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[分享] 2018年哈尔滨康复病友聚会分享新鲜出炉啦!

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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2019-1-7 16:15:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
      即将进入第七个康复年,总觉得人生需要改变,生活可以更加绚烂。
      记得自己从治疗,结疗,康复两年,康复五年,直到现在的康复七年,一路走来,心态始终在变化中。从生病时的无知,畏惧,恐慌,忐忑到现在的释怀和平常心,意识到每个阶段的病友心理都会不一样。于是,在某一天,和康复十年的马哥商定,淋巴瘤之家2018年的下半年的康复聚会定在了冬季的哈尔滨,期望病友可以挑战一下自己,为平淡而重复的康复生活增加一点儿色彩,也体验一下真正的冬季。就像生病的我们,可以把淋巴瘤当成老天爷的恩赐,它只不过是让我们提前体验到了生活全部的酸甜苦辣。康复后,人生依然可以绚丽多彩。
      在此先感谢哈尔滨会长-雪碧,在她的精心安排和建议下,有了我们这次完美的哈尔滨雪乡之旅。
      2018年12月22日,终于登上了奔向哈尔滨的飞机,落地前,对这个白雪皑皑的城市充满期待,也充满了对于零下二十度的忐忑。一落地,寒风迎面扑来,果然没让我们失望,也没有让我们的装备白白置办。
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       迅速到酒店,见到了我们这次聚会的主人公们:马哥,洪哥,李大人,雪碧,当然还有我这个聚会大总管-娟娟,O(_)O哈哈~。我们彼此是最熟悉又陌生的病友,以前活跃在淋巴瘤之家平台,见面后仿佛老友,热热闹闹,畅聊在一起。
       今晚,开始了我们行程的第一顿聚餐—热热闹闹的火锅。康复后的我们运气真好,饭店抽奖,我们五个人竟然把一、二、三等奖全部抽到,厉害了,我的病友们!
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     晚饭后,也迎来了我们的第一张合照。冬季的哈尔滨,因为彼此的热情,竟然感觉不到一丝丝寒冷。
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     一觉醒来,开启了我们的雪乡的美好旅行。相亲相爱的我们出发啦!
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     四个小时后,到达了梦想中的雪乡,白雪皑皑的世界,给了内心一片安静,让人无限憧憬。嗨起来,我们奔跑在雪地中。
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      雪乡让我们领略到了什么叫冬季,什么叫白雪,大家装备准备的很齐全,基本上只有眼睛露在外面了,哈哈,大家还能看出来谁是谁吗?
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      雪乡的夜景也美美哒!
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     雪乡的早晨,康复十年的马哥不惧寒冷打起太极。看着马哥,感叹病友康复后的自律有多么重要。健康的饮食,良好的作息,适度的运动,积极的心态是预防复发,永葆健康的四个方针吧。
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     既然到了雪乡,滑雪是必不可少的娱乐项目。于是,我们来到了亚布力滑雪场。除了雪碧,我们四个零基础,没有玩过。在雪碧的带领下,我们慢慢可以滑起来了。感觉不错的我们,竟然去了中级滑道,想感受一下刺激。人生需要激情,我找了个教练,一口气从中级滑道滑下,心情瞬间美飞了。活着真好,庆幸当初自己的坚持,庆幸自己熬过了最苦的日子,以后再发生什么都不会害怕了。健康无价,快乐永恒。
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       晚上,我们入住了亚布力温泉酒店,滑雪一天,放松一下,犒劳一下摔得疲惫的身体。具不完全统计,我摔了大大小小十几个跤。虽然滑雪有点累,但是心里美,痛并快乐着。
恰巧今晚平安夜,泡完温泉,大家一起享用美食,共度平安夜。
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       又一个丽的清晨,我们出发继续感受雪乡的美丽景色,体验着当地特色的娱乐项目。坐上马车的我们,已然忘掉了冬季的寒冷。
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       雪乡体验完毕,我们奔向哈尔滨市里,去欣赏令人震撼的冰雪大世界!美丽的冰雕,宛如一座童话大世界,让我们每个人宛如孩子般开心,纯净的体验这份美好。
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      哈尔滨聚会最后一天,大家一起欣赏哈尔滨的老城区,走走逛逛,到处都是雪,到处都是冰雕。看到了一个硕大的白熊,上面写着快来抱抱我吧,温暖而有力量的话语,想想我们一路上经历的病痛,就是因为心中永远有爱,永远不抛弃,不放弃,用力的抱紧生命,生活才会继续的绚烂。
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       夜幕降临,终于还是要面临聚会的散场了。举杯,为了我们下一次相见。
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      又一次的相聚别离,免不了些许的伤感。在病友这个大家庭里面,有些人来了,有些人走了。我们虽然称呼彼此为病友,可是某些时刻却比亲人还要亲。因为我们承受过一样的苦,感受过一样的痛。我一眼,你便知晓我全部的心理。只有病友最懂你,也是我们淋巴瘤之家网站坚守的信念。此生有缘为病友,无论我们能相伴多久,只要你我健康就好。
      见,或者不见,淋巴瘤之家就在这里。我们会永远陪伴着大家,希望淋巴瘤之家治疗中的每一位病友走向康复,康复的病友在康复之路走得更远。
那些已经康复很久的病友,无论发生了什么,希望有时间回淋巴瘤之家坐坐,聊一聊你的开心或者不开心,分享一下作为前辈的康复经验。可能因为你的一句话,可以带给其他病友更多的康复信念。
     2019年,让我们继续嗨起来!
    上半场-澳门珠海游和下半场-福建泉州的聚会已经在启动中,希望有更多康复的病友能一路同行!
     2019年,娟娟在淋巴瘤之家恭候大家。
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我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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发表于 2019-1-7 16:35:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
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占楼,万一火了呢
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发表于 2019-1-7 16:38:05 | 显示全部楼层 来自: 中国四川德阳
本帖最后由   懒惰的蜜蜂 于 2019-1-7 16:46 编辑

娟娟漂亮有能干,带领大家奔跑在康复的大道上,希望2019所有的盆友们幸福安康!好运连连!
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美美哒
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发表于 2019-1-7 16:47:15 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
写的好、编辑好、配图好、完美!
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发表于 2019-1-7 17:03:00 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
棒棒哒
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天南地北,娟娟最美
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发表于 2019-1-7 18:01:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
真羡慕娟娟可以去哈尔滨团聚。我非常感谢加入了之家,在最痛苦的那段可以看到,感受到你们的快乐,其实生病并不可怕,可怕的是自己没有了信心。看了那么多的病友我感觉自己一下子有力量了,有动力,现在我也康复了,而且很好,检查结果很满意!加入之家是我这辈子最开心的事!感谢有你们!           
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发表于 2019-1-7 18:32:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
真好,希望明年也可以去参加!
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发表于 2019-1-7 19:11:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
棒棒哒!
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发表于 2019-1-7 21:48:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
图文并茂,棒棒哒!32个赞
2013年7月23日确诊右胫骨弥漫大B细胞淋巴瘤,2014年1月3号于瑞金医院结束R-CHOP,CR;2015年3月31号确诊右小腿转移性复发,4月于苏大附一院R-DHAP治疗,自体移植7月2号进仓,10号回输,22号出仓,12月2日结束右小腿的放疗;2019年10月12活检,后确定二次复发,11月23日入解放军总院,12月6日Cart回输,19号出院
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发表于 2019-1-7 23:04:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
jsyc-花开 发表于 2019-1-7 21:48
图文并茂,棒棒哒!32个赞

我也要参加上半年的旅游
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 楼主| 发表于 2019-1-8 17:41:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
huahua 发表于 2019-1-7 23:04
我也要参加上半年的旅游

欢迎,记得关注网站
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 楼主| 发表于 2019-1-8 17:42:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
相信希望 发表于 2019-1-7 18:32
真好,希望明年也可以去参加!

康复了就可以了,2019年总可以参加一场的。加油↖(^ω^)↗
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一生平安康复0-1年

发表于 2019-1-20 11:26:29 | 显示全部楼层 来自: 中国四川

(左颈部淋巴结、脓液)淋巴组织增生。(左颈部淋巴结、脓液)多块活检组织。镜检见中等偏大之淋巴样细胞弥漫性浸润,可见“星空现象”。免疫表型检测示CD20(+)、CD3ε(-)、CD10(-)、bc1-6(+)、mum-1(+)、CD5(-)、CD30(-)、TDT(-)、ki-67(+>90%)。检出1gk基因克隆性重排,未检出1gH基克隆性重排。(华西:
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发表于 2021-1-10 23:05:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
娟娟,如果下次有活动,我们夫妻俩希望能加入
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