弥漫大B中枢神经淋巴瘤有多少人移植，一定要移植吗？

小蛇 · 发表于 2017-10-9 15:55:46

我们是5月31日住院，手术后确诊得了弥漫大B中枢神经淋巴瘤的，化疗二次后核磁反应恢复的很好，又进行了二次化疗，第四次时动员采干，一切都还算顺利，核磁几次都很好，一步步走到现在，从开始的手足无措、绝望，到现在的积极治疗，老公恢复的越来越好，除住院期间，都还在工作，当然有事就去，没事就在家休养！医生给我们制定的方案是四疗后自体移植＋CART，期间犹豫过，动摇过，但还是一路走下来。现在离移植不远了，天天泡在之家学习，群里交流，我又傍徨了，雨丝大神的移植贴自体移植风险还是很大的，我们有必要冒那大的风险吗？CART还是实验组，我们恢复的很好，又不是情况很差非要拼此一搏？

小蛇 · 发表于 2017-10-9 16:03:05

这两天又看了海鹰夫妻写的两本癌症书，更担心过度医疗了。以前曾问过医生，我们能不移植吗？答：不行，百分之百复发！老公才四十多，孩子才十岁，想起这每次看到年幼的孩子心就纠着疼！如果不移植，我看到中枢群也有病友恢复了，哪怕复发再治疗，也活了七八年，我们拼此一搏，好怕得不偿失，怎么办？＠雨丝＠洪飞，能帮下我吗？

兰克 · 发表于 2017-10-9 17:27:02

还是一次彻底的治疗好。如果复发了出现耐药等情况就麻烦了！

吴笑婷 · 发表于 2017-10-9 17:28:04

有条件就移吧，我们这边医生那建议移，还能还cart实验组，也太走运了吧。

橙色雨丝 · 发表于 2017-10-9 18:36:47

原发中枢神经系统淋巴瘤的治疗手段有限，原则上推荐一线自体干细胞移植。至于CART，尚属试验阶段，风险获益比很难评估。

小蛇 · 发表于 2017-10-9 19:33:50

橙色雨丝发表于 2017-10-9 18:36
原发中枢神经系统淋巴瘤的治疗手段有限，原则上推荐一线自体干细胞移植。至于CART，尚属试验阶段，风险获益 ...

谢谢，那移植还是要做，CART待考虑，我们有可能是全国第一例，我不敢尝试

爱的相随 · 发表于 2017-10-10 13:31:53

都是最新的技术了

vivien890105 · 发表于 2019-6-23 23:57:18

请问您丈夫恢复了吗？

vivien890105 · 发表于 2019-6-24 10:36:24

请问您丈夫有做放疗吗

小蛇 · 发表于 2019-8-13 07:51:28

vivien890105 发表于 2019-6-24 10:36
请问您丈夫有做放疗吗

没有放疗，医生不建议

小蛇 · 发表于 2019-8-13 07:55:07

vivien890105 发表于 2019-6-24 10:36
请问您丈夫有做放疗吗

不好意思，好久没有上之家，所以才看到，他目前状态还好，已经正常上班工作了，全家也恢复了日常的生活

商行海漫游世界 · 发表于 2019-8-13 11:35:45

你好，我母亲也是中枢淋巴瘤，现在61岁，想请教一下自体移植会不会毒性很大？

avril1212 · 发表于 2019-8-13 22:25:21

您好，请问您先生在哪个医院移植的？有使用噻替派吗？

bawxf99 · 发表于 2019-12-15 16:12:42

请问你们，中枢神经，淋巴瘤有尿崩，有电解质紊乱现象吗，我们家是6岁小孩，长沙这边去了两家医院，都说治愈希望极低。

xiao369 · 发表于 2020-1-11 23:58:03

看这个病，费用大概花了多少？

赵zh · 发表于 2020-7-10 09:25:01

移植最关键的是有没有能通过血脑屏障的药物。原来说是塞替派，但国内根本没有生产的(不知这几年怎么样？)如果没有能通过血脑屏障的药，而是用身体淋巴瘤的用药，则除了对身体造成极大的伤害外，毫无益处

西亚卡姆 · 发表于 2021-8-25 17:20:48

我这边也是中枢淋巴瘤，为什么医生给的建议是八疗以后才移植呢

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钢铁战士 · 发表于 2021-10-4 17:53:42

没移植，3年了，基本回复正常生活，医生当时也没推荐移植，看到论坛上这么多讨论移植的，没搞懂

会好的yiding · 发表于 2023-8-11 18:55:34

钢铁战士发表于 2021-10-04 17:53
没移植，3年了，基本回复正常生活，医生当时也没推荐移植，看到论坛上这么多讨论移植的，没搞懂

请问目前情况咋样，我妈妈也是中枢大b淋巴瘤真的不知道是否移植、一个怕她受不了，二怕到时万一有问题真的没有钱救她，感觉咋做都是错误的

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弥漫大B中枢神经淋巴瘤有多少人移植，一定要移植吗？

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