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楼主: 洪飞

弥漫大B患者必须用美罗华么?

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发表于 2012-5-7 20:03:55 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
加油!为你祝福!

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发表于 2012-4-22 19:55:43 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
病理会诊:专家看切片
感谢洪飞建得网站和普罗华的普及帖子,让我在父亲确诊为i非生发中心起源(生发中心后)弥漫大B恶性淋巴瘤的短短一天内迅速做出决断,拒绝了医院提出的CHOP方案,在经天津肿瘤医院进行病理会诊后采用了R-CHOP方案.虽然治疗刚刚开始,但是我充满信心。

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发表于 2012-4-15 12:52:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
幸运一号 发表于 2012-1-5 09:25
感谢洪飞详细的解释,相信很多病友都能更清晰是否选择美罗华了.这段时间忙点其他的事,精力有限,没能经常上来 ...

美罗华是很好的药,就是价格太贵了,如果能进医保相信用得起的病友们会更多的.
希望能陪伴一双儿女健康成长,一家人开心幸福的生活!

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2012-3-1
发表于 2012-3-1 08:49:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
谢谢洪飞加我QQ好友。妈妈今天准备去医院病理科借切片,准备好所有材料,希望您帮助我们到北京做一下。

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 楼主| 发表于 2012-2-29 22:55:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
闵露露 发表于 2012-2-29 19:59
谢谢洪飞。谢谢您的详细回复。刚才和妈妈商量了下,她想请您帮助办理病理会诊,不知您近期是否有时间帮忙? ...

可以告诉他们你要会诊,他们就会给你切白片。
会诊也要看你选择哪个医院,上海复旦肿瘤一般要10-14天,首都医科大附属友谊医院与我们网站有直接的快速通道,所以一般是4天左右。如果要做,快递给我白片即可,费用按照医院标准收取
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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2012-3-1
发表于 2012-2-29 19:59:52 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
谢谢洪飞。谢谢您的详细回复。刚才和妈妈商量了下,她想请您帮助办理病理会诊,不知您近期是否有时间帮忙?如果我们去当地的病理科借切片,可以直接告诉他们我们取片的目的是为了会诊吗?做病理会诊大概需要多长时间?和多少费用?

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 楼主| 发表于 2012-2-29 16:15:51 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
闵露露 发表于 2012-2-29 14:38
谢谢洪飞给我的建议
    之前因为给爸爸治病的医生找我们家属谈话时,只初步谈及了治疗方案,并介绍说有一 ...

1.弥漫大B通常建议做满6-8个,如果不做满化疗,有可能增加复发的概率,一旦复发,就不是简单的化疗了,而是可能要结合骨髓移植了。所以如果能坚持下去,还是建议做满6-8个化疗。
2.PET-CT检查不是必须的,增强CT即可。只有在增强CT也有疑问的时候可以考虑做个PET-CT。毕竟它的费用和我们的收获是不成正比的。
3病理会诊无论是开始治疗的还是已经治疗差不多的,都是建议的,因为如果一开始就是错的,为什么我们要将错就错呢?会诊下,也许又有的病人会诊成良性的了,那么连化疗都不需要做了,或者会诊后,诊断为其它淋巴瘤了,那么就要相应的调整方案了。
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2012-3-1
发表于 2012-2-29 14:38:06 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
谢谢洪飞给我的建议
    之前因为给爸爸治病的医生找我们家属谈话时,只初步谈及了治疗方案,并介绍说有一种药叫美罗华治疗淋巴瘤效果好,而预后怎么样,疗效好不好都没有对我们详细说明。其实并不是我们家属不积极与医生沟通,实在是主治医生的态度过于冷淡而缺乏热情,且当时我们考虑到爸爸年龄已近70,家里人都认为只要这进口药疗效好、副作用小、能减轻爸爸在治疗中的痛苦,即使砸锅卖铁也要用上这药把病治好。
    化疗到二个疗程的时候,医生说要进行六个疗程控制病情,现在五个疗程结束,医生让我们考虑做完八个疗程并建议用pet/ct检查。现在我感到很茫然,不仅仅是医疗费用过于昂贵,而且我爸爸坚持不愿意再多做2个疗程。想请教洪飞:做8个疗程是否有必要?pet/ct是否有必要?如果6个疗程美罗华后其它疗程不使用美罗华是否可行?另外现在五个疗程都结束了再做权威会诊算不算太晚?

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 楼主| 发表于 2012-2-28 20:52:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
闵露露 发表于 2012-2-28 20:00
右侧扁桃体弥漫大B细胞淋巴瘤.免疫组化结果:ck(-),CD3(-)、CD20(+)、CD10(+/-) 、BCL-6(+)、MUM-1(-)、CD5 ...

从免疫组化看这是个生发中心起源的弥漫大B,预后较好。但还是建议做下KI-67以明确恶性程度,或者再找权威医院做下会诊,因为弥漫大B往往和滤泡淋巴瘤混淆。
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发表于 2012-2-28 20:00:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
右侧扁桃体弥漫大B细胞淋巴瘤.免疫组化结果:ck(-),CD3(-)、CD20(+)、CD10(+/-) 、BCL-6(+)、MUM-1(-)、CD56(-)   请前辈们帮忙看下 是生发还是非生发?严不严重?不甚感谢

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 楼主| 发表于 2012-2-21 22:59:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小梳子 发表于 2012-2-21 12:10
前辈们请教一下,我看到很多人说有乙肝病毒携带不能用美罗华,真的吗,为什么呢,我也是携带者,DNA开始有7 ...

只要控制好乙肝病毒拷贝数在10的五次方内,就比较安全。
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发表于 2012-2-21 12:10:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
前辈们请教一下,我看到很多人说有乙肝病毒携带不能用美罗华,真的吗,为什么呢,我也是携带者,DNA开始有7次方,医生都叫我用美罗华,一直吃贺普丁,不知道会不会不好
2012年1月中山大学附属肿瘤医院确诊弥漫大B细胞淋巴瘤,8个疗程化疗于2012年7月结束,目前随访中。主治:黄慧强

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发表于 2012-2-15 22:09:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
不错,很详细

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杰出贡献一生平安

发表于 2012-2-14 09:40:27 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
图文并茂,非常直观明了。谢谢!
平和心态,多欢喜少忧愁!

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 楼主| 发表于 2012-2-5 17:34:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
大海 发表于 2012-2-5 17:10
如果还有残留的有活性的低代谢肿瘤可以做移殖吗?会不会效果较差?

一般建议完全缓解以后再做骨髓移植,这样成功概率较高。具体你咨询下中山肿瘤的医生。
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发表于 2012-2-5 17:10:43 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
如果还有残留的有活性的低代谢肿瘤可以做移殖吗?会不会效果较差?

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 楼主| 发表于 2012-2-4 22:59:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
大海 发表于 2012-2-4 22:36
谢谢洪飞!您辛苦了!这几天一想到要移植,我就很忐忑!拿不定主意!感觉日子比刚发病的时候还难熬!还有腹 ...

如果以前那里是病灶,现在还有低代谢,那么有可能还是残留的有活性的肿瘤。
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发表于 2012-2-4 22:36:46 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
谢谢洪飞!您辛苦了!这几天一想到要移植,我就很忐忑!拿不定主意!感觉日子比刚发病的时候还难熬!还有腹主动脉旁数个低代谢淋巴结还是残留的肿瘤么?

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 楼主| 发表于 2012-2-4 22:24:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
大海 发表于 2012-2-4 22:19
谢谢洪飞!我准备到广州肿瘤医院做移植,因为一直都没想到需要做移植,所以对移植了解不多!又因为需要到外 ...

可以找下中山肿瘤医院的黄慧强教授。
移植可以降低20%左右的复发概率
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发表于 2012-2-4 22:19:23 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
谢谢洪飞!我准备到广州肿瘤医院做移植,因为一直都没想到需要做移植,所以对移植了解不多!又因为需要到外地,不知洪飞能不能给点意见或建议?还有移植大约能降低多少复发率?

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