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认识比治疗更重要!!关于T淋母化疗或者移植的一些个人...

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发表于 2013-12-8 00:37:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
认识比治疗更重要! 这句话是给我弟弟做异体移植的张耀臣张主任跟我们说过的。我现在牢牢记在心里,也有一些个人看法跟大家分享一下,希望能帮助更多的病友,就像论坛上说的,知道的更多,会让你做出更好的选择。
我弟弟是今年四月份查出T淋母,入住北京医科院肿瘤医院,主治医生是秦燕秦大夫,方案是改良的bfm-90 ,化疗8个疗程。我们总体化疗过程比较顺利,5月份入院,10月份出院,11月入住304医院进行异体移植,主治医生是张耀臣主任。11月14日开始回输,供者是我,哥哥。5个点半相合,在仓内也都比较顺利,现在刚刚出仓。
记得刚开始知道弟弟得了这种病的时候,整个人都懵了,还好当时找到了淋巴瘤之家,得到了像洪飞还有无邪的帮助,也在论坛上学到了很多知识,得到了许多鼓励,我觉得应该把我知道的一些分享给病友,让你们更好的选择。
关于T淋母,不用我多介绍,预后差 ,易复发。所以很多人在纠结于移不移植,自体还是异体。我分享一下我的看法。从论坛上我看了不少资料,也去挂了好几个专家号。首先说一下,光是化疗不移植的,如果还处于早期,比如一二期,可以考虑。但是人民医院的刘代红主任说过,光是化疗的,两年内十个就剩下两个半。(这是刘代红主任的原话,当时把我家人吓的不知道该怎么办,这个应该也包括一些晚期的但是没有进行移植的)  医科院秦燕大夫是跟我们说如果没有发生感染,从医科院化疗出去的,两年内复发的概率是一半。但是,他们医院一般的回访也就2年左右,而淋巴瘤临床治愈的标准时5年,所以这个概率还会再降低,所以,病友们,如果不是早期或者没有选择,光化疗不进行移植是比较危险的。
第二,说说自体移植,我查了资料国外1989到1998 做自体移植的100多例中,一年跟五年的复发率为46%跟56%,算上科技进步,药物进步,5年左右得复发率估计也在40%到50%之间。这跟人民医院一个主任(不好意思,我忘了是哪一个了)说的差不多,他们做自体的,也复发率估计一半一半。当然,病友要自己判断自己病情的严重程度,不能光看概率,毕竟可能有一些比较严重但是没有条件做异体移植的,只能做自体移植的,也会拉低一些成功率。
最后说道异体移植,其实开头说的那句话就是为了讲异体移植。我还是先跟你们讲讲概率,再跟你们说明一下病友担心的几方面问题。还是刚才国外的异体移植复发率,1年跟5年的复发率分别是32%跟34%!!!这说明什么,说明只要撑过了头一年,你复发的可能性就很低了,这个就跟化疗还有自体移植的从时间上来说就有优势。不用提心吊胆的要过上5年。而且同样的,其实很多做异体移植的,有 不少是病情比较严重的,有些甚至是肿瘤还没消就强行进仓的,这部分也会拉低一些成功率。而且上述的数据是1989到1998年间的数据,到现在医药水平的进展已经很大了,保守估计,成功率也会在八成以上。
我再说说大家纠结的异体移植的供者问题跟排异问题。首先,现在从供者上说,已经不是大问题了,不用非得等到骨髓库匹配的上,现在半相合的技术已经比较成熟了,成功率跟全相合差不多,只是说排异会大一些,血象会长得比较慢,但是相对的,道培医院就发表过一篇文章,大意是说半相合血象长得慢,其实也是一个抗肿瘤过程,半相合的复发率甚至比全相合的还要低。我们最怕的不就是复发吗,半相合复发率更低不是更好吗。我是五个点的半相合,现在我弟弟状况也都很好,张主任甚至说过,只要3点能和就可以!所以现在供者不是什么问题,自己兄弟或者父母或者表兄弟姐妹都行!! 其次说说排异问题,这个我们现在还没有遇到,张主任就是很自信的跟我们说,现在有很好的抗排异的药,排异方面让我们不用担心。
写了这么多,不知道对大家有没有帮助。问了很多医生,甚至是北京的好几个专家,只是挂号问的,他们没办法给出最适合你的方案,有些甚至模凌两可,让我们病人家属很是烦恼。我个人总结 一下,如果是淋巴母晚期的,侵入骨髓,不用考虑,直接异体。如果是早期,身体条件许可,经济条件许可,我个人建议也是异体,真不行也要自体移植,光化疗风险太大。至于有些病友想把异体移植当复发的退路,我想说,复发后,肿瘤更难控制,而且移植的成功率会从39%--91%降低到14%--46%.所以千万不要等复发。
说了那么多,这只是我差到的一些资料跟看法分享跟病友们,具体情况你们还是要跟自己的主治大夫多商量,他们才是最了解病情的。希望能帮到你们。谨慎前行。
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发表于 2013-12-8 01:17:21 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
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很不错的分享"我也是T淋母,9月份异体的,现在回家就是脚疼,医生说是环抱药的药物反映!总的来说!我认识的也和你一样!祝一切顺利

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 楼主| 发表于 2013-12-8 10:04:14 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
小安 发表于 2013-12-8 01:17
很不错的分享"我也是T淋母,9月份异体的,现在回家就是脚疼,医生说是环抱药的药物反映!总的来说!我认识 ...

已经过了3个月了,现在情况都还不错吧,脚疼的话多休息了,多注意,一年以后又是一条好汉!!
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发表于 2013-12-8 17:05:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
多看多了解! 确实是解决疑惑的最好办法!

祝好~ 加油!
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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发表于 2013-12-10 14:06:03 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕尾
早看到你这篇文章就好了,当初妈妈就是早期T母,CR后也没考虑过移植,如果当时就移植了该多好,那会子移植的钱也还凑的出来

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发表于 2013-12-16 04:29:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我也是T母患者,现在正在治疗中。正为异体危险犯愁闹心呢!希望可以和你多沟通交流一下!
QQ 8052812

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 楼主| 发表于 2013-12-19 12:00:17 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
luqiii 发表于 2013-12-16 04:29
我也是T母患者,现在正在治疗中。正为异体危险犯愁闹心呢!希望可以和你多沟通交流一下!
QQ 8052812 ...

不好意思 这几天没有上网看   你的qq不能加人啊 你可以加我
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 楼主| 发表于 2013-12-19 12:03:17 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
紫缘 发表于 2013-12-10 14:06
早看到你这篇文章就好了,当初妈妈就是早期T母,CR后也没考虑过移植,如果当时就移植了该多好,那会子移植 ...

很不幸听到了复发的消息,现在就是化疗能继续缓解,然后去做移植。希望你母亲一切都好
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发表于 2013-12-25 19:49:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
紫缘 发表于 2013-12-10 14:06
早看到你这篇文章就好了,当初妈妈就是早期T母,CR后也没考虑过移植,如果当时就移植了该多好,那会子移植 ...

我爸爸也是,化疗5个疗程后 。现在不知道怎么办了?

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发表于 2014-1-12 23:12:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我妈妈也查出来是t淋母,但现在还在等骨穿,我想问下,大家开始化疗的时候身体状态如何了?我妈妈感觉已经很严重了,还来得及等骨穿么?我好担心再等上半个月就出事情了。

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发表于 2014-1-14 19:11:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
我也是T淋母,第二期化疗,发现的时候已经入侵骨髓了,等化疗缓解后移植!我也一定会康复的
来自iphone客户端

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发表于 2014-4-18 17:13:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
小安 发表于 2013-12-8 01:17
很不错的分享"我也是T淋母,9月份异体的,现在回家就是脚疼,医生说是环抱药的药物反映!总的来说!我认识 ...

我和您一样也是T母,现在已经做了7疗,和姐姐做了配型5个点半相合,主治大夫说风险较大,现在比较纠结。很想了解您是全相合吗?移植期间的花费是多少呢?现在已经过去半年多了,相信您很快就能过恢复正常的工作和生活。
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 楼主| 发表于 2014-4-23 09:56:18 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
罗成的心情 发表于 2014-4-18 17:13
我和您一样也是T母,现在已经做了7疗,和姐姐做了配型5个点半相合,主治大夫说风险较大,现在比较纠结。 ...

半相合的话 五个点就可以做了  我跟我弟弟就是五个点配的。快半年了,目前都还挺好的,没什么排异的症状。移植期间交了30万押金,后来陆陆续续也交了不少,起码备着50万左右。再者出院后 陆陆续续也会花不少钱。希望你一切顺利。
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发表于 2014-5-3 19:12:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
谢谢您!希望您一切顺利
我老婆的名言:这些全都不是事儿,是事儿也就烦一会儿

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发表于 2014-5-7 12:18:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
qzhyd109 发表于 2014-4-23 09:56
半相合的话 五个点就可以做了  我跟我弟弟就是五个点配的。快半年了,目前都还挺好的,没什么排异的症状 ...

lz你好,请问你列举的那些数据是光指t淋母呢还是统括所有淋巴瘤?因为我是弥漫大b患者(二期b组),目前正纠结移植的问题呢!

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 楼主| 发表于 2014-5-10 09:28:17 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
长袖 发表于 2014-5-7 12:18
lz你好,请问你列举的那些数据是光指t淋母呢还是统括所有淋巴瘤?因为我是弥漫大b患者(二期b组),目前 ...

这些数据指的是  t淋母。大b 好像做自体的比较多 。这个不太清楚,你上论坛多看看
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发表于 2021-3-21 14:57:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
楼主 你弟弟身体现在咋样啊....我21确诊 医生说没到骨髓 情况和你差不多 希望不会有意外
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