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儿童系统性EBV阳性的T细胞淋巴瘤 求帮助

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发表于 2018-9-9 23:29:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我看了很多信息 感觉都是成人的,儿童的怎么办?他还小, 做为父亲 我不能坐以待毙,求高人指点 谢谢大家了
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发表于 2018-9-10 00:10:10 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
病理会诊:专家看切片
北京儿童医院 张永红 专治儿童淋巴瘤 专家推荐里面有 不要伤心难过 进入战斗模式吧 赶紧去找这方面的专家 然后认真听医生的话 好好治疗 都是有机会的
妈妈至少再活二十年!
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发表于 2018-9-10 01:28:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
事在人为 境随心转 病友的苦和痛成熟在我一个人的身上吧 愿你们都获得真实的健康
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发表于 2018-9-10 02:42:28 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
原发骨髓?另外没有病灶吗
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 楼主| 发表于 2018-9-10 06:21:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Iceru 发表于 2018-9-10 00:10
北京儿童医院 张永红 专治儿童淋巴瘤 专家推荐里面有 不要伤心难过 进入战斗模式吧 赶紧去找这方面的专家  ...

谢谢 版主有提醒过我 说实话 我们医院门都极少进 小孩现在在上海某院ICU  我是拿着病历去北京求诊么?
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 楼主| 发表于 2018-9-10 06:24:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
诺诺爸 发表于 2018-9-10 02:42
原发骨髓?另外没有病灶吗

小家伙去年上幼儿园第一个月不适应 经常感冒发烧 但是都是马上又还好了 一年多啥都没有 一个月前发烧 有点肺炎 我们只是去看肺炎的第二天血项就直线下降 直接送进了ICU 孩子一直都没出来过
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 楼主| 发表于 2018-9-10 06:28:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
吉祥康泰 发表于 2018-9-10 01:28
淋巴瘤好医生名录 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=24312

谢谢
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发表于 2018-9-10 08:13:19 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
Gimi 发表于 2018-9-10 06:24
小家伙去年上幼儿园第一个月不适应 经常感冒发烧 但是都是马上又还好了 一年多啥都没有 一个月前发烧 有 ...

那这是系统性的,伴嗜血,在上海儿童医学中心治疗吗
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发表于 2018-9-10 08:45:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病程凶险,不建议转院。如果治疗有效,需要考虑异体干细胞移植。
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发表于 2018-9-10 09:57:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Gimi 发表于 2018-9-10 06:24
小家伙去年上幼儿园第一个月不适应 经常感冒发烧 但是都是马上又还好了 一年多啥都没有 一个月前发烧 有 ...

如果可能的话,看看能不能转到成人医院,治疗经验丰富,小孩子发病率低,经验少
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 楼主| 发表于 2018-9-10 11:57:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
乐乐2016 发表于 2018-9-10 09:57
如果可能的话,看看能不能转到成人医院,治疗经验丰富,小孩子发病率低,经验少
...

问过瑞金了 不收
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发表于 2018-9-10 13:42:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
为何会不收
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发表于 2018-9-11 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
瑞金干嘛不收?
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2018-10-3
发表于 2018-9-11 15:36:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
如果确诊了就尽快决定处理方案,病情拖到后面更难治疗,我小孩也是EB病毒感染,现在准备做第二期化疗了。
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 楼主| 发表于 2018-9-11 22:11:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
涵宝坚强 发表于 2018-9-11 15:36
如果确诊了就尽快决定处理方案,病情拖到后面更难治疗,我小孩也是EB病毒感染,现在准备做第二期化疗了。
...

他现在生命体征不稳定 消化道弥漫性出血 各位前辈 又啥好的办法先止血不?谢谢大家!
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 楼主| 发表于 2018-9-11 22:12:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Jiayou52 发表于 2018-9-11 11:20
瑞金干嘛不收?

那边看成人的
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 楼主| 发表于 2018-9-11 22:14:06 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
etofetof 发表于 2018-9-10 13:42
为何会不收

那边收治14周岁以上的 我家不到5岁
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 楼主| 发表于 2018-9-14 20:27:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
涵宝坚强 发表于 2018-9-11 15:36
如果确诊了就尽快决定处理方案,病情拖到后面更难治疗,我小孩也是EB病毒感染,现在准备做第二期化疗了。
...

你们家的不是T细胞吧?
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一生平安

发表于 2018-11-7 17:41:01 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
这个是有EB,有噬血细胞综合征,有T细胞淋巴瘤,相当复杂,医生是先治疗噬血的细胞因子,还是淋巴瘤,将成为缓解此病的关键。
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发表于 2018-11-9 04:52:48 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
涵宝坚强 发表于 2018-9-11 15:36
如果确诊了就尽快决定处理方案,病情拖到后面更难治疗,我小孩也是EB病毒感染,现在准备做第二期化疗了。
...

你加宝贝最初什么症状,我家宝宝现在是eb记网感染,但是颈部淋巴结越涨越多,肠系淋巴结从8月份到现在越想越大,在吉林最好的医院检查,多让观察,医生说我太紧张,还有家人也不支持我
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