妈妈骨淋巴瘤康复治疗过程

此刻正当修行时

母亲自13年3月确诊为淋巴瘤，期间经历了化疗，放疗和无数次的检查，到上个月暂时告一段落。期间在淋巴瘤之家获得了许多有用的知识，也得到了很多病友的鼓励和支持。现将过去一年多的经历简要地分享给大家，希望能对各位病友早日康复有所帮助。

母亲12年11月前后感觉右大腿有压迫感，抬腿走路困难。多方求医，结论均是脊椎问题。CT显示脊椎也确有问题，于是各种治疗方案都针对脊椎进行，但症状不见减轻，反而日益加重，直到二月份在家门口一家地段医院的医生建议下，才去拍了一张骨盆部位的CT，发现了肿瘤。之后紧接着去做了PETCT，所幸身体其他部位均无病灶。

一开始看的都是骨科，几乎把上海所有有名的骨科主任都看过了，瑞金，六院，十院，九院... ... 大主任们众口一词，骨肿瘤，要开刀，是大手术，出血量极大，还要做人工支架。只有十院的蔡主任最后留了一句话：“希望你母亲得的是淋巴瘤，因为现在淋巴瘤药物治疗效果不错，先做穿刺再看吧。”于是在瑞金医院做了骨穿，所幸被蔡主任言中，弥漫大B淋巴瘤。我立即到网上查询相关信息，有一句话让我印象深刻，“如果上天一定要让我得一种恶性肿瘤，我希望我得的是淋巴瘤”。这句话也成了我日后安慰母亲的最好说辞。

接下来就是在瑞金医院开始R-Chop化疗。医生说长在骨头上的结外淋巴瘤很少见，由于不在淋巴系统内，化疗效果可能不会很好。好的方面是比较不容易转移。于是我发帖到淋巴瘤之家咨询大家，果然连洪飞都没有太多的经验，只有一位病友是膝盖部位的淋巴瘤，经过一系列的化疗和放疗，似乎恢复得不错。这也增强了我们的信心。

R-Chop进行的比较顺利，两次下来，母亲腿部的症状明显减轻，甚至可以拄着拐杖自己走路了。副作用也不大，吃得下睡得着，只是到了第三次之后白细胞下得比较厉害，最低的到了900，把我们吓得不轻，正好是周末，医院没有门诊，只得先吃着抗生素，一等到周一就去医院打升白针。

到了该做第四次化疗的时候白细胞还是没有到正常的范围，母亲有些犹豫是否要继续疗程，网上到处都是那些得癌症没死反倒被化疗疗死的病例，更让她心存恐惧。加上之前从各种渠道得到的信息说骨淋巴瘤放疗的效果比较好，副作用也小，于是我们就决定先在六院做一个疗程的放疗。

放疗一个疗程28次，天天来回于医院和家之间，颇为辛苦。好在骨盆部位离各种脏器较远，没有太明显的副作用，不像之前看到病友在咽喉部位的放疗那么痛苦。一个月的放疗做完，虽不像第一二次化疗后那么明显的好转，但也感到症状在慢慢减轻。

此后又做了全套的检查，令人失望的是，最然病情有了明显的好转，病灶并没有完全消失。最令人惊讶的是，我慢慢发现那些医生们，无论是骨科的还是血液科的，似乎并不能从这种种的检查结果里得出母亲是否痊愈的结论。骨科大夫会告诉你，病灶明显好转，但是仍有放射信号增强，具体是因为肿瘤没有完全消失还是之前被破坏的骨质和软组织没有完全愈合就不得而知了。血液科大夫呢，拿着CT和MRI的报告单，索性连片子都不看一眼（或是因为根本看不懂？），就简单的告诉你，标准流程要做6-8次R-Chop，你现在只做了3次，显然不符合标准。所以即使现在已大有好转，为了将来不会有后悔的那一天，建议你还是把标准的次数做完。多么职业而又负责任的建议啊！仔细想想，换了我在她的位置，可能也只能给出这样的建议吧。

好在PICC管可以在身体里埋一年，白细胞也由于长时间的休息慢慢接近的正常范围，母亲又开始了化疗。

这里有一点需要提醒大家的，我们在放疗结束后准备重启化疗之前咨询了瑞金的血液科大夫。大夫很不满意我们没有做足疗程之前擅作主张改做放疗的做法。她说一方面化疗每个疗程之间间隔一般为21天，考虑到年纪大的因素可延长至28天，但间隔太长会影响治疗效果。另一方面，针对骨盆部位的放疗会严重影响造血机能，这会对之后母亲对化疗的耐受力造成很大的影响，所以一般做法都是在化疗所有疗程都结束之后再考虑放疗。这些说法个人感觉有些道理，仅供大家参考。

这样又做了两次R-Chop，白细胞果然又跌的很低，一度跌破了1000，母亲又紧张起来，正好碰到过年，PICC也快到期了，于是我们就决定不再做了，治疗暂时告一段落。

之后一位做医生的亲戚帮我咨询了放射科的专家，问他究竟有什么方法可以确定的得出是否痊愈的结论。结果果然如我所料，没有，最好的方法是保持随访。当然他也提到有一种新的技术，叫做MRI增强加DWI序列弥散加权 (diffusionweightedimaging, DWI)，可以把诊断的把握提高不少，但仍达不到100%。

总的来说，这一年多的治疗过程一波三折，但幸运的是病情始终在向好的方向发展。有几点体会，一是看大病一定要自己了解相关知识，切不可迷信医生。不是说医生不负责，而是现在的医生实行专科制度，他的知识和专长仅仅局限于他的领域，对其他的领域了解的比我们想象的要少很多。我在求医过程中见到了九院的一位骨科专家，是工程院院士，该领域毫无争议的学科领军人物。他告诉我他就曾经因为贸然的给一个患淋巴瘤的男孩开刀导致了他病情迅速恶化。这位院士不知道什么是R-Chop，什么是弥漫大B，在这方面我的知识比他丰富的多。所以看大病，所有重要的决定一定要在自己充分了解和吸收了相关信息和知识之后自己来做。第二就是看病养病一定要保持好的心态，切不可乱了方寸。人生在世，区区几十年，该来的总是要来得，没什么大不了的。很多事情，当时看起来很严重，似乎过不去，事后回头看看，不过如此。尤其是淋巴瘤，并不是什么绝症，更没有必要因为精神的因素妨碍了治疗。

七七八八说了一大通，希望对各位病友有所帮助。在此感谢淋巴瘤之家，感谢洪飞！

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正能量！

陈阿英

提醒大家：化疗患者任何时候都可以挂急诊，包括做血常规等检查、升白等等。

此刻正当修行时

陈阿英 发表于 2014-4-25 19:06
提醒大家：化疗患者任何时候都可以挂急诊，包括做血常规等检查、升白等等。 ...

急诊是可以挂，只不过要是之前没有记录，急诊大夫一般是不会开升白针之类的处方的。后来血液科门诊开过一次之后，急诊大夫就照此办理了

a421809265

写的真的很详实，谢谢分享经验心得。

vv加油

过程和心得很详细，给我们很大鼓舞！086的同仁一定都会康复的！
来自苹果客户端

快乐小白白

现在怎么样了

肉丝任

陈阿英 发表于 2014-4-25 19:06
提醒大家：化疗患者任何时候都可以挂急诊，包括做血常规等检查、升白等等。 ...

很好的提醒,谢谢

万物Richard

现在情况怎么样了？

王磊6

你好，请问阿姨现在的情况如何？

于燕往返

说得太对了！