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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)
目前状态康复5-10年
最后登录2024-1-19
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战斗--B细胞淋巴瘤自救知识连载3~FL观察、等待篇
当前观察、等待的患者面对以下问题:
1)咨询多位专家,发现意见不一,不知道听谁的;
2)担心转化;
3)部分需要治疗的,听说有观察、等待一说,恐惧化疗,吃中药安慰自己。也有部分观察可能受益的,马上治疗;
4)心理压力巨大,部分人影响了生活。
滤泡淋巴瘤FL 是起源于滤泡中心B细胞(中心细胞或者中心母细胞)的一种淋巴瘤。形态学上至少有部分滤泡存在,根据中心母细胞的数量将其分为3级。
这个疾病最早发现于1925年,截止目前依然以形态学来分类。1980年发现了t(14:18)染色体位点转位,也是淋巴瘤中最早发现分子缺陷的。但是这是转化的必需条件不是足够条件。构建BCL2/LgH转位可使成熟B细胞存活时间延长,并使滤泡中心母细胞多克隆增殖。由于这个类型的单克隆B细胞淋巴瘤的形成需很长的潜伏期,并需要二次基因变异的出现。当前认为FL的形成有三个因素。
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下面看国际上的分类:
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通过目前淋巴瘤之家群里1200多位滤泡淋巴瘤的病理分析,我将其病理结合病情分为以下6类。
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再通过这1200多位滤泡的疾病情况分析 大致四类:
A:全身淋巴结广泛侵犯,多发淋巴结肿大(非大包块)、PETCT影像黑乎乎一片,SUV低表达。发现疾病的主要原因是:体表淋巴结肿大(腹股沟、腋下、锁骨、颈部)进一步确诊。—————这也是最多的
B:大包块的滤泡淋巴瘤,病灶后腹膜、肠系膜居多、“包饶”主动脉、一般没有明显的体表淋巴结肿大。PETCT及CT会有X*Y(范围)或者X*Y*Z(体积)描述。PETCT显示包块有活性,而体表淋巴结低SUV表达或者不表达。很少伴有体表淋巴结肿大(手摸不到)。发现疾病的主要原因是:1.偶尔体检。2.平躺偶尔摸到腹部包块。
—————这个占比第二多
C:有明确的发病部位,比如:扁桃体、甲状腺、腮腺、胃、肠、肾。这个类型的滤泡淋巴瘤,情况手术切除病灶后,部分PETCT会是阴性,部分出现淋巴结广泛侵犯。
D:体表单发:颈部、腋下、腹股沟等,具体表现为:小肿块,但是病理表现为高级别滤泡,手术切除后,PETCT阴性居多。
本文讨论的“”观察等待”,针对的是 病理:1、2、3+病情:A、B 的情况。我把它称之为“典型情况”
其余的情况,有的是按照弥漫大B思路治疗,有的是按照“器官淋巴瘤”治疗(如:扁桃体淋巴瘤、甲状腺淋巴瘤、胃肠淋巴瘤等),有的是按照分期靠前的思路治疗。
3、4期滤泡惰性淋巴瘤(“典型情况”),持“观察、等待”态度的医生有着这样的逻辑
第一:(三关逻辑):
1)当前,R+化疗药的有效率在92%左右(PR+CRu+CR),也就是说有8%的3、4 期滤泡会“原发耐药”。
2)如:PR+CRu+CR后美罗华维持治疗,在维持中不复发,过了“美罗华耐药”关。
3)R维持治疗结束。6个月到1年不复发,过了“美罗华赖药”关。
显然,三关均过,FL将会从肿瘤性疾病变成可控的慢性疾病,甚至可以说:保留根治希望。而没有化疗,谁也无法保证一定3关均过。
第二:惰性特色,自然病程长,近100年的大量事实表明,无症状观察的时间是:3个月到8年~~甚至更久。
第三:发现疾病马上化疗与疾病出现明显进展而化疗,对药物的敏感度是差不多的。这种差不多是指:马上化疗敏感的话,出现进展化疗也敏感。反之亦然。
第四:观察期间出现“转化”,毕竟是低于百分之2~3的低概率事件,另外即使转化,由于从未有细胞毒性的药物及靶向药物参与,也比化疗中转化和化疗后转化更好处理。
第五:可以过好实实在在的、看得见的“无症状观察期”,认为“观察、等待”利用得好,总生存期可能受益。
但是,同样的病理、同样的病情,也是名专家,他们为什么需要治疗呢?他们的观点如下:
第一:美罗华参与的化疗,有如此高的缓解率,而3关均过的人可以理解为:当前的影像学查不到肿瘤。既然肿瘤负荷低到连PETCT都查不到了,那么转化成侵袭性的淋巴瘤的概率几乎为零了。
第二:虽然药物敏感度是差不多,但是出现进展后的体质会差(或者年龄原因),包括血小板降低等情况的出现,到真正需要治疗时,可能承受的药物剂量及化疗周期小于“无症状”化疗。也就是说最后的疗效可能受影响。
第三:无症状化疗,医生可选的方案较多,甚至可能选择靶向+免疫抑制剂治疗,而出现进展的化疗,绝大多数是R+CHOP或者R+CHOP+X 方案,对体质要求也是考验。
第四:可以改变患者焦虑、恐惧的心理状态。
所以他们认为:马上治疗,即使“牺牲”了可见的观察期,也是值得的。
综上所述:3、4期滤泡惰性淋巴瘤的治疗与否,除了病理、病情及医生建议(包括指南推荐)外,多了一条:患者本人意愿。即使是国内知名教授,在“观察、等待”的处方中,也会加上一条:“如患者本人意愿强烈,建议R+化疗药化疗”
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最后说说必须治疗的“典型情况”。先看指南推荐:
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我把它分解成两个通俗易懂的图:
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滤泡淋巴瘤的观察、等待,犹如一个抛物线,患者在准确评估好病情后,对可能的病情走势有个大概判断,找到抛物线最佳的那个“点”,才能选择好最佳的契机。
最后给大家看看一些病理及petct的描诉:
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滤泡淋巴瘤的观察等待,多数还有一个“淋巴结肿大”可以判断、推敲。而有两类惰性淋巴瘤“观察、等待”的比例更高,如:边缘区淋巴瘤、小淋巴细胞淋巴瘤/慢淋。有的甚至都没出现淋巴结肿大,那么这两类淋巴瘤到底咋回事呢?
下一个知识分享:战斗~~B细胞淋巴瘤知识连载四----边缘区淋巴瘤、慢淋篇
战斗,执笔于2018年7月10日
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