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最后登录2024-3-16
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本帖最后由 lousies 于 2018-12-30 21:27 编辑
更新：2018年12月，7个月复查，挺好
2018年8月，3个月复查，ok
2018年5月15日，8疗后复查PETCT，阴性，挺好的。
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先讲讲我的情况：霍奇金淋巴瘤，4B，女，2017年7月确诊——开始ABVD治疗——4个疗程后CR——现在8疗结束
【一不小心竟然生病了】
2017年上半年，见到我的人都说我瘦了很多，自己倒没有在意，想着可能是工作压力大、食欲不振引起的消瘦，而且我一直以来也比较瘦，所以自己感觉体型变化不大。
2017年4月份，参加单位集训，风里来雨里去地训练，总是感觉自己体力吃不消。而且由于当时训练体能消耗大，天气阴雨不断，训练时我的感冒也一直不见好。
2017年6月的一天，我突然感觉腰很酸，仅仅过了两天，腰酸就发展成了腰痛，每到半夜腰痛就开始折磨我，每天持续3小时左右的疼痛严重影响我的正常工作休息。在这期间，我陆续看过中医、消化科等医生，做了B超也喝了中药但都无济于事。因为当时浅表淋巴结未见肿大，只是看到腹部有增大淋巴结，但呈椭圆形、长条形，消化科医生认为不是恶性肿瘤引起的，所以没有让我进一步检查，继续观察。
6月末的一天，我锁骨上突然起了一个肿大的淋巴结，我妈妈看到后很不安，催促我去看医生（也许是妈妈的预感吧）。记得那天是一个雨天，雨下得非常大，就这样的天，妈妈还是硬拉我去医院。B超医生在查看我锁骨上的淋巴结后，立马请了B超科的主任过来一起查看。B超单拿到后，医院副院长一看立马对我们说，你这病，不太好，考虑恶性肿瘤，结合你腰疼，建议你马上去市级/省级医院做个病理穿刺。
当晚，带着忐忑的心，我和妈妈立马到了市级医院。第二天一早，我们先后看了消化科、血液科、甲乳外科、感染科、耳鼻喉科等科室，只差没去肿瘤科了。这里不得不佩服血液科主任丰富的经验，当她看到又消瘦又有锁骨肿大淋巴结的我后，她说，你这个最好的结果是淋巴结核，不然就是淋巴瘤。要知道这话对我的冲击力是非常大的，结合之前县医院医生说的，我感觉我这应该是病得不轻，但单纯（单蠢？）的我内心依然抱有一丝幻想，希望这病是好的方向。
市医院很给力，马上给我安排了全麻活检手术，我还清楚地记得，因为手术结果要等到下周一才知道，那个周末我一边拎着个引流罐，一边在外科病房走廊上徘徊，希望早点出结果。那时候因为腰疼的不行，医生又不给吃止痛药，我甚至期盼着早点出结果，早点开始治疗，这样我就能免受腰疼困扰了。
【不幸中的万幸】
等啊等，终于等到了周一，可是结果还是没有出，一问医生，说是几个科的医生在做会诊。这时，我有一种强烈的预感，我这病应该是很不好的病，不然好的结果肯定不需要做会诊。
果然，这时候墨菲定律就要出来搞事情了，事情真的向着不好的方向进展啦！到了快下班的点，给我做活检手术的外科医生带着两个医生一脸凝重地来到我的病房：一个是不认识的医生，一个是之前看过的血液科主任。还没等医生开口，我就说，医生，我得的是淋巴瘤吧？血液科主任一脸诧异地问，谁告诉你的？我说，我看到是您来，不是感染科主任来，就知道不是淋巴结核只能是淋巴瘤了。
因为当时病理分型还没有出来，只知道是淋巴瘤还不知道是霍奇金。血液科主任只能安慰我说，你要庆幸是淋巴瘤，如果是别的癌症，范围这么广，淋巴又侵犯了，那就是转移癌，时日无多了。淋巴瘤现在治疗很规范，而且还有很多靶向药可以用，要有信心。期间，我平静地听着医生说话，没掉一滴眼泪，内心毫无波然甚至有点好笑……呃，不好意思跑错片场了，但那时候我真的内心非常平静，眼泪也确实没流，就认真地听着医生的话，我甚至有点儿庆幸医生终于找到我的病因了，而且我的腰痛终于有得治了！
【马不停蹄地开始治疗】
治疗前，有两个消息，一个是坏消息，一个是好消息。坏消息是PETCT显示淋巴瘤侵犯广泛，全身都有，甚至肝、脾、肺都有侵犯；好消息是，病理结果是霍奇金淋巴瘤，骨髓没有侵犯，中枢神经也没有侵犯。我的主治医生当时乐观地安慰我，放心吧，这个病的治愈率非常高，在美国接近90%，你就当得了重感冒好好去治疗。
不知道是不是心理作用，第一个ABVD疗程开始前，原来没有的B症状，突然之间都有了。又是发烧、又是盗汗（大夏天一个晚上盗汗能湿透2套睡衣）、又是咳嗽，腰还疼的要命（都差点用上吗啡了）。说起来见笑，因为家族里没有人得过恶性肿瘤，上化疗前我还以为化疗是要把病人关进一个治疗室治疗，后来才知道就是打点滴。第一次打化疗，我除了发烧颤抖外并没有什么特别恶心想吐的感觉。化疗后的第二天，我原来疼的要命的腰，真的就像医生说得那样，不用止痛药也不疼了，而且是从此之后再也不疼了！化疗药的效果，实在是太厉害了！
【人生最灰暗的日子和最励志的自己】
第一个疗程后，医生就让我出院休息了。当时我的身体非常虚弱，身体状况非常不好，20几岁鲜活的生命突然间就真切地感觉到生命的流逝，第一次感觉死亡离自己那么近。
这期间还发生了一件非常狗血的事情，曾以为一辈子的伴侣此时提出了离婚要求。回想起那段时间，真的是我感觉人生中最黑暗、最绝望的一段时光。但是，非常庆幸我还有爱我的父母、亲戚、朋友，不仅照顾我，而且大家都开导我，劝慰我，很多亲朋好友都从县城赶来看望我，经过她们开通，我渐渐地放下了思想包袱；此外，我还在这期间看了很多心理咨询师的书，避免自己因为剧烈生活变动而长时间困在严重心理问题中，慢慢走出阴影。
这段经历其实是我非常不想回想的回忆，但是我看到论坛中有好多女孩子都遇到婚变、情变，有一次我还看到一个阿姨把自己女儿婚变的经历写出来，字字含泪，我很想安慰和我有同样经历的病友和家庭，所以也把这段经历写下来。在我看来，不幸福的婚姻就像亏损的股票，等它慢慢回涨遥遥无期，期间心急焦虑、丑态毕露，不免心力交瘁，而且在特殊时期，非常不利于病人恢复病情。人类最大的痛苦就是求而不得，当我们无能为力的时候，不必勉强自己。人生苦短，我们毕竟不是为了遭罪才活着，不是为了不爱你的人活着。
回想起那个特殊的时期——前方是未知数，疾病能不能治好还不得而知；当下是身心备受煎熬；周遭是从未体验过的无助与绝望——在那个时候，我觉得我必须得做点什么来改变现状。
《豪斯医生》里面有一个场景，一个病患对现实绝望，认为只有等待，只有足够多的时间才能抹平这一切，豪斯不以为然：
Patient：Time changes everything.
House:That’s what people say. It’s not true. Doing things changes things. Not doing things leaves things exactly as they were.
（病人认为时间会治愈一切，豪斯则认为这并非真实，只有做点别的事情才能改变现状，什么都不做，现状还是依旧如故。）
朋友们，当你深陷泥潭时，与其静静等待路人发现你救助你，你不认为应该做点什么来自救吗？与其怨天尤人，我们还不如做点有利于自己病情恢复的事情。就我而言，我当时看了不少励志电影、名人传记还有心理咨询师的书。励志电影不用多说，光看《滚蛋吧！肿瘤君》就应该让我们鼓起勇气为熊顿活下去；名人传记例如《杨绛传》，你会发现她是一个真正的精神贵族，对抗战火、疾病、生离死别的从容态度值得我们所有人看齐；至于看心理咨询师的书，是因为当时我感觉到自己内心的阴暗，原本我是一个很单纯很阳光的女孩子，那样的经历让我对人生和人性都产生了怀疑，所以我想看点专业的书来找寻原因。后来发现看了心里类的书籍收获蛮大，一是让我明白人类常常会因为剧烈生活变动而产生心理问题，第二是如果你不能采取一些手段自我宽慰自我排解，一般心理问题会发展成为严重心理问题，还会出现抑郁、躁郁、失眠、轻生等等表现，心理问题不比身体疾病简单，而且往往伴随一生，所以要及时让自己走出来。
《追梦赤子心》的歌词写得很赞，里面写道：
充满鲜花的世界到底在哪里
如果它真的存在那么我一定会去
我想在那里最高的山峰矗立
不在乎它是不是悬崖峭壁
用力活着用力爱哪怕肝脑涂地
不求任何人满意只要对得起自己
向前跑 迎着冷眼和嘲笑
生命的广阔不历经磨难怎能感到
命运它无法让我们跪地求饶
就算鲜血洒满了怀抱
继续跑 带着赤子的骄傲
生命的闪耀不坚持到底怎能看到
与其苟延残喘不如纵情燃烧吧
失败后郁郁寡欢
那是懦夫的表现
只要一息尚存请握紧双拳
在天色破晓之前
我们要更加勇敢
等待日出时最耀眼的瞬间
向前跑 迎着冷眼和嘲笑
生命的广阔不历经磨难怎能感到
命运它无法让我们跪地求饶
就算鲜血洒满了怀抱
继续跑 带着赤子的骄傲
生命的闪耀不坚持到底怎能看到
与其苟延残喘不如纵情燃烧
为了心中的美好
不妥协直到变老
要记得，你只是一个普通人，你身边的人大多也都艰难辛苦，只不过你是在一个特殊时期，窥探到了人性的弱点，你得记着别人和你一样脆弱，这样你就不吝惜脸面随时都可以献出一个安慰的拥抱；你也得记得你和别人一样坚强，没困住别人的泥沼深渊同样也困不住你！
【真正的英雄主义】
解决了心患后，我觉得我的治疗似乎都顺利起来了，一边看心理书，一边治疗，身体恢复地比较顺利。从80斤一个月重到了90斤，期间第3、4个疗程的化疗都觉得不费劲，身体比较扛得住。果然，心情开朗点，对病情也有帮助。3疗后，医生给我做了B超、增强CT，情况比较好，病灶基本看不到了，4疗后，PETCT显示淋巴瘤灭活，阴性。
因为我的主治医院非常乐观，加上自己在淋巴瘤之家论坛上看了好多康复案例，渐渐地自己也不把这个病看做大病，恢复地倒是不错。看到PET阴性时候，觉得也是情理之中。（后来去看专家还有和病友探讨，才发现我原来4B，4疗能有这个效果算是非常干净的，比较好的）
这里我总结了下，对病情恢复比较好的方法。
有一个对联写着：该吃吃，该喝喝，有事别往心里搁；泡泡澡，看看表，舒服一秒是一秒。横批：不能白活！这个我觉得是我们病友应该采纳的，中医强调忌口，规矩很多，西医就没有那没多讲究，特别是我们这个淋巴瘤，忌讳比较少。所以啊，第一个，我们化疗后，赶上副作用过去后，能多吃多吃一些，白细胞太低及时打升白针，按时完成疗程，这样化疗效果会比较好。
第二个，相信医生。得了淋巴瘤，就相信医生吧，医生说你预后好，自己就别瞎琢磨不好的情况；医生说治愈率高，自己就别假设自己是那个治疗效果不好的倒霉蛋。我觉得很多时候，病人都在等待奇迹，但是医生才是他们真正的希望。别去迷信，多相信医生，积极配合，有什么不舒服及时和医生沟通，遵医嘱。
第三个，及时行乐。很多病友生病前，肯定都压力比较大，比较忙碌。现在生病了，就好好享乐，多花点钱，多吃点好吃的，身体允许的情况下，多出去走走看看。我后面几个疗程，都带着我妈到处去玩，吃各种好吃的，一边是活在当下，一边是奖励自己又挺过一次化疗，所以也经常在论坛上发好吃的照片。有时候觉得，能活着真好啊，那么多好吃的，那么多好玩的，多吃点多玩点。
最后的最后，我还想讲一点，世界上只有一种真正的英雄主义，就是认清了生活的真相后还依然热爱生活。人生多变，境遇变化莫测，每个人都会遇到一时的坎坷和困境。真正内心成熟强大的人，深知自己的价值所在，遇到困境也不会看地自己，只是当磨炼而已。
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发表于 2018-4-21 15:13:01
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