复发中枢甲氨蝶呤效果不好怎么办？

电子海盗

我爸爸2013年原发额鼻窦弥漫大B，2014年6个疗程美罗华和chop方案加放疗后好了几年，2018年8月发现复发在桥小脑，做了三个疗程甲氨蝶呤+美罗华+chop后没什么改善，呕吐严重、听力视力都不好，而且有恶化的趋势，医生建议不做化疗了，也没提出后续方案，建议回去保守治疗，我们自己提出能否伽玛刀，他说可以试试，请问病友和专家们有没有什么建议？

木易听风

car-t不行吗？

电子海盗

cart太实验性了吧？而且我们去年开颅做过一次活检，这次不敢再活检了

京连

只能试试各类新药，但效果往往只是短期起效，整体上只能说对症治疗为主了。如果只是为了延长时间，可以尝试放疗，对某些病人会延长一段时间，但人会有一定程度痴呆症状。

伽玛刀基本没用，不用试这个。

电子海盗

来那度胺和伊布替尼能用吧，我们的医生没推荐，他推荐西达本胺。为什么伽马刀没用呢？

佐夫

再加阿糖胞苷、来拿度胺。

橙色雨丝

伽玛刀是一种定向放疗，可以用于脑部的实体瘤，个别情况下可以用于脑部淋巴瘤，但仅适合于短暂的缓解症状，对延长生存期没有帮助，而对生存期有一定帮助的是全脑放疗，不过这种放疗副作用很大。西达本胺不能通过血脑屏障，属于花钱买安慰剂。有一定有效率的口服药物包括替莫唑胺，来那度胺和伊布替尼，可以单独使用也可以与美罗华联合。

电子海盗

雨丝版主，现在我父亲症状比较严重，依靠伽马刀做一下局部缓解痛苦是否合适呢？

电子海盗

橙色雨丝 发表于 2018-12-7 08:42
伽玛刀是一种定向放疗，可以用于脑部的实体瘤，个别情况下可以用于脑部淋巴瘤，但仅适合于短暂的缓解症状， ...

雨丝版主，您的意思是不是如果是脑内复发的实体瘤伽马刀有一定效果，但是颅内复发淋巴瘤就只能稍微缓解症状？

橙色雨丝

电子海盗 发表于 2018-12-7 09:32
雨丝版主，您的意思是不是如果是脑内复发的实体瘤伽马刀有一定效果，但是颅内复发淋巴瘤就只能稍微缓解症 ...

颅内的实体瘤，往往在CT或MRI上看见的就是全部了，而颅内的淋巴瘤，总是存在CT或MRI看不见的微小病灶，或者脑脊液中就有肿瘤细胞，即使把看得见的肿瘤用伽玛刀切掉了，很快会在伽玛刀没有切到，或者是切缘复发，所以只有全脑放疗，甚至再加上全脊髓放疗，才有可能有效的防止复发。

电子海盗

昨天上午我咨询了湖南湘雅医院的医生，他说来那度胺可以吃，后来我回肿瘤医院联系了我们的主任，他说来那度胺效果慢，据他所知不是治这个病的，如果我们想要他不反对，下午开了一瓶开始吃25mg一粒的。
湘雅和肿瘤医院的医生都表示对伊布替尼不了解，我们还在考虑要不要伊不替尼加上，不然没有办法了

橙色雨丝

电子海盗 发表于 2018-12-8 09:42
昨天上午我咨询了湖南湘雅医院的医生，他说来那度胺可以吃，后来我回肿瘤医院联系了我们的主任，他说来那度 ...

来那度胺(LENALID)单药治疗原发中枢神经系统的淋巴瘤获肯定疗效

　　目前，原发中枢神经系统的淋巴瘤（PCNS）无论在诊断或治疗上都是目前临床工作中的一个难点。超过80%的PCNS为侵袭性淋巴瘤，以弥漫性大B细胞淋巴瘤最为常见。目前以大剂量MTX（HD-MTX）为基础的化疗为治疗首选，但HD-MTX为基础的化疗治疗失败的患者预后极差，生存期极短，法国巴黎UMPC大学的学者报道了一项用来那度胺（lenalid）单药挽救治疗经HD-MTX为基础化疗治疗失败的PCNS患者，获得肯定疗效。

来那度胺

　　他们治疗了6例患者，病理诊断均为DLBCL，这些患者都接受过HD-MTX治疗，其中4位还联合过替莫唑胺治疗，最低年龄64岁，最大79岁。来那度胺25mg每天口服治疗，连续3周后休息一周，然后开始重复疗程。6位患者中有2位获得CR，1位获得PR。来那度胺治疗中起效很快，1例患者仅治疗一个周期即获得CR，治疗9个周期后患者自行停药，目前停药2年疾病仍处于CR。　　

　　另1例患者第1个周期治疗后获得PR，第2个周期治疗后获得CR。来那度胺（lenalid）治疗期间耐受良好，没有发生4级不良反应。来那度胺能够在常规治疗剂量对难治性PCNS产生显著的治疗作用，这一结果值得我们关注，可能预示着治疗PCNS的有一个新药诞生，目前该研究小组已经正式注册临床试验，在法国开展来那度胺联合美罗华治疗PCNS（NCT01956695），值得我们后续关注。　　

橙色雨丝

电子海盗 发表于 2018-12-8 09:42
昨天上午我咨询了湖南湘雅医院的医生，他说来那度胺可以吃，后来我回肿瘤医院联系了我们的主任，他说来那度 ...

来那度胺见效一点也不慢啊，有的人一个疗程就CR了。推荐的西达本胺不是见效慢不慢的问题，而是根本就没有任何证据能够穿过血脑屏障发挥作用的问题。另外，PD-1单抗对中枢神经系统淋巴瘤也有一定效果，在初步的临床试验中5位患者全部都有应答，其中3位实现了13到17个月的无进展生存。

Abstract

Primary central nervous system (CNS) lymphoma (PCNSL) and primary testicular lymphoma (PTL) are rare extranodal large B-cell lymphomas with similar genetic signatures. There are no standard-of-care treatment options for patients with relapsed and refractory PCNSL and PTL, and the overall prognosis is poor. PCNSLs and PTLs exhibit frequent 9p24.1 copy-number alterations and infrequent translocations of 9p24.1 and associated increased expression of the programmed cell death protein 1 (PD-1) ligands, PD-L1 and PD-L2. The activity of PD-1 blockade in other lymphomas with 9p24.1 alterations prompted us to test the efficacy of the anti–PD1 antibody, nivolumab, in 4 patients with relapsed/refractory PCNSL and 1 patient with CNS relapse of PTL. All 5 patients had clinical and radiographic responses to PD-1 blockade, and 3 patients remain progression-free at 13+ to 17+ months. Our data suggest that nivolumab is active in relapsed/refractory PCNSL and PTL and support further investigation of PD-1 blockade in these diseases.

电子海盗

谢谢雨丝版主，您的这个文献样本
还是太少啊，那我们先吃一个疗再说，希望我们是文献中那50%

电子海盗

前两天我问了下我们这里血液科的主任，伊布替尼能不能吃，主任说我们的位置在桥小脑，伊布替尼有个肿瘤增大再减小的过程，非常危险，不建议吃。
我有个疑问，伊布替尼大家都是中枢原发或者复发吃的，如果肿瘤先增大再减小那中枢淋巴瘤都不能吃了啊，我对这个药还报了一丝希望，雨丝版主和其余朋友能否答个疑？

电子海盗

橙色雨丝 发表于 2018-12-8 11:02
来那度胺(LENALID)单药治疗原发中枢神经系统的淋巴瘤获肯定疗效

　　目前，原发中枢神经系统的淋巴瘤（P ...

雨丝版主新年好，各位朋友新年好！我父亲一月初进行了伽马刀治疗，后面吃了一瓶来那度胺，吃完来那度胺后吃伊布替尼，症状有一些缓解，听力视力已逐步恢复，由于价格太高，打算后面几个月吃YD产伊布替尼，现在的问题是：YD药物成分是否完全一致，相比原装进口副作用会大些吗？靶向药物容易耐药，如何尽量延长时间呢？

橙色雨丝

电子海盗 发表于 2019-2-11 08:39
雨丝版主新年好，各位朋友新年好！我父亲一月初进行了伽马刀治疗，后面吃了一瓶来那度胺，吃完来那度胺后 ...

所谓YD产伊布替尼在YD也属于假药。

电子海盗

橙色雨丝 发表于 2019-2-11 10:33
所谓YD产伊布替尼在YD也属于假药。

好像目前吃MJL的病友挺多的吧