直想发个贴问你怎么样了，心里非常惦记你，看到这个情况很难受，但像雨人山说的，美国有不少病情复杂的 ...

谢谢！

钢豌豆

雨人山 发表于 2019-1-15 10:42
有时候惰性淋巴瘤会坐上快车，表现为摄取值显著增高，但未必是转化。

对，不一定是转化了，我也听医生说过，惰性有时候表现非常激烈也可能的，另外我还听医生说摄取值受很多因素影响，有时候就是炎症，也会非常高。所以，身体有炎症时，美国医生说不能做pet检查的，有假像出现。万一你这个就是炎症呢。

期待康复

橙色雨丝 发表于 2019-1-15 10:37
还没有试过CAR-T，怎么能说告别呢？如果目前的化疗确实无效，和医生商量能否先用来那度胺维持一下，争取再 ...

谢谢！Car-t本地没有，由于各种客观原因（其中也包括体能差）无法去外地治疗，考虑过再取活检，部位特殊，中纵膈，气管和食管后，除做ebus，其它部位没有进入途径。除非再做ebus，也还有取不到病变活检的可能。当时医生决定不再取活检就开始治疗就是一是考虑到包块长大太快压迫气管，二是可能还是取不到。来那度胺以前用过单药无效。R2还没试过。依布替尼应该是作用不大吧？医生还让用，记得有文献依布加rchop对非生发大B有获益。

顽一石

如果病灶单一，可否定向放疗。

期待康复

顽一石 发表于 2019-1-15 12:00
如果病灶单一，可否定向放疗。

几个结节，还有转化的那个长得快，放疗定位定不了。

顽一石

期待康复 发表于 2019-1-15 12:09
几个结节，还有转化的那个长得快，放疗定位定不了。

长的快的能否放疗。

橙色雨丝

还可以试试口服节拍化疗。

非霍奇金－罗罗

加油啊，自己首先不能放弃，信心最重要，为了亲人，我们一定要加油！