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北京肿瘤医院淋巴内科联合我们网站为大家提供咨询

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一生平安康复3-5年

发表于 2011-7-27 15:12:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江金华
       各位家属患者:
       我们在患淋巴瘤后,都希望得到最专业的医生建议和治疗,遗憾的是,由于地域和时间问题,不能得到最专业的医生指导,某些病人因此耽误治疗,失去治疗机会。也有很多病人家属治疗期间存在很多困惑,甚至错误的理解,也会影响到积极地治疗,因此我们网站特别联系到了北京肿瘤医院的副院长朱军教授和宋玉琴副主任医生还有平凌燕医生和傅志英医生。他们都表示原意为我们病人提供一切他们力所能及的帮助,来帮助大家更好的康复。
      目前我们能做到的:
      1.按需答疑解惑
      具体内容:对于病情较为复杂,特别需要专家会诊(普通咨询将在论坛内部解决的病人,我们将代为转诊其病例,交于北京肿瘤淋巴内科医生会诊,给出相关意见。
      如何办理:
     (1)网络咨询
      提交详细的病例记录
      咨询格式:
      患者年龄:
      性别:
      病理报告:
      既往病史:(心脏病,糖尿病家族史,肝炎等)
      初始血液检查项目:(包括血沉,乳酸脱氢酶,肝肾功能,血常规,β-微球蛋白等)
      初始全身浅表B超报告(日期):
      初始全身CT或MRI报告(日期):
      骨髓穿刺报告:
      治疗方案:
      治疗中的B超复查报告(日期):
      治疗中的X光,CT或MRI报告(日期):
      如果有PET-CT报告(日期):
      其它检查:(例如心脏,肺功能等)
      病人目前身体、精神状态:
      存在的疑问:

      以上资料整理完毕后,发表在 霍奇金淋巴瘤之家或非霍奇金淋巴瘤之家板块,帖子分类为特需咨询。版主将审核其咨询内容,如果确实属于需要专家会诊咨询的,将移动至 特需咨询 板块,并交给北京肿瘤医生回复,还请大家理解,医生也很忙碌,普通咨询我们尽量在网站内部探讨解决。
     (2)挂取专家号面诊
      将所有报告,病例,CT片子等材料邮寄给我,我将带给北京肿瘤淋巴内科医生进行会诊,并带回意见。这样做的好处在于,医生可以亲眼见到CT片子,核对报告内容。一张报告单有时候医生也无法确定是否有问题,必须要亲眼见到CT才能做出判断,所以这是相对更专业的咨询。我们有病人的CT在当地医院误认为复发,经过专家会诊否定掉的。当然,这种咨询也很费人力物力,如果确实特别需要 请再联系我办理。否则还是建议大家以网络咨询为主。
     答复时间:网络咨询一般在提交问题后的2天内答复,双休日顺延。挂号咨询将依据医生门诊时间安排。所有费用自理,毕竟我还刚毕业。
    2 专家号预约
   想亲自前往医院找医生会诊的,我们将提前为大家联系医生,预约门诊。
   如何办理:我的QQ:2780565189,说明想预约的医生,就诊时间。
   参考阅读北京肿瘤——朱军教授  
           北京肿瘤——宋玉琴医生
           淋巴瘤患者家属挂专家号攻略
           对话希望——治愈淋巴瘤不是神话——CCTV2采访朱军  
           北京肿瘤淋巴内科   
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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2011-7-27 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
哇~网站越来越亲民了 鲜花给可耐滴洪飞
2011年3月妈妈确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤,山東省肿瘤医院治療,方案R-CHOP, CHOP,MINE,已PR,現維持治療中.

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发表于 2011-7-27 16:04:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
太感谢洪飞了,做这么多对患者直接受益的事情,。望保重身体,有需要我们做的事情也请大胆说出。

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发表于 2011-7-27 18:56:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
强烈支持!感谢洪飞!

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发表于 2011-7-27 21:40:48 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
好人有好报,
病人,2010年4月在301医院确诊非霍奇金弥漫大B淋巴瘤,生发中心,高度恶性四期A,纵膈肿大,r-chop化疗6次

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一生平安

发表于 2011-7-27 21:43:20 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
支持!谢谢洪飞!
2010年8月周小鸽确诊非霍奇金间变T细胞ALK+,三期B。医科院肿瘤医院八周期化疗后完全缓解。

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一生平安

发表于 2011-7-28 04:48:28 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
谢谢!无语~

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杰出贡献一生平安

发表于 2011-7-28 10:39:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
这是个大好的消息...洪飞辛苦了

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发表于 2011-7-28 12:18:56 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
真的是个很棒的主意!病友们更多希望,更少弯路了。。。洪飞,谢谢你的付出。

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发表于 2011-7-29 08:51:40 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
心里踏实!
经历了苦难的人,纵然你什么都不相信,请你相信时间!

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发表于 2011-8-7 23:01:12 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
好人啊有好报的

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杰出贡献一生平安

发表于 2011-8-8 10:33:59 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
感谢洪飞为大家所做的一切。心里踏实了许多。
平和心态,多欢喜少忧愁!

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发表于 2011-8-11 13:59:58 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
是的,飞哥需要注意身体,多休息,恢复期间不能太过于劳累哦

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发表于 2011-8-13 11:24:26 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
有洪大版主真是广大淋巴瘤患者的福气!大家好好珍惜这个家!
我妻子11年3月确诊非霍弥漫大B,骨髓+中枢侵犯 ,第五个化疗疗程中,方案为R-hyper-CVAD A+B,第四第五次改为威猛+口服泰道+善维达

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发表于 2011-8-28 21:05:47 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华


洪飞为大家做了很多事,病友们有洪飞的帮助真是福气呀,大家一定会好起来的,很欣赏你的为人,祝洪飞好人一生平安!!!

病友们有洪飞的帮助一定会好起来的,希望洪飞
坚持吧,不是为了自己!

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发表于 2011-8-30 21:48:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
太感动了

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发表于 2011-9-13 04:40:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
本帖最后由 神运 于 2011-9-13 04:42 编辑

洪飞您在北京吗?

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发表于 2011-9-13 04:41:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
回复 洪飞 的帖子

洪飞您在北京吗?
我儿子也在北京读大学,今年暑假回来查出此病。在上海洪小南主任那里治。想半年后回北京治疗,兼顾一下学业。不知能否找您帮忙?
先谢谢了~~~

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 楼主| 发表于 2011-9-13 08:28:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
回复 神运 的帖子

你好,我今年6月份正式毕业了。回到上海了。
你可以安心在洪小南那里治疗,想兼顾学业恐怕是不大容易的事了,最好办理休学手续,同时可以享受北京市的医保。不知道你们申请了学校的异地医保了么?我当时报销97%。
半年后,基本治疗结束了,回北京只是做例行随访检查而已。可以直接门诊找医生
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发表于 2011-9-14 17:03:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
洪飞版主真是淋巴瘤患者的福音
感谢洪飞!!!
(颈部)淋巴结经典型霍奇金淋巴瘤:结节硬化型。免疫组化:HRS细胞CD30(+),CD15(+),Ki-67(+),ALK(-),EMA

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