帖子
查看: 3090|回复: 17

更新记录下我妈的肺癌经历

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

5

帖子

19

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
友谊
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-10
发表于 2018-10-20 10:59:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 肿瘤滚犊子 于 2018-10-25 11:51 编辑

事件开始于18年7月份。
我妈今年55岁 不抽烟 家里也没用肿瘤史。
18年7月 :我妈开始有隐约咳嗽 只是一天咳嗽那么几声。最初以为是夏天开空调吹的不舒服就没在意。
18年8月:咳嗽次数稍微增多 没有痰。依旧没用意识到问题的严重性,依旧当作是空调的问题。
18年9月:咳嗽明显严重了,不说话不咳嗽,一说话就咳嗽。感觉情况不对,怕是肺炎啥的于是去医院就诊。
9月26:医院CT发现了严重的问题,犹如晴天霹雳。看了片子后 我马上上网搜索 记得当时胳膊都在颤抖。各种不祥的阴影飘满了脑子。

105942bca06cgv1skb7bak.png

9月27:本来医院约好了增强CT但是由于我妈心率一直在100以上 医生不给做 没办法只能等。
9月28-10月7:熬过了有生以来 最难熬的十一国庆假期。下午还会伴随是不是的低烧。
10月8:终于在连续吃了几天讲心率药后 照了加强CT,结果比预想的还要糟糕。当天马不停蹄抢了10号北肿的专家号。

105942vac8dj98ac8r3hoo.png
10月9:煎熬的一天
10月10:请假一天 下午奔赴北肿
漫长的等候 终于到我们了。
进屋发现 这专家还带着 三个学生。
片子交给专家, “S专家B” 寥寥看了几眼 来了句“小医院拍的片子啊 去内科做个全面检查吧”
当时心中一万只草泥马 看了两分钟 就把我们打发了啊。
一个小护士把我们带到了另一个屋。另一屋里两个大夫,前面有人 我们就在后边等着。前一个人疑似肺癌 医生看了看片子说PET CT 穿刺活检基因检测。到了我们这也是同样的套路。我跟医生建议可否先基因检查 再做PET,因为我们都肺癌很大 已经不具备手术的可能性。但是医生死活要求必须先PET 再基因 要么你就去别家看。
先PET 再基因的话 最后结果要在半个多月后才能出,我们现在咳嗽又很厉害 真是等不起啊。于是打车回家。
10月11:一大早赶去友谊 挂了个上午的主任号,随后我就去单位上班了。中午给我妈打电话,医生就看了一眼片子就说手术吧。我妈提醒到说双侧肺都有怎么手术。医生又看了下说那基因检测 盲吃易瑞沙吧。然后医生很“热心”的帮忙联系了基因检查 和 YD易瑞沙。
血液基因检查1万,YD易瑞沙2000 都是私下联系的全部自费。 虽是很黑但是没办法,当天抽了血,下午地铁口拿到了YD易瑞沙。

105943xald11pn7lfnr7za.jpg
当天下午 吃下了第一颗易瑞沙,没有不良反应。

10月12-16:并没有太大改观,咳嗽似乎稍微好转一点。
10月17-20:咳嗽明显好转,精神状态比之前稍有起色。但我妈反应嘴里有破的地方 类似口腔溃疡 应该就是易瑞沙带来副作用。
10月21-24:一天基本上咳嗽不了一两声。没有出现腹泻,皮疹等不良反应。24号晚上基因检查出来了 19号基因缺失。看来和最开始的预计一样。
10月25:拿着结果去医院 还是挂着当初那个主任的号。主任热情接待(估计回扣没少拿),结果没看说基因检查那边已经和他说了。但是目前光有基因结果还是不能开医保易瑞沙,说是还要再做个内窥镜确定是腺癌才可以。我妈也在纠结是做个内窥镜还是接着吃YD版的易瑞沙。也不知道如果以后要用到 培美曲塞化疗的话,需不需要内窥镜的结果。

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

1988

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-3-14
发表于 2018-10-20 11:08:19 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
病理会诊:专家看切片
到底确诊了吗?感觉像放电影。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

5

帖子

19

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
友谊
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-10
 楼主| 发表于 2018-10-20 11:14:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
顽一石 发表于 2018-10-20 11:08
到底确诊了吗?感觉像放电影。

还在等基因检查结果
不过目前盲试易瑞沙效果不错
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

1988

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-3-14
发表于 2018-10-20 11:16:44 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆伊犁哈萨克自治州
肿瘤滚犊子 发表于 2018-10-20 11:14
还在等基因检查结果
不过目前盲试易瑞沙效果不错

我觉得不可思议,不过易瑞沙不是化疗药。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1143

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-24

一生平安康复3-5年

发表于 2018-10-20 11:48:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你最好去51奇迹APP分享这段经历,那里是肺癌病友交流平台。这里只交流淋巴瘤。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1743

帖子

4994

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-8
发表于 2018-10-20 11:49:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
到底是肺ca还是肺淋巴瘤?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1743

帖子

4994

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-8
发表于 2018-10-20 12:05:47 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
两病用药不同。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

44

帖子

210

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2022-12-26
发表于 2018-10-20 12:18:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
所有患癌的的家属都是像你这样看病的!一开始手忙脚乱,觉得看病好难!所以你一定要让自己懂这个病,让自己明白应该去看什么医生。多学习下。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

6276

帖子

8057

家园豆

您的身份
医生
病理报告
医生
就诊医院
浙江省宁海县第一医院
目前状态
医生
最后登录
2024-12-3
发表于 2018-10-20 12:54:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
最好去其他论坛交流
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

131

主题

9229

帖子

6009

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京大学深圳医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-3-22
发表于 2018-10-20 14:14:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺部。。。所以每年都要ct查一下。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

33

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
上海华山医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-12-5
发表于 2018-10-20 17:27:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
去上海胸科医院看比较专业!易瑞沙这种WYAQ效果也差不多,价格却差很多!不过你得有WTTC才好!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

33

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
上海华山医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-12-5
发表于 2018-10-20 17:37:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
不过现在有些专家都很牛,上海胸科医院有位姓钟的女主任医师就很牛气,见到病人爱搭不理的,看病不超过两分钟,平时找她咨询个问题就说门诊时再说!另外一名同为女性的施医生相对好些,态度相对和蔼,行事也较爽快。总体来说,上海的医生把利都看得比较重,对他们来讲,得这种病的人太多了,心里根本不起波澜。难得遇到有良知的医生,也是正在往前求索发展的年轻医生。的确,人不能得这种病 ,得病后不仅是自己痛苦压力大,对家人来讲也是毁灭性打击的,心理压力不会比病人轻。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

342

帖子

608

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2020-11-12
发表于 2018-10-21 04:11:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
没办法,这个世道走到这步了。但是我总感觉有品质有高医德的大夫还是多的。比如说,北肿淋巴瘤科宋玉琴大夫。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

53

帖子

329

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2020-4-24
发表于 2018-10-21 21:14:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
如果是肺癌  建议你去  四川成都  华西医院(温江院区肺癌中心) 找  周清华教授  再世华佗
&&&
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

5

帖子

19

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
友谊
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-10
 楼主| 发表于 2018-10-25 10:21:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
万物Richard 发表于 2018-10-20 14:14
肺部。。。所以每年都要ct查一下。

确实如此,以后每年全家都要拍个胸部CT。因为家里没有人得过肺癌,总感觉肺癌离自己很远。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

5

帖子

19

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
友谊
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-10
 楼主| 发表于 2018-10-25 10:22:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不强求 发表于 2018-10-20 17:37
不过现在有些专家都很牛,上海胸科医院有位姓钟的女主任医师就很牛气,见到病人爱搭不理的,看病不超过两分 ...

现在医生都是利字当头 嗨....
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

5

帖子

19

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
友谊
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-10
 楼主| 发表于 2018-10-25 10:23:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
静自 发表于 2018-10-21 04:11
没办法,这个世道走到这步了。但是我总感觉有品质有高医德的大夫还是多的。比如说,北肿淋巴瘤科宋玉琴大夫 ...

我当初挂的是北肿 胡克强 写着还是知名专家教授。谁想到啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

84

帖子

160

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
就诊医院
大连医大一院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-6-11
发表于 2019-4-11 04:23:35 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
阿姨现在怎么样了?
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐

帮助办理病理会诊 只需5个工作日
快递切片,我们就能帮你会诊专家

查看 »

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号