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一位小滤泡家属的阶段性总结【3 为什么选择观察等待?】

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发表于 2018-4-8 14:18:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
相信很多滤泡型淋巴瘤患者和家属心里都有一个疑问:恶性肿瘤不是应该早发现,早治疗吗?为什么医生却建议我观察等待?为什么同样的病情,有的医生建议治疗,有的医生建议观察等待,叫我怎么选?
我们也遇到过这样的问题,经过慎重思考,我家选择了观察等待,决策背后的一些逻辑,与大家分享。

病情允许:惰性滤泡,ki67小,SUV小,Ⅲ期,无治疗指证。

医生同意:
宋玉琴:北肿病理滤泡3A,友谊医院、北医三院病例滤泡低级别,建议做PETCT,若SUV小,那么你们就回家观察吧。
淋巴瘤博士高中同学:从朋友的角度,我建议阿姨观察。因为不论是美罗华单药还是美罗华联合化疗都有伤害,阿姨这个情况,有可能可以观察比较长的时间。
大神、年龄相仿的病友:选择观察是对的!
当然也有其他声音,比如北医三院克晓燕,你们观察等待是为了什么呢?年纪越大,化疗越不耐受。我们这里有三分之一以上的人十年以上不复发。

指南规定:观察等待(watch and wait)不是放弃,也是一种治疗
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我们家的无治疗指证是指低肿瘤负荷,都是很小很小的结节,短期内未迅速长大,无任何症状
要做出提醒的是:对于早期局限期的惰性滤泡可以积极治疗,有可能获得治愈。

指南为什么这么规定?(本人根据各方资料思考和推理,仅供参考,欢迎讨论!)
1.        不影响总生存(overall survival,OS)
2.        早治晚治,不影响预后。这句话的意思是,现在敏感,将来也会敏感
3.        滤泡出现弥漫大B转化,是患者最为担心的问题。是否转化,与观察或者治疗的选择关系不大。治疗前转化,比治疗中或者治疗后转化相对要好处理。
4.        惰性滤泡恶性程度较低,病程进展相对缓慢,用朱军的话说就是“慢腾腾的”,观察的时间可能很长很长,有人甚至十年二十年都没有症状;它休眠了,为什么要去激怒它?
5.        滤泡具有忽大忽小(wax and wane)的特点,有可能自己变小甚至消失(小概率事件),治病最好的武器是自己的免疫力,如果疾病进展再加以处理也来得及
6.        难以彻底治愈,易复发,当做慢性病看待。我好好过我的生活,养着你,别出来捣乱。治疗的目的是控制,不强求治愈。即使复发,也需要面对观察等待与治疗的选择问题。(live and let live)
7.        谨慎对待有细胞毒性的治疗。化疗药是毒药,有伤害,有个比喻是这样说的,化疗就像割肉,少割一块是一块,在科学评估的基础上,避免过度治疗。
8.        有症状了以后再治,患者感觉比较好,不然,只会感觉掉头发了,或者身体虚弱

当然,也有一些医生是主张治疗的,我理解理由如下:
1.        肿瘤长的部位和速度无法预测,如果侵及到重要部位可能会对身体造成无法修复的损伤
2.        在美罗华靶向治疗时代,滤泡淋巴瘤治疗效果非常好,很容易达到完全缓解(Cr)的状态,实现无病生存。
3.        万一治好了呢?美罗华单药都有长期不复发的可能性,更不用说美罗华联合化疗等方案了

家属乐意:
目前没有任何不适,在不受任何伤害的情况下,仍然可以获得非常好的生活质量,最重要的是,暂不治疗的决定对疾病最终的转归没有任何负面影响,既不会影响总生存时间和治疗效果,是否转化也与暂不治疗的决策无关。
作为患者家属,我是低风险偏好,我会担心治疗带来的一系列风险,比如治疗相关性死亡和治疗后遗症
还有一点就是,滤泡新药非常多,一方面,我希望能等到苯达莫斯汀(不会用到阿霉素这种具有终身限制计量的药物,如果将来发生转化,像阿霉素这种蒽环类药物是最有力的武器)上市,另一方面,我希望类似于R2的chemo free的方案能越来越多。

患者希望:
值得强调的是,既然是一种选择,尊重患者的意愿是最重要的。我老妈天性乐观,听说能放过她,不让她马上打化疗,求之不得,每天生活有滋有味,高兴得很。

写在最后:
我只是患者家属,不是医学专业出身,以上内容是这半年来的学习小结,供大家参考,若有不准确之处,欢迎指出,欢迎讨论。若您有惰性滤泡观察等待或者治疗的经历,也望能在帖子后方与我们分享,您的经验非常宝贵,可以让我们这些后来人少走弯路。

总的来说,观察等待是符合条件的基础上的个人选择。

如果观察得特别焦虑,那就踏踏实实地治吧,有不少年轻患者都是选择积极治疗的,有一些战友治疗应答非常好,化疗反应也很小,几个Rchop下去,一点感觉也没有,头发也不掉,甚至还照常上班,克晓燕说,在她们医院,三分之一的患者十年以上都不会复发,说不定就治好了呢!

如果治了,特别担心复发,那就先观察吧。但要提醒的是,观察不是像鸵鸟一样回避,是在规律饮食、适量运动、按时复查基础上的科学观察。

治与不治,既然做了选择,就请以平常心对待,好人一生平安。
平安喜乐❤️

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发表于 2019-6-16 16:38:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
病理会诊:专家看切片
我也想观察等待,可是病灶z眼眶内,医生说有侵袭中枢神经的可能性,我立马吓得开始r2方案治疗,可是又担心过度治疗,因为本身无B症状,现在不知不觉已经四疗结束了,好纠结
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 楼主| 发表于 2018-4-11 07:04:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
@橙色雨丝 雨丝也给我点赞啦!下一步我打算向您学习,有时间的话翻译一些与惰性滤泡的最新研究与大家分享,还希望多向您请教
平安喜乐❤️
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 楼主| 发表于 2018-4-8 14:21:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
@洪飞 洪帮主,我写了第三篇,求审阅,求加精!
平安喜乐❤️
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发表于 2018-4-8 14:40:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
太谢谢了!!给力!!
求上帝的爱光照我妈妈。在之家好好学习,病友们一起讨论
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发表于 2018-4-8 15:59:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
顶下,化疗能省则省,真的伤身体
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发表于 2018-4-8 16:52:58 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
对于侵袭性不强的肿瘤,带癌生存不失为一种好的选择
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发表于 2018-4-8 18:32:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
说的太好了,我家也是观察呢,现在就是想办法提高自身免疫力
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发表于 2018-4-8 20:35:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
写的真不错,通俗易懂,分析准确,相信会给适合滤泡观察的病友一颗定心丸。本人就是滤泡观察患者,看来你的文章后,更觉得自己听大夫观察的决策是正确的。希望观察一辈子,给你的文章点一百个赞
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发表于 2018-4-8 21:02:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
说得太好了!
2018.1月 活检,PETCT:低级别滤泡型1期,没B症状。不用化疗,需放疗14次。2019年3月增强CT复查,复发左腹主动脉旁
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发表于 2018-4-8 22:16:05 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁辽阳
爱李先生 发表于 2018-4-8 21:02
说得太好了!

写的太好了,我也在观察  ,提个建议你能否建立个观察群,大家在一起交流观察中的好经验
zqy
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 楼主| 发表于 2018-4-8 22:18:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Zhouqingyiu 发表于 2018-4-8 22:16
写的太好了,我也在观察  ,提个建议你能否建立个观察群,大家在一起交流观察中的好经验
...

还真有这个群,快来吧
221829gqupu1ficvlwwolv.jpg
平安喜乐❤️
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 楼主| 发表于 2018-4-8 23:44:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
撒哈拉王子 发表于 2018-4-8 20:35
写的真不错,通俗易懂,分析准确,相信会给适合滤泡观察的病友一颗定心丸。本人就是滤泡观察患者,看来你的 ...

我一直关注您呢,一起加油!
平安喜乐❤️
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2021-11-5
发表于 2018-4-8 23:55:11 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
写的真好
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r81881 发表于 2018-4-8 22:18
还真有这个群,快来吧

看到你给我发的二维码,但我不会操作你能把我拉进这个群吗
zqy
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发表于 2018-4-10 11:34:02 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁辽阳
Zhouqingyiu 发表于 2018-4-9 14:57
看到你给我发的二维码,但我不会操作你能把我拉进这个群吗

扫二维码怎么也进不了群
zqy
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发表于 2018-4-10 22:16:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
写得好,我就等着你的研究心得分享与交流,你怎么把我微删了呢?
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 楼主| 发表于 2018-4-10 23:35:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Zhouqingyiu 发表于 2018-4-9 14:57
看到你给我发的二维码,但我不会操作你能把我拉进这个群吗

您先把二维码保存到手机,然后扫一扫
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发表于 2018-4-11 10:52:12 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
真心写的好好好
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发表于 2018-4-14 07:51:52 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
很有用,很好,
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