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“没时间遗憾,只有追赶和改变”

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发表于 2018-11-9 16:05:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
“没时间遗憾,只有追赶和改变”

我是刘鲤鱼,94年双子座A型血。生于新疆长于新疆,大学在古都南京,现在游荡在北京,半个月前选择加入淋巴瘤之家。日常就是弹琴唱歌洗菜做饭,摄影阅读吃鸡旅行,重度沉迷快乐肥宅,偶尔出入live house净化心灵。标准的摇滚少女,人称泛西直门地区野生段子手,其实只是普普通通一条鲤鱼。
今天是2018年11月9日,好巧不巧,距离我第一次听到淋巴瘤这个词,已经过去了整整三年。
2015年11月初,还在南京上大四的我立志通过自己的努力留在南京站稳脚跟从此开启幸福人生的新篇章,当时经过严苛的层层面试我成功通过校招进入南京一家牛逼的外贸集团公司做管培生,任谁看都是前途一片大好。就在接到面试通过消息那天晚上,我穿着臃肿的棉睡衣披头散发的坐在宿舍刷手机,恨不得告诉所有的亲朋好友我找到工作了,却没想到那天晚上会改变我往后三年本已计划好的人生轨迹。
在忙着面试的某一天我被一个不怎么联络的小学同学拉到了一个莫名其妙瞎胡扯的微信群里,通知完父母亲朋关于面试通过的好消息后,我终于有时间清理这些乱七八糟的消息了。就在我准备退群的时候,看到聊天页面最后一个发言的人发了一个很可爱的表情,于是我点进他的头像,非好友只能查看对方的十张照片,当我划到最后时,眼前的这条朋友圈让我惊呆了。我到现在还清楚的记得内容:“哈密年轻音乐人不幸患淋巴瘤即将自体移植,请各位朋友伸出援手帮他度过难关。“图片是一个光头的男生,和那张我记忆里熟悉的脸。这个不幸患淋巴瘤的年轻音乐人,这条募捐的朋友圈,改变了我计划和的人生。
13年的那个春节,我从南京回到新疆老家哈密过年。被朋友拉着去一个酒吧看演出,这个年轻音乐人的乐队也有参演。他是主音吉他手,留着大偏分的长头发,戴着眼镜穿着黑色西装在台上闪闪发光。当时的我只有18岁,只觉得这个男生好帅啊,演出结束之后逐渐淡忘。13年夏天暑假我再次回到新疆老家时,我的另一个好朋友不知道从哪儿弄来了他的电话号码,告诉我他们乐队不知道什么时候有演出,你想看的话就自己联系吧。我给他发了短信问他能不能去看乐队排练,他回答可以并且让我加了他的QQ说想来看的话随时联系。但是这次短信联系后我跟他再也没有联系,一句话都没有说过,排练也一次都没有去过。
如果不是那条朋友圈,我甚至已经忘了他。惊讶、错愕、疑惑、怀疑,好几种情绪迅速的涌入脑海。我不敢相信是他得了癌症,也不解为什么不幸会降临在我印象中如此优秀的人身上。于是我出于关心安慰的态度,加了他的微信。他很快通过,我还没来得及自我介绍,他说我记得你,那个在南京上学的小姑娘。我自认为在音乐上可能会跟他有共同话题,想着他治疗不好受我可以给他分享一些歌曲缓解压力,我也确实这么做了。慢慢的我们无话不谈,爱情就这么自然而然的产生了。
微信图片_20181109160125.jpg
当时他在移植仓里,已经做完自体移植等待着出仓。他于2014年10月确诊霍奇金淋巴瘤结节硬化型四期B,因为分期,一线方案和二线方案都没有让他完全缓解甚至病情一直在进展,于是医生让他强行自体移植试试。老天似乎觉得还要给他多一些历练,出仓后的一个星期他就开始不明原因的规律性低烧,我还记得当时我们的聊天,每天说的最多的就是他告诉我发烧了38°,退烧了,又烧了,测体温。我说的最多的也是烧了吗,测体温了吗,退烧了吗。2015年12月9号做了PET-CT,结果出来后主任建议他父母带孩子回家。因为全身除了四肢,躯干能长病灶的地方几乎都长满了…颈部、双侧锁骨下、肺叶、腹膜后、胰头、腰椎、纵隔、腹股沟……
回家等死是不可能的。在最走投无路的时候我知道了淋巴瘤之家,在淋巴瘤之家的病友们的帮助下得知301生物治疗科的杨清明主任可能会收难治复发的霍奇金,于是他父亲去找杨主任说明情况,杨主任收了。杨主任研究完他的病情后给出的方案是先用moap方案降低肿瘤负荷,等负荷降低一些后再用CD30单抗试试。就这样三个月过去了,肿瘤负荷下来了。当时CD30单抗价格非常贵,杨主任建议考虑用PD-1K药,在用了4支K药以后,PET-CT结果显示suv值大幅度降低,病灶消失,完全缓解。确诊两年以来的第一次CR,来的太不容易了。
因为要陪他治疗,我每个月来回往返于南京北京之间,省吃俭用的钱都用来买来回的火车票了。我的朋友们都骂我是傻子,觉得我脑子有问题,被爱情冲昏了头脑。但当时的我就认定了要陪他走出阴霾,什么也不顾了。毕业以后我辞了南京的工作,只身来到北京一边工作一边照顾他,晚上就住在病房里的陪护床上,第二天再坐地铁去上班,好像每天都像打了鸡血一样,感觉不到累。付出总是有回报的,他CR以后我们回到新疆,我工作,他养身体。就这样平平淡淡的两年过去了,这期间他没有彻底停药,一直在延长周期使用PD-1维持,还经历了一次重大的副作用反应差点要命。
在陪他度过所有的苦难之后,今年6月6号,我们和平分手了。治病花光了他家里所有的钱,还欠下了百万外债,也耗光了他对婚姻的欲望。而我也在这段关系里承受了太多太多的压力…我父母的强烈反对、回到新疆以后工作的不顺利、担心他复发的恐惧、想结婚却没办法结婚的现实。哪怕我做好了陪他奋战到底的准备,却忽略了他同时也在承担的心理压力。分手后他对我说:“你以后随便闭着眼睛都能找到比我强十倍的人,你的生活没有我也会更好,别往火坑里跳了,爬上来吧。“为了逼我离开,他甚至说了所有的狠话,却因为担心我做傻事叮嘱我的朋友们多多安慰我。在经过一周的思想斗争以后,我主动联系他同意分手。
也许分开,对他对我都好。两个月以后我做了离开家的决定来到北京,机缘巧合成为了淋巴瘤之家的一员。我跟朋友开玩笑说,这辈子我可能真的命中注定要为淋巴瘤奉献吧。爱情故事讲完了,相忘于江湖的结果也挺好。
微信图片_20181109160128.jpg
微信图片_20181109160121.jpg


      文章的标题是我中午点外卖店家随餐附赠的便利贴上的文字,我把它贴在了办公桌前的玻璃隔板上。是啊,光是走出磨难就已经让我们筋疲力尽了,哪还有时间遗憾呢?但你仍然有足够的时间成为你想成为的人。只有不停的追赶和改变,属于你的,自然会在终点等你。

微信图片_20181109160144.jpg

故事讲完啦~希望大家都能早日CR。
爆照!
微信图片_20181107112020.jpg

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发表于 2018-11-9 16:33:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
可以的
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发表于 2018-11-9 18:02:43 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
楼主美女一枚,故事更美!
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发表于 2018-11-9 18:38:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
好姑娘,会遇到属于自己的幸福的
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发表于 2018-11-9 19:16:23 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
还感动啊,可是我觉得还是应该继续,说不定他就好了呢。
活着本不易,最后都得死,疾病不可怕勇敢面对,要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
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发表于 2018-11-9 19:50:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
他是老天爷派来成就你的,就这么想吧。加油!
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 楼主| 发表于 2018-11-9 20:55:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安娜311 发表于 2018-11-9 19:16
还感动啊,可是我觉得还是应该继续,说不定他就好了呢。

他现在挺好的,我也挺好的。都挺好的。
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 楼主| 发表于 2018-11-9 20:56:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
半个菠萝蜜 发表于 2018-11-9 18:38
好姑娘,会遇到属于自己的幸福的

谢谢美女!我也相信会遇到的
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发表于 2018-11-9 20:59:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
新同事的故事我们慢慢拔
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2018-11-9 21:05:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2018-11-9 20:59
新同事的故事我们慢慢拔

都写完了没有能8的了

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发表于 2018-11-9 23:01:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
不要遗憾!
丫头加油!宝贝最棒!
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发表于 2018-11-9 23:08:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
漂亮又善良的姑娘,他在那么困难的时候能遇到你,陪他走出阴霾,是他的福气呀!他也是好样的,终于战胜了病魔!治疗的艰辛,病人和家属最有体会,他一定是不想让你跟着担惊受怕,虽然最终没有走到一起,但我相信你们一定会拥有属于自己的一份幸福。
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2023-12-29
发表于 2018-11-9 23:38:00 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
很感动
祝愿我的女儿健康快乐幸福!
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2023-3-17
发表于 2018-11-10 08:35:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
“只有伪君子才会追究所爱为何”
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2019-9-3
发表于 2018-11-11 16:18:01 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
眼睛湿了
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2019-5-31
发表于 2019-4-21 03:53:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真是为淋巴瘤而生。攒
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2021-9-3
发表于 2019-6-5 13:58:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
本以为经历多了不会流泪,竟被你感动哭了
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2019-12-31
发表于 2019-6-17 08:47:35 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
怎么加入你的群
z
希望弟弟健康平安
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2020-1-6
发表于 2019-10-5 02:50:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
好感动! 好久没有泪目了……
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发表于 2019-12-14 07:56:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
可爱的鲤鱼,你们是难得的^_^
原发纵膈大B细胞淋巴瘤2期a!六疗结
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