就算康复报道吧！

君子兰8033

生病到现在快两年了！这期间马不停蹄的一直在治疗过程中！刚开始确诊虽不能接受现实但也不敢有片刻停顿，从此开始了漫长的治疗生涯！好久没来之家了！来的目的不是留念而是给新来的病友一点鼓励与信心！我能感同身受大病初起的无助与彷徨！哪怕有一句激励我斗志的言语就感觉是一剂良药！所以今天来希望能给正在治疗途中的战友一点激励！这不是什么大病我们坚信自己一定会战胜它！才开始治疗初期有种鸡飞狗跳之感！到处求助！到处打听哪里治疗效果好！也想知道有患此病的治疗结果如何等等！一天天都在恐慌中生活！当我的主治（我第一次诊断跟治疗在某西医院，是我们当地很牛逼的医院）郑重给我谈话说我的病存活率只有两三年！因为我是比较罕见的原发性骨髓弥漫大B！发病部位在骨髓！还有肾上腺跟甲状腺！其实就是中枢性的淋巴瘤了！的确很凶险！分型分期都很差！其实那一刻的我真的很绝望孩子还在10岁！我的人生刚好是最辉煌的阶段！还有父母没有养老！还有孩子没有养大！突然想想就要抛下他们自己独行这种滋味只有我们生着大病的战友才能懂！一边接受治疗一边不甘心就此放弃自己！所以在之家上整天搜索信息看看正能量让精神不崩溃！也认识了来自五湖四海的战友相互抱团取暖！我也发挥我作为一个医生的优势借助我同学朋友力量！了解到北京大学人民医院目前算是异体移植（我的病情特殊医生建议异体移植）技术过硬的医疗团队！所以在四疗结束家人就带上我的中期评估资料一路北上找专家确认方案以及排仓！我五疗结束就去北人做的第六个化疗再加两个MTX（预防中枢神经的）治疗！整个治疗结束就在17年的4.17日进仓移植！供者是我弟弟（半合高配5个点！因为我基因是罕见单体型所以骨髓库也没有我对位的匹配骨髓）移植很顺利！细胞都涨一得很好仓里也没有其他病友描述的生无可恋！仓里历经了24天（4.17-5.11）终于顺利出仓！出仓后才是我最难熬的日子！从出仓17天开始急排！因为免疫力低下主要表现口排、还有膀胱炎、巨细胞病毒疱疹病毒等等都出来了！口排伴随我时间最长！长达移植后八九个月这期间的痛苦不言而喻！！整个口腔包括嘴唇都是溃疡！咽喉部也有溃疡！吃点稀粥或者蒸蛋都要一两个小时！每次还要麻药漱口几次！每次吃饭都是泪流满面！再痛苦再困难我都没有放弃自己我一直有个信念我一定能战胜疾病！我定能康复回家！我还有我可爱的宝贝、可敬的父母、关爱我的亲朋好友都等着我！还有我热爱的工作我不能放弃！一直靠信念支撑着我走过这段艰苦岁月！在17年九月份病情变化很重因为全身免疫力低下口腔排异一直控制不下！吃不了东西导致营养也跟不上！由口排导致全身感染！血液三系下降天天打升板针，隔天输血小板！血红蛋白也是两三天输2个单位！白细胞也靠打针！肝功肾功也很差！血糖升高每天三次胰岛素！血压心率都一度飙升！降压药降心率药每天24小时心电图动态监测！这期间肺部真菌感染！双下肢瘫痪！失声！曾一度不能确认肺部有一团阴影ct室怀疑是淋巴瘤侵犯！当时我吓懵了！心想完蛋了！看样子活下来希望太渺茫了！想确诊必须肺部纤支镜活检！当时我板很低！身体状况很差多科会诊估计承受不了纤支镜检查！最后北人血研所所长黄晓军亲自参与我的治疗！因我住的楼层不属于黄所查房楼层有其他主任查房！但为了我的病情黄所每周来我病房查房一两次！拟定治疗方案就算他在外出差都会让主治每周三给他汇报我的病情以及调整用药方案！最后黄所决定暂不取肺部活检大胆按真菌感染治疗！在治疗一段时间后肺部阴影有缩小！这是我很开心的说明不是淋巴瘤复发！让我又更加坚定信念好好活下去一定跟病魔斗争到底！因为9-10月份是当时我病情最严重身体状况最差！曾一度昏睡了两天两夜我主治其实都给我们交流了叫我们放弃了！说大家都是学医的我真不忍心你这样遭罪下去！看你这样好痛苦！那一刻我也真的准备放弃了！当时声音嘶哑把我父母叫床旁用微弱的声音交代了后事！老家亲人连夜都赶来北京连我七十几岁的姑妈也连夜赶来！估计他们也是想见我最后一面！就在这期间奇迹也出现了昏睡两天醒过来情况一天比一天好！当然这期间离不开我的医疗组对我的认真研讨！黄所给我亲自制定的治疗方案！护理组的精心护理！家人的不放弃与陪伴！也有老天看我不认输不放弃的精神！总之就一天好过一天！在长达住院8个月后于17年11.1号出院回到出租房！那时候能站起来了行动还不是很方便！这期间门诊黄所都是让我固定时间看他的门诊！因为他的号很难挂每次看了就帮我预约好下次门诊时间！每次都给我说看你现在恢复的好好的！我们把你从死亡线上救下来了！是啊！感谢在生病期间所有参与我治疗的医务人员没有你们的精湛技术没有你们的一次次不放弃也没有我的今天！感恩18年4月移植一年大查后没异样在18年4.23日启程返川！现在一天可以走上万步！上下楼还有一点点差劲！其他情况都还不错！口腔也好完了！胃口也比以前好很多了！整个药也完全停完半年了！原来住院期间80几斤现在95斤了！我现在每天就吃睡走路看看电视跟朋友聊聊天聚聚！保持健康状态良好心情！有可能复发但是我不去想那么多！活在当下！过好每一天！因为现在的每一天都是我赚来的！今年10月回北京做一年半大查现在的我有一个小目标！争取移植两年后出去旅游！三年后回归社会上自己喜欢的工作！所以从我身上希望能给战友们一些鼓励！我们自己要做到不放弃、坚持就是胜利……加油加油战友们！我们一定会战胜肿瘤君！

天意刘

加油

小d

哈哈哈…为什么连个逗号都没有！都是感叹号！我也连着治疗俩年了！化了二十多次！一起加油吧！

君子兰8033

小d 发表于 2018-7-16 11:58
哈哈哈…为什么连个逗号都没有！都是感叹号！我也连着治疗俩年了！化了二十多次！一起加油吧！
...

主要有点感概！

月季花

楼主真的不容易！！继续加油！！

淡然前行

不容易啊，加油

橙色雨丝

可以理直气壮的进康复报道版块，能从九死一生的境地走出来的实在不多！

hzg717

你的病治疗如此艰难，相比较我算幸运的了，我们大家一起加油！

阳春白雪600

恭喜恭喜

JXP

否极泰来，愈来愈好！祝福！

郭虹

活在当下，过好每一天加油

依木木

楼主好棒！！永远健康！

乘物以游心

永远健康

天空的白云

真的不容易，相比我的病情我是幸运多了。

心蕊

你是最棒的

奇迹在我

梅花香自苦寒来

鱼豆豆

加油，恭喜

Ciaoii

太不容易了，加油！

春暖花开rSb

真是难得！坚持不放弃！祝福你！很感动！永远健康！

花开花未落

为你点赞