随想录之 淋巴瘤的NCCN指南是个好东东

期待康复

        NCCN，美国国立综合癌症网络（National Comprehensive Cancer Network ）每年发布的各种恶性肿瘤临床实践指南，得到了全球临床医师的认可和遵循。NCCN作为美国21家顶尖肿瘤中心组成的非营利性学术组织，其宗旨是为在全球范围内提高肿瘤服务水平，造福肿瘤患者。高水平、面向世界、而且还免费，真好！
     对淋巴瘤患者或家属，NCCN指南淋巴瘤章节也是个好东西，原本是给医生看的，医生太忙没时间解释，如果有心自己进一步了解淋巴瘤诊疗知识，可以学学，特别是遇到有不同的意见或建议时，不妨自己参考一下NCCN，当然看指南需要点耐心。中文版的NCCN翻译得不错，也比较及时，时差不到一年，看原文则没有时差。如果遇到有争议问题看看近期的NCCN，心里就基本有谱。
     西方人讲究批判性思维  对某一问题存在不同的意见很正常，参与编写NCCN指南的专家们肯定会有不同观点，当大家在共同编写指南时，如何求同存异，如何的协调指南内容，得出统一指南的过程我们不得而知，但可以肯定它一定是集体智慧的结晶。
      NCCN每年都要再版修定，虽然每年似乎看不到大的变动，这些看似细微的变化，积累数年也许就有颠覆的变革，如car—t技术出现，以前的几种生物免疫疗法就基本过时，套用哲学名词就是被”扬弃”（对不起，因手上没有足够年分的NCCN，没有看到那些生物疗法是否入NCCN的法眼）。总的来说，NCCN指南在推出新的诊疗规范时稍觉”保守”，一些新近的研究进展不会马上进入指南，要经历一段时间临床考验后再进入指南，这与诺贝尔奖评选的谨慎有相似之处，当然为了医疗事业的发展也不会像诺贝尔奖那样长时期等待验证。例如R2方案治疗滤泡淋巴瘤被2018年版列入一线治疗2B推荐，似乎比临床运用慢了一点，从中也能看出专家集体意见偏谨慎。另外NCCN似乎不太受经济利益影响，一些国内比较少用的便宜老药药如瘤可燃，2018年版仍然还是出现在治疗滤泡淋巴瘤或边缘区淋巴瘤的针对年老体弱者一线方案中。
    我国的淋巴瘤诊疗指南似乎没有年年再版，病种也不全，其内容大致与NCCN相似，但也有一些中国特色如美罗华维持NCCN是两月一次，国内是三月一次，根据雨丝版主的一篇文章的临床对照实验两者并无明显差异，于是我们也欣然接受三月一次的维持。国内专家指南看不到年年再版，也就只好看NCCN了。
     在遇到不同意见时最好参考最新版的NCCN，最新版代表当下最优解，NCCN年年更新，认知也在与时俱进。
       顺便问问，之家资料库里有NCCN指南没？若有怎么才能下载？年老昏聩不懂网络新事物。

期待康复

佳佳爱爸爸 发表于 2018-8-31 09:49
在之家得到过雨丝大神等病友的无私解答，有机会也希望能做点力所能及的事情。
...

嗯，赞在之家形成的良性互助循环。看发帖地是奥克兰，以前有病友提到新西兰虽然病例少，但医生多有欧洲过去的，淋巴瘤临床经验也挺好的，按指南也不会出什么错。

佳佳爱爸爸

如果哪位病友觉得英文最新版某个部分对您有帮助可以po上来我愿意帮忙翻译，考虑到每个病友情况不同，我又精力有限就不全文翻译了。

和它拼了

分享了

chaojijing

你认为好，别人未见的认为好。我在病友群说家属们应该研究下这个东西，结果被人一通臭骂。别人认为一定要听医生的，不要自己瞎研究

gxedgxed

后面的附录有各种方案的数据对比，要选择的时候是可以看看的

期待康复

chaojijing 发表于 2018-8-31 08:12
你认为好，别人未见的认为好。我在病友群说家属们应该研究下这个东西，结果被人一通臭骂。别人认为一定要听 ...

嗯嗯，，原本在贴子里想说 “信任医生挺好，不用自己操心”，只是考虑到来之家论坛的病友经常有疑问，就删了。

天目湖鱼头汤

chaojijing 发表于 2018-8-31 08:12
你认为好，别人未见的认为好。我在病友群说家属们应该研究下这个东西，结果被人一通臭骂。别人认为一定要听 ...

好东西分享出去，这个很对啊；是我的话我也会这么做，治疗我们确实需要医生为主导，但是如果自己能花时间和精力去研究一下这个病，从心里上也能给自己很多帮助，起码比到治疗最后都稀里糊涂要好！认识疾病的过程其实也是在敬畏生命，因為敬畏，所以才会改变，改变不好的生活态度，纠正不好的生活习惯！病才能根治

橙色雨丝

NCCN指南中文版可以在这里下载：http://www.nccnchina.org/nccn-guidelines-china.aspx，因为翻译的问题所以版本上比美国晚一两年，而且不像美国的版本那样几乎每个季度都有更新。考虑到很多新药国内上市也比国外晚一两年甚至四五年，所以中文版也许恰好符合国内的现实。

关于指南我的看法是这样的：NCCN指南是美国几十个癌症中心、几百位专家（包括美国以外的国家）集体智慧的结晶，与其它权威指南相比，NCCN指南更倾向于consensus-based，即以共识为基础，代表的是这些专家的集体意见，而其它一些权威指南，比如欧洲的ESMO指南，更倾向于是evidence-based，即以证据为基础，相比之下NCCN指南更加人性化一点，不是完全的、冷冰冰的只从证据出发，不考虑真实世界的具体情况，因而更适合于临床应用。

揪心的人

橙色雨丝 发表于 2018-8-31 09:13
NCCN指南中文版可以在这里下载：http://www.nccnchina.org/nccn-guidelines-china.aspx，因为翻译的问题所 ...

期待康复

橙色雨丝 发表于 2018-8-31 09:13
NCCN指南中文版可以在这里下载：http://www.nccnchina.org/nccn-guidelines-china.aspx，因为翻译的问题所 ...

谢谢雨丝兄！

期待康复

由于得到NCCN原版机会少，都是别人转给帮看的，看到有季度再版，但不能确定，故写年年再版更新，没有具体核实，还是不够严谨，见谅。

期待康复

佳佳爱爸爸 发表于 2018-8-31 09:21
如果哪位病友觉得英文最新版某个部分对您有帮助可以po上来我愿意帮忙翻译，考虑到每个病友情况不同，我又精 ...

替病友感谢您的无私帮助！

佳佳爱爸爸

期待康复 发表于 2018-8-31 09:44
替病友感谢您的无私帮助！

在之家得到过雨丝大神等病友的无私解答，有机会也希望能做点力所能及的事情。

Rosechanel

医脉通里有最新的NCCN指南

无敌小胖胖

橙色雨丝 发表于 2018-8-31 09:13
NCCN指南中文版可以在这里下载：http://www.nccnchina.org/nccn-guidelines-china.aspx，因为翻译的问题所 ...

求问大神ESMO指南是在Pubmed上查看吗？谢谢

小瑛兔

nccn家属必看资料

妈婆嫲早日康复

梦里不知身是客

怎么点不开里面的连接