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父亲得了弥漫大B淋巴瘤

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发表于 2018-12-18 15:04:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国吉林长春
已经化疗了8个疗程,化疗+美罗华,第四个疗后pet CT显示好转了许多,但是第8个疗后再照pet CT显示反而加重,并发现肾腺有新的病灶。医生建议更改新的方案,用新的化疗药+口服来那度胺。来那度胺医生推荐的药很贵,我在YD外购的价格很便宜,我不是药神发生在了自己身上。我已经迷茫了,医生说代购的药都是假药,要买他推荐的,但是价格差了10倍不止,我应该怎么办???之前打了8个疗程的美罗华倒是真药,可是治好了吗???我的心情估计只有这里的人能懂,求开导,感谢!!!

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 楼主| 发表于 2018-12-18 15:23:51 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
病理会诊:专家看切片
补充一下,我父亲得的是非霍奇金弥漫大b淋巴瘤,据医生说,我爸的病的型号非常不好,这个有没有懂得人给我普及一下,非霍奇金好治还是霍奇金好治??什么样的型号的淋巴瘤相对好治?我爸这种到底有没有希望啊?我现在其实都不求我爸能治好,我就希望能维持他5年以上,别遭罪,我就满足了,有什么有什么方法比较便于维持的?我在网上查有偏方白桦茸治这个病有没有人了解的?还有中医说用白灵芝,顶盖灵芝,针叶灵芝三种混合也治这个病?有人了解吗???
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发表于 2018-12-18 15:31:39 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
你的心情大家都理解,但是决定还是得你自己下,这种病未知因素太多,没有人会百分之百告诉你怎么做就是对的!
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 楼主| 发表于 2018-12-18 15:33:34 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
cxl66 发表于 2018-12-18 15:31
你的心情大家都理解,但是决定还是得你自己下,这种病未知因素太多,没有人会百分之百告诉你怎么做就是对的 ...

谢谢你的回复
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发表于 2018-12-18 15:41:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
医生推荐的是什么药呢
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 楼主| 发表于 2018-12-18 15:46:44 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
Tang_1025 发表于 2018-12-18 15:41
医生推荐的是什么药呢

医生推荐的也是来那度胺,但要去指定药店购买,并且是完全自费的,23000一瓶,买一赠一。跟我买的一比较价格天壤之别
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发表于 2018-12-18 15:48:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爱在深冬 发表于 2018-12-18 15:46
医生推荐的也是来那度胺,但要去指定药店购买,并且是完全自费的,23000一瓶,买一赠一。跟我买的一比较 ...

23000应该是原研药了
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发表于 2018-12-18 15:49:15 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
弥漫大B可以治愈的。病理报告和派特CT发出来看看呢
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发表于 2018-12-18 15:49:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爱在深冬 发表于 2018-12-18 15:46
医生推荐的也是来那度胺,但要去指定药店购买,并且是完全自费的,23000一瓶,买一赠一。跟我买的一比较 ...

刚刚没看到买一赠一,那医生推荐的是哪儿产的啊
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 楼主| 发表于 2018-12-18 15:51:16 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
Tang_1025 发表于 2018-12-18 15:49
刚刚没看到买一赠一,那医生推荐的是哪儿产的啊

医生推荐两种,进口的17000,买三赠三。国产的23000,买一赠一
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发表于 2018-12-18 16:01:24 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
爱在深冬 发表于 2018-12-18 15:46
医生推荐的也是来那度胺,但要去指定药店购买,并且是完全自费的,23000一瓶,买一赠一。跟我买的一比较 ...

合作医疗报销下来没有那么贵。
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 楼主| 发表于 2018-12-18 16:09:58 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
孙大娟 发表于 2018-12-18 16:01
合作医疗报销下来没有那么贵。

我问过医生,我父亲省医保,来那度胺不报销
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 楼主| 发表于 2018-12-18 16:11:23 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春

懂得人帮我看看怎么治比较好

本帖最后由 爱在深冬 于 2018-12-18 16:14 编辑

懂得人帮我看看怎么治比较好
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发表于 2018-12-18 16:19:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
来那度胺用在淋巴瘤的确不报销,很多医生不推荐YD的,不能推荐吃假药啊。
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发表于 2018-12-18 16:22:17 | 显示全部楼层 来自: 中国
大B因为侵袭性强,在治疗的后期的确会有一些出现耐药进展。如果患者身体耐受不好,可以试试口服药加美罗华,来那度胺、依托泊苷、环磷酰胺、长春瑞滨等。中药治疗淋巴瘤不靠谱,除非淋巴瘤控制的比较好,中药可以降低进展的速度,对于来势汹汹的基本无效,当然中药在改善生存质量方面还是有用的
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发表于 2018-12-18 16:29:28 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
什么类型的大B?免疫组化有没有?如果不是双打,三打应该效果都还行的
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发表于 2018-12-18 18:22:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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发表于 2018-12-18 20:06:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
免疫组化结果不全,建议去大医院重新做免疫组化,看看是不是双表达或双打击类型的弥漫大b
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发表于 2018-12-18 22:09:00 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
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