随想录之……漫谈病历、病案、seer数据库及淋巴瘤之家的奉献

期待康复

随想录之……漫谈病历的标准化管理、病案整理与数据挖掘、seer数据库及淋巴瘤之家的奉献   


生病前，笔者对病案科只有一些的感性认识，没有体会到病案的重要性。生病后通过回顾性研究才逐渐理性认知到病案的价值。
       记得病案科给人的印象就是每天到各科室收病历并录入电脑、每天有人到病案科复印病历、每天有医生到病案科查阅病历、医疗质量控制办公室的各科高年资医生每天检查临床医生病历书写是否达标、不合格打回重写、或把医生叫来当面训诫、扣奖金。打医疗官司是举证倒置，医院要自证无过、主要的法律依据就是病历，病历写得不达标、或有伪造、医院就输定了，因此医院病历基本是按规范标准输写的，否则在法律上就站不住。此外病案科经常申请买档案架、要求扩大病案室等等，见多了就习以为常。
      一般而言，医院最受重视的肯定是临床科室，辅助检查科室次之，病案科等医学信息类科室并不被大家重视，然而从历史的轨迹看，"铁打的营磐流水的兵"，医院历史的厚重最终都体现在这些病案中，如北京协和医院从建院百年至今，除极少因政治保密提走病历外，所有的病历都得以保留。整理这些病历就是在回顾中国现代医疗史。
    生病后看了一些回顾性研究也具有相当的临床意义。总体而言，国内每家医院有自己的病案室，但跨医院的病案数据分享则做得很不够，更提不到国家层面的病案数据分享了，因此样本量就非常小。
     国际上做得比较好的与病案相关的恶性肿瘤数据库是seer数据库，这个数据库是美国国立的、记录了美国部分州县40年来肿瘤患者的信息，包括数百万确诊肿瘤患者的各种确定、完整、关键的医学相关信息，如个人信息、原发病灶部位、肿瘤尺寸、肿瘤编码、治疗方案、死亡原因等等。值得一谈的是该数据库包括了华人在内的全世界各人种，因此seer数据库成了回顾性肿瘤研究的宝库，如mzl这种小众的淋巴瘤的一个回顾性研究病例数可高达一万五千多例、且可做非常详尽的分类数据分析。国内的类似研究极难看到上百例，原因很简单，国内没有国家层面的病案相关数据库，就是一个城市也很难做到跨医院的病案数据分享。无论国内情况如何吧，医学信息专业的确应运而生，数据挖掘等IT技术的应用使老而弥坚病案学焕发青春！
     希望国内能建立更适合国人的病案数据库。之家在这方面做了可喜的工作并得到国际相关组织的认可，为中国国家层面可能建立的病案数据库做出之家独特的供献（感觉之家正在一步一步的做、国家在这方面似乎还没动静），当然完整、准确的数据采集很难，连美国这种典型的私有制国家seer数据库都是国立的，因而可以认为之家的工作是在为国家做先行者。

和它拼了

写的非常不错

Bufferin

有见地！

期待康复

老家 发表于 2018-10-7 12:09
需要国家力量进入

必须靠国家才能整合信息资源。只是这些基础工作还没有引起领导足够重视。洪帮主有眼力，之家在一点一点的做基础。