搜索
查看: 1693|回复: 6

华氏巨球蛋白血症有临床实验的药物吗

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

6

帖子

36

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
就诊医院
河北省四院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-4-9
发表于 2018-3-1 09:20:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北
       我父亲俩年前第二次做疝气手术前查出血象异常,后去河北省二院做了检查,高度怀疑慢性淋巴细胞白血病,由于父亲拒绝继续进行检查治疗,后来也没正式确诊。          2018年1月11日突然咳血,后就诊于省四院血液肿瘤科,确诊肺炎合并咳血 和 淋巴浆细胞淋巴瘤/华氏巨球蛋白血症,还有重度贫血,治疗过程中口鼻出血和痔疮性出血,一直消炎 止咳 输血治疗,中途咳血量大,医院下达病危通知书,大夫说出血有淋巴浆的原因需要上化疗,经慎重考虑,同时进行了化疗,后查出痰中带真菌并用抗真菌药物治疗,年前病情好转,出院,医嘱年后来化疗。       2018年2月26日来住院,大夫说Igm高 等ct出来化疗,推荐药物是万珂,由于费用高想换别的,大夫说万珂有国产的了,还便宜点,让我问了问正在用家属,据其家属说病人是骨髓瘤,用这个药可以买一送三,由于病人病情重,用了小的 一个一千多,一个疗程用八个,大的得四千,好像还不在医保范围,大夫说我爸病情不同,不能享受这个政策,别的药综合起来看还不如这个,现在马上出ct结果了,由于之前花费也很高,家庭条件一直也不好,没有办法,想请大神们帮忙看看有没有什么免费的药物,或者费用低的好的方案,我爸生存欲望强烈,饭吃的也很多,除了体质虚弱点,基本生活都能自理,本人前俩年一直在研究慢淋,现在确诊淋巴浆,属于刚接触这个病,根本就不懂也不知道怎么办。  欢迎大神们阅读留言!
共同交流

参加活动:0

组织活动:9

1143

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-18

一生平安康复3-5年

发表于 2018-3-1 09:26:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
初次治疗的没有临床试验,复发难治的(治疗过的)倒是有BGB-3111临床试验,名额也不多了。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

6

帖子

36

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
就诊医院
河北省四院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-4-9
 楼主| 发表于 2018-3-1 19:44:19 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
洪飞 发表于 2018-3-1 09:26
初次治疗的没有临床试验,复发难治的(治疗过的)倒是有BGB-3111临床试验,名额也不多了。
...

谢谢洪飞,现在选择了国产万珂
共同交流
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

6276

帖子

8057

家园豆

您的身份
医生
病理报告
医生
就诊医院
浙江省宁海县第一医院
目前状态
医生
最后登录
2024-12-3
发表于 2018-3-1 23:44:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
也可以用苯达莫斯汀,印度产的,副作用很小的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

22

帖子

197

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
就诊医院
上海肿瘤
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2021-2-10
发表于 2018-4-29 22:56:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
你可以关注: 华氏巨球蛋白血症科普小组 的微信公众号 , 有关于巨球的文章
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

50

帖子

586

家园豆

您的身份
家属
病理报告
castleman多中心型
就诊医院
浙二
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2021-2-16
发表于 2018-6-2 13:53:11 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
宁海小娄 发表于 2018-3-1 23:44
也可以用苯达莫斯汀,印度产的,副作用很小的

YD产苯达医院给用吗?有渠道吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

6276

帖子

8057

家园豆

您的身份
医生
病理报告
医生
就诊医院
浙江省宁海县第一医院
目前状态
医生
最后登录
2024-12-3
发表于 2018-6-2 20:56:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
军一 发表于 2018-6-2 13:53
YD产苯达医院给用吗?有渠道吗?

我们医院可以用YD产的苯达莫斯汀的,价格不一样,大致在700到1000一支,100mg
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号