有华氏巨球蛋白血症的病友么？

Jiajia090 · 发表于 2015-12-20 22:01:18

有华氏巨球蛋白血症的病友么？

小糊涂神 · 发表于 2015-12-21 07:59:29

有，我们家就是，不过当时写的是淋巴浆细胞淋巴瘤／华氏巨球蛋白血症

Jiajia090 · 发表于 2015-12-21 08:02:46

终于找到一个病友了，浆细胞是大类，我理解的，你家病人是怎样的情况？多大在哪治的，有好转吗？华氏也好多种，我是累及到中枢的，非常少见的。

Jiajia090 · 发表于 2015-12-21 08:04:35

小糊涂神发表于 2015-12-21 07:59
有，我们家就是，不过当时写的是淋巴浆细胞淋巴瘤／华氏巨球蛋白血症

据说复发率百分之一百，我要准备移植了。

小糊涂神 · 发表于 2015-12-21 08:13:14

Jiajia090 发表于 2015-12-21 08:04
据说复发率百分之一百，我要准备移植了。

不知道，你在qq上搜下有个群，群里全是这个，没听说有移植的

Jiajia090 · 发表于 2015-12-21 08:35:18

小糊涂神发表于 2015-12-21 08:13
不知道，你在qq上搜下有个群，群里全是这个，没听说有移植的

华氏很多种，我是比较严重和罕见的，我在协和

小糊涂神 · 发表于 2015-12-21 08:43:12

Jiajia090 发表于 2015-12-21 08:35
华氏很多种，我是比较严重和罕见的，我在协和

哦，你有什么症状呀？

yiyi3344 · 发表于 2015-12-21 23:24:20

浆细胞淋巴瘤还是大类？有这个说法吗？那还要分多少个小类阿？医生没说阿。

静静子 · 发表于 2015-12-22 16:58:07

我爸爸也是巨球，现在化疗六次了，pet评估很好，可是医生还是建议加两次化疗或自体移植，爸爸一直担心过度治疗…

Jiajia090 · 发表于 2015-12-22 17:03:50

静静子发表于 2015-12-22 16:58
我爸爸也是巨球，现在化疗六次了，pet评估很好，可是医生还是建议加两次化疗或自体移植，爸爸一直担心过度 ...

我们这个病很难杀死，因为是惰性，我化疗5次了，现在提取干细胞，准备自体移植，这个病是老年疬，我只有三十多岁，这点非常麻烦。你爸能移植肯定好些，不用长期化疗了。

静静子 · 发表于 2015-12-22 17:13:09

Jiajia090 发表于 2015-12-22 17:03
我们这个病很难杀死，因为是惰性，我化疗5次了，现在提取干细胞，准备自体移植，这个病是老年疬，我只有 ...

我爸67岁了，权衡了移植的利弊，他不太愿意做，你还年轻，身体底子会更好，一定会好起来的！

渐渐！ · 发表于 2015-12-26 16:30:20

我爸也是华氏巨球蛋白

渐渐！ · 发表于 2015-12-26 16:30:53

这病移植没用啊！你用QQ加巨球蛋白血症的群看看吧

daisywdan · 发表于 2018-3-6 15:36:38

Jiajia090 发表于 2015-12-21 08:04
据说复发率百分之一百，我要准备移植了。

你好，你已经移植了吗？我妈妈也准备移植，求经验！！！

立早三其 · 发表于 2018-3-10 13:05:46

静静子发表于 2015-12-22 17:13
我爸67岁了，权衡了移植的利弊，他不太愿意做，你还年轻，身体底子会更好，一定会好起来的！
...

请问你父亲有没有在服用依布替尼治疗？

香花桥 · 发表于 2018-4-29 22:45:48

你可以关注: 华氏巨球蛋白血症科普小组的微信公众号，有关于巨球的文章

songjone · 发表于 2018-5-4 14:01:41

华氏巨球蛋白血症适合的cart靶点大家有清楚地吗谢谢

小修 · 发表于 2018-6-21 16:15:34

我爸血研所的报告说是华氏巨球蛋白血症，但是通过淋巴瘤之家的娟娟去北京确诊，不是淋巴瘤，请问大家也是这样吗？

弱视训练 · 发表于 2023-12-21 17:50:21

Jiajia090 发表于 2015-12-22 17:03
我们这个病很难杀死，因为是惰性，我化疗5次了，现在提取干细胞，准备自体移植，这个病是老年疬，我只有三十多岁，这点非常麻烦。你爸能移植肯定好些，不用长期化疗了。

你好，可以发个微信吗

站长推荐 /1