这一路以来，希望与失望就在一线之间。我不再坚持了

葵笑笑

我生活在一个幸福，简单，平凡的家庭里。我有一个不善言辞，但用行动爱我们的父亲，他宠我，爱我，把最好的东西都给予我，他最爱买很多好吃的等我回家。我们一家都是孝子，奶奶中风3年，爸爸每天风雨无阻的去医院，奶奶走后，每天守着爷爷到10点才回家。6.7年来，每年春节爸爸都在爷爷家陪他守他，我们已经很久没有一起看过春晚。为了这个家他辛苦的赚钱，担心大女儿没有工作，就让她在家里拿单子做生意，担心我在外工作太辛苦，每每都告诉我，回家。
2018年10月，妈妈发现爸爸睾丸肿大，让爸爸去医院检查，做了增强ct没有看出肿瘤是恶性，大家都松了一口大气。10月底我们做了睾丸切除手术，进行活检，当时的我并不相信会有什么问题。爸爸，姐姐，姑姑去拿结果，回来什么都没说，爸爸只是电话我说：你该回家了！那是多么不安的情绪，回家以后爸爸说没事，就是恶性肿瘤。但是，我内心充满了担心，我问姐姐，她和我约定见面时间，告诉我：爸是淋巴瘤，4期，而且病情很复杂，是整个四川肿瘤医院里最重的2例。崩溃…“爸，还有多久？”“可能，化疗还没结束，就不行了”当时是崩溃，总觉得不是真的，是在开玩笑吧，哭到接不上气。回家后，我什么都没说，强忍，每天晚上洗澡，都哭的稀里哗啦。2018年11月底，我们进了四川肿瘤医院血液淋巴肿瘤科，进行了我们第1⃣️次的化疗。r—epoch方案鞘注，爸爸在过程中没任何反应，大家都开心极了，结果没几天白细胞只有0.37，把我们吓坏了，主治医生考虑我爸的情况，决定第2⃣️次换r—chop方案，第3⃣️次也是。虽然我们血项一直不高，但好在没有副作用，所以还是很开心，可是突然父亲发烧了，只有晚上烧，找不到原因的发烧，父亲住进了ICU，每天只能探视一次的时间，对于我们弥足珍贵！从ICU转回普通病房后，再拍ct，发现是间质性肺炎，停美罗华使用，第4⃣️次单chop方案。中期评估时间到了，很紧张祈祷可以cr，祈祷老天可以给我们一个奇迹，当天姑姑先去拿了结果，她告诉我，好像不是很好，腹膜后进展了，害怕紧张不知所措！父亲的身体接受不了二线方案，主治遇到了瓶颈，于是和院内各科室开会后决定，再化疗一次后，放疗腹部且去四川华西找贾永前教授，并在行来那度安25mgchop。我马不停蹄的挂号咨询血液科贾老师和肿瘤科蒋老师，给出我的答案都是不放疗，在用美罗华二线，并让血液科开入院证！2018年4月4日化疗第5⃣️次后，我们拒绝了放疗。为了入院，我想尽办法，托熟人，找黄牛，花12000想买个床位，但是依然无法入院！后来在之家上，大家帮助找到了肿瘤科的绿色通道，邹立群教授的组，我迅速去登记，从4月底基本天天去华西肿瘤科“报道”，求床位，姐姐也拜托同学，最后在2018年5月7日入院。入院后，邹教授给出2个方案，一个美罗华ice 一个是来那ice，医生说他们只化疗，不对症处理任何并发症，我们胆怯了，因为与此同时我们在准备前往美国安德森的事宜，一旦再次间质性肺炎，邹教授说将停止化疗3个月，所以我们选了后一个方案进行第6⃣️次化疗。5月31日我们去美领馆签证，被拒了，打击，华西也本应5月31日入院再次治疗，但一直没有床位，父亲又发烧了，腹部开始出现疼痛问题！我们去了华西急诊，那真的不是人待的地方，凌晨5点到医院挂号查血等结果，直到10点才输液，最奇葩的是12小时一次抗生素，中途不能离开，就给你的只是一张椅子休息！坚持了一天，我们回到了家附近的医院治疗，并天天去华西肿瘤科要床位，但是医生说，你们之间进展了，吃伊布替尼吧，“你们放弃我们了吗？”“没有，你吃这个药吧，我们有个cart组要启动，你们去查cd19”马上找到白片，送去华西，等待又是等待，父亲在家疼的晚上没办法躺着睡觉，心痛“cd19阴性！”呵呵，老天你是要断了我们的路吗…怎么办！爸爸等不起！美签又被拒绝，赶紧给安德森发信息要他们给邀请函协助签证，找到一个日本中介整理病例问诊，找之家娟娟代问诊杨明清教授，找华西血液科季医生减瘤，病友推荐武汉同济，马上订飞机飞武汉！6月23日带爸爸去华西血液科日间病房输液，一次药物进去后，爸爸觉得缓解了很多很多，欣慰开心…6月25日飞武汉病房找周剑锋教授，周教授让6月30日化疗后，赶紧过来！他收我们了！在成都没有医生给我爸治疗，在武汉同济周教授愿意接纳我们，真的好开心！回到家，日本也会消息了，日本技术还不如中国，美国路途太远父亲已经不能再长途跋涉了！6月30日再次进行上个疗程的化疗，讨论后决定我，妈妈，姑姑陪爸爸一起过来治疗！预约床位，定好7月4日的飞机票，飞武汉，申请机场轮椅陪同，安排接机，住宿！当天父亲血小板只有40，飞机上一直很担心，虽然只有1h30min的路程，一直祈祷拜托请求，终于平安到达了，下飞机直达医院住院治疗，我爸也很开心！入院后各种检查，液体，7月11日主治找我们谈话：你父亲现在情况非常糟糕！情况不容乐观！肿瘤负荷太大了，且化疗太多次，身体也不行，只有等明天周教授查房，看看方案！“周教授不会放弃我们吧”“如果周教授放弃了，那就真的比较困难了”天啦！真的难过，担心，睡不着觉，纠结，各种情绪五味杂层。第二天，周教授来了，告诉我不要担心，先减瘤，心里的大石头放下了…美罗华来那度安25mg。7月13日开始使用美罗华，但是爸爸的脚肿了，而且一天比一天厉害！3天后医生告诉我，因为肿瘤太大，美罗华太敏感，产生了肿瘤溶解症！！要做透析，减轻肾功能的排泄，调节酸碱度等，插管，做透析，害怕第一次，觉得爸爸受太多罪了之后便开始了每天的记录透析2天后，爸爸症状缓解很多，大家都很开心！但是，2天后医生告诉我们，肿瘤溶解症导致了嗜血，我们要做血浆置换，心情就像过山车一样跌宕起伏，我深深的觉得爸爸渡不过这个坎了…三天的血浆置换依然没能控制住嗜血，7月23日医生决定使用药物干预vp16连用3天，一周一次。7月27日，医生告诉我，好似嗜血暂时控制住了，就在开心之余我觉得爸爸的行为不太正常了，眼睛总是瞪的大大的，舌头也像“中风”似的，我担心最怕的事情来了：中枢侵润！医生看了以后觉得也很像，医生告诉我们我爸没办法用大剂量的药物去治疗中枢，可能一用药，人就不在了，腰穿因为腹腔大肿瘤也没办法配合做，言下之意就是没救了吧！现在血项低到谷底，白细胞只有0.03，爸爸已经吃不下饭了，但是意识还是清楚的，每天手不受控制的手舞足蹈，问他在干嘛，非说打招呼，锻炼尿失禁以后问他，“不知道小便了吗”“我故意不告诉你们的”…爸爸是一个有尊严的人，是一个很传统保守的人，他编造了一个谎言欺骗自己也欺骗爱着他的家人，他总是担心这个担心那个，我真的很心痛他！我这么努力，拼尽全力，宁可用命去换的爸爸，我感觉真的拉不住你了，我舍不得我控制不住眼泪，因为我们缘分太短！我不能自私的在去让你去试，让你去努力，我太自私了！爸爸，对不起，纵使我想你留下在同济治疗，但是家里都觉得要“落叶归根”，纵使我拼了命的想救你，但是我真的快要拉不住你了…我不想放弃，我真的不想！我很自私，因为我不想失去你，但是，我还是决定听大家的，带你回成都。老天爷，如果你觉得我和爸爸还有缘分，请你可怜我帮我留住他；如果，你觉得我们缘分已尽，请你让他安详没有痛苦的离开。让他有尊严的离开…

态度决定一切

楼主坚强，勇敢去面对

橙色雨丝

原发睾丸大B一开始就需要做中枢神经系统预防啊，难道没有做

葵笑笑

橙色雨丝 发表于 2018-7-30 06:37
原发睾丸大B一开始就需要做中枢神经系统预防啊，难道没有做

做了4次

深深

很难过看了之后不知道怎么安慰你。。送你一句这一路以来我喜欢的话：这世间万物都有各自的去处，无论何时何地，爱永恒。

葵笑笑

态度决定一切 发表于 2018-7-30 06:26
楼主坚强，勇敢去面对

不想放弃，但是不想折磨

红莲老豆加油

葵笑笑

深深 发表于 2018-7-30 06:38
很难过看了之后不知道怎么安慰你。。送你一句这一路以来我喜欢的话：这世间万物都有各自的去处，无论何时何 ...

谢谢，我记住了！

Ivy

我妈妈和你爸爸差不多时间确诊的，现在情况也很差，真的很心疼，牵着不想放开的手却怎么都握不紧了，只愿有来生可以再有缘

葵笑笑

Ivy 发表于 2018-7-30 07:11
我妈妈和你爸爸差不多时间确诊的，现在情况也很差，真的很心疼，牵着不想放开的手却怎么都握不紧了，只愿有 ...

最后一句话戳进心里

beneb123

祝你父亲能挺过去！

葵笑笑

beneb123 发表于 2018-7-30 07:18
祝你父亲能挺过去！

谢谢你的祝福，我只想他能快乐就好

抗癌斗士

这就是人世间吧！坚强，楼主。你爸爸是个有尊严的人，相信努力过后做的决定，也是他希望的。保留他最后的尊严

葵笑笑

抗癌斗士 发表于 2018-7-30 07:26
这就是人世间吧！坚强，楼主。你爸爸是个有尊严的人，相信努力过后做的决定，也是他希望的。保留他最后的尊 ...

这是一个很难很难的决定，让一个人坦然面对离世

抗癌斗士

葵笑笑 发表于 2018-7-30 07:28
这是一个很难很难的决定，让一个人坦然面对离世

我相信他知道你们都拼尽全力了，，同样作为一个曾经感受过濒临死亡的病人，最后我也相信他想有尊严的，安静的在家人们的陪伴下去天堂的

葵笑笑

抗癌斗士 发表于 2018-7-30 07:35
我相信他知道你们都拼尽全力了，，同样作为一个曾经感受过濒临死亡的病人，最后我也相信他想有尊严的，安 ...

心痛，缴着痛，舍不得他

Jeff

楼主保重身体。

抗癌斗士

葵笑笑 发表于 2018-7-30 07:45
心痛，缴着痛，舍不得他

为你父亲祈祷！！盼望奇迹

鱼豆豆

我家老公昨天也进ICU 了，好担心，为什么要他们这么痛苦呀，都是非常善良的好人，保佑我们吧

小溪福麟妈

爱永远都在，给爸爸最大的关爱和支持，楼主做了很好了，相信奇迹