经典霍奇金，带着老爸逆风翻盘，如今康复一年前来报到！

梦妮妹妹 · 发表于昨天 23:02

带着老爸逆风翻盘，如今康复一年前来报到！

1发病前兆---低烧一个多月
我是一个土生土长的苏州女孩子，没经历过什么大场面，家里也没什么人生过大毛病，压根对淋巴瘤陌生的很，直到2024年，老爸一直发低烧，盗汗，总共住院一个多月，后来查到EB病毒，病毒治疗好后还是一直低烧。医生让去做一个pet，怀疑是淋巴上面的问题。

我记得很清楚11.11号拿的pet疑似淋巴瘤，核医学科的医生说淋巴瘤蛮严重的，大病。赶紧去看吧。

那一刻害怕的要命，总听人说，害怕的脚抖，那一刻我真是害怕的脚都在颤抖，妈妈来了，我跟妈妈说好像蛮严重的，我看妈妈眼眶红了，然后说怎么办，去哪里看。两个人站在医院门口是茫然的，不知道去哪个科。我们连淋巴瘤应该去血液科都不知道，以为肿瘤都要去肿瘤科，做外科手术。

2穿刺活检---逆风翻盘
经过感染科医生的指点，说淋巴瘤应该去血液科看，后来去普外科开了穿刺活检。我记得很清楚，活检结果淋巴组织增生，建议免疫组化。以为增生就没事了，只是二次确认而已。

每一天都是如此的煎熬，害怕这期间有什么意外，会不会人发烧的受不了。看看他的KI67-80感觉很高，活性很快。每晚不是哭，就是在疯狂查资料，就在这样的煎熬中，度过一天，每天的凌晨两三点，我看到妈妈的抖音还是在线状态，我问她怎么还不睡。她说睡不着，其实我也睡不着。人处在焦虑中，会哭泣，会出一身一身的汗。
免疫组化的结果迟迟给不出来，终于熬过了15个工作日，结果说倾向血管免疫母T细胞淋巴瘤。我心理有点隐隐的觉得奇怪，倾向为啥不是确诊？医生跟我讲病理科都是这样写的，等待安排住院即可。

直到有一天，我在小红书上看到一个病友分享了淋巴瘤之家，抱着试一试的心态，我加入了之家，想问问病友。

我认识了群主颖子小姐姐，当时是他们举办活动的前一天，第二天那么忙，但是当晚她跟我聊了很多，我把倾向这个问题告诉她，她跟我讲，如果你不放心可以送去北京高主任那边重新做一次免疫组化，二次确认，解答自己的疑惑，给自己一个答案。然后我立马决定重新做，他们做完活动。颖子姐一步步教我怎么借片子，怎么打申请，一步一步事无巨细，直到把片子邮寄到北京。颖子小仙女是我人生的贵人吧，我辣么苦，辣么害怕的时候给了我一个拥抱，为我撑了一把伞。告诉我没事的，看她现在就挺好的，放心。然后把我带入了群，认识了一帮血母的病友，让我不要焦虑，我记得非常清楚，飞机哥告诉我，这帮人血母当感冒治，害怕啥。就这样担惊受怕下，12-2号老爸住院了。准备按照血母化疗了，化疗的前一晚逆风翻盘，高主任确诊我们是霍奇金淋巴瘤。我看到霍奇金的时候又惊又喜，因为我查过，霍奇金治愈率90％。

3按照霍奇金治疗，方案选了BV+AVD（全自费）
高主任诊断书出来，第二天跟医生面谈以后说按照霍奇金诊断治疗。
一路披荆斩棘，带着老爸看病。自己印象中还是那个靠着爸爸保护的女孩子，长大了。

4开始上药.----CR
第一次0.5疗打完，我的天，眼睛都睁不开了，鼻涕拉达，哎呀我当时就想。这咋整，还要再打11次。结果第二次打完就好一点了，就是人烧的慌，眼睛都红了，喉咙都能喷火，霍奇金群里的病友纷纷开始出谋划策，小圆子说绿豆水，然后水果，各种小妙招，还有就是头哥，深夜辅导，各种安慰，教我怎么看血象单，陪伴我一路走来。

第二次上药1疗的时候，开始掉头发了，老爸发了一句，心疼自己的一头秀发，实在不忍心，后来没办法直接剃了光头。然后上完药，可能还不大适应，中性粒细胞0.4，我和妈妈又是警铃大作，赶紧送医院，打升白针。

再后来可能适应了，就打过一次升白,2疗pet评估1分----CR.但是我们可能分布的比较散，医生仍然建议打完六个疗程，后面的疗程相比第一，第二次那就轻松很多。再加上病友的支持。

2025年的5月26号，我们打完了第十二次，完成了六个疗程的治疗。pet评分x，我们康复啦！

5 开始康养之旅
现在老爸的喜欢出去旅游，喜欢去宜春康养，喜欢和老友打打扑克，现在可以做一切喜欢做的事。

开心快乐就好!
愿老爸永远CR，永远开开心心，快快乐乐
在这里再次感谢淋巴瘤之家，感谢颖子，感谢血母T的病友，感谢头哥，小圆子，苹果哥，榴莲果，还有涛涛哥哥。
大家都永远CR，感恩一路相伴！

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