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一团浆糊一样的我,来听听各位病友的建议。[2011-8-31更新]

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模范家属一生平安

发表于 2011-8-30 23:29:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南昆明
本帖最后由 ahyoomi_825 于 2011-8-31 20:45 编辑

我母亲今年63岁,在09年,发现自己身体不适,然后做了很多检查,有怀疑是胆管炎的,有说是阑尾炎的,最后说是卵巢囊肿的,后来09年底就做了卵巢囊肿手术,是微创的,囊肿手术的时候,也取出来给我们看了。后来贴了几个膏药,术后3天就出院了。

正在以为身体健健康康的过了2年后,在2011年7月底,突然我母亲说,怎么脖子上肿起来了一坨。不痛不痒的,就是看起来有点影响美观。然后上网查了一下,当初想是淋巴结核之类的东西,就到医院检查了。医生一看也没说是什么东西就建议,“切除”?因为网上也说,淋巴结之类的包块吃药之类的作用不大,我想趁母亲现在还那么有精神,切就切了吧,我当初也做过切包皮的手术,一两天就好了。

后来就住院了,住的是耳鼻喉科,安排在8月16日做手术。手术中,医生把那个东西,拿出来以后,给我们家属看了,像个青果大小,形状完整,颜色像瘦肉乌黑,听医生说是比较严重的,说是恶性肿瘤。后来,就住院等检验结果。

等了十多天,8月30日,医生来叫了家属去谈,说是恶性肿瘤。病人要转科去内分泌科。

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8月31日
今天是转到内分泌科得第一天,早上见到了我母亲的主治医师。他说情况他都了解了,等着治吧。
到了下午,医生叫我们去了协谈室,所有的报告都给我们看了,医生不好意思,把一份病理报告推到我面前,指着一行字说:“你母亲得的就是这个病了。”我看了一眼是一个很专业的医学名词,不过开头一个词,还是在淋巴瘤之家看过的。就是“弥漫性”。看到这里我终于从浆糊中,走到了毛线堆。然后,第二点是 免疫系统 什么什么 非(一串字母和数字组合)还有第三点。大概就是说,因为我母亲 免疫系统不好,所以使得化疗效果只有30%~50%.

后来医生提供了一些治疗方案,是直接做化疗。我想,怎么我母亲还这么健康,如果不是有个疙瘩影响美观的话,甚至比同龄人还要硬朗。怎么就直接做化疗了呢。后来医生解释给我说,因为我母亲的病症,不能做放疗,而且,这个病也没有什么保守治疗的说法,所谓的保守治疗和不治是一样的,就是吃点中药而已。既然医生这么说了,作为病人家属,只能相信医生的话了。
跟着,我提出能不能请专家会诊一下的建议,医生也很赞成,说去病理科要切片以后,拿给医生,医生可以帮我们联系送去北京的医院会诊。1周还是1个月后能拿到结果。费用的话就是1300~1500。全身的检查也要做。

治疗方案的话有两个。都是以化疗为主。都是六个疗程,隔三周做一次。一个就是传统的化疗疗法,用药这些都是常规的。费用一共的话,就是3~5万。另一个的话,就是多用两种自费的药,都是化疗用的,一个叫美乐滴 另一个忘了,一个疗程是4万,一共是30万左右,还有最后还有做一个能强化化疗结果的东东,要10万。反正最好的治疗效果,就是40万能达到。

因为我母亲算是女强人吧。心理承受能力很强,本来医生建议不要告诉病人这些东西的,可是我了解母亲,瞒着我母亲让她胡思乱想,忐忑不安。不如全部告诉她。所以从之前,手术取出恶性肿瘤,到现在医生的治疗方案,她全都知道的。看她比原来轻松了许多,只是多了一点伤感,和姨妈、舅舅们通电话告知病情的时候,还伤感的小哭了一下,不过之后心情更轻松了~~什么都无所畏惧了。

现在的问题就是,1.我们的切片给医生送去北京的医院看,结果会不会准(不知道什么能信~)?2.如果做化疗的话,是直接做40万的那种,还是先做常规的,无效的话,在用40万的那种做吗(40万,是咱家的家底了,虽然还有4间房子,3部车子,也值几百万吧。)?3.化疗以后复发的问题。4.化疗容易出现其他问题吗?除了副作用,会不会引起白血病或比淋巴癌更严重的病。

后面的待更新~~~每天的情况我想都发上来,虽然不知道有没有帮助,但也希望能得到病友或热心人士的帮忙,就算是一些微不足道的建议,我也很想了解一下。大家不用避讳什么,我最终还是会听主治医生的方案。多了解一些求个家属的心安。
患者子女 2011年8月 解放军昆明总医院(43医院) 非霍奇金 大B细胞 非GCB型 颌下 治疗方案6轮R-CHOP+18次万珂。现在生活的很健康。

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发表于 2011-9-6 10:57:56 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
回复 ahyoomi_825 的帖子

1.切片送到北京友谊医院北医三院的淋巴瘤会诊中心,结果都没有问题2我不知道你们化疗为什么医生会给出这么天价的治疗方案,可能是看你们家有钱,呵呵。3复发不复发没有人能预测,既然还没有发生,我们不要庸人自扰先。4化疗出现一些副作用,恶心,呕吐,脱发等,结束治疗就都恢复了,是否引起白血病或者第二肿瘤,这是有一定的可能性的,取决于你们用的什么方案,药物,但是比例非常低,不必担心,我们不能为了那1%不到的可能性,放弃了50%以上治愈的机会,你说呢
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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杰出贡献一生平安

发表于 2011-9-8 11:21:01 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
飞飞太专业了!还有就是医生给楼主家的方案确实很奇怪,第一种比我们的便宜很多,第二种贵得离谱!搞不懂怎么回事!幸好你们家底子厚,不然这四十万要把咱老百姓憋疯了!
病患家属,先生属结节硬化型经典霍奇金淋巴瘤4期,目前ABVD方案化疗中。

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