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还要再坚持一下吗,还是姑息治疗

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家园豆

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发表于 2026-3-17 10:32:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏扬州
妈妈确诊外周t细胞非特指型三个多月,肠胃受累严重,接受了一次阿扎胞苷+环磷酰胺,一次阿扎胞苷+米托蒽醌+西达本胺的治疗,中间因为有些噬血的症状用了一次依托泊苷。每次化疗后就开始消化道出血,然后就开始漫长的止血,禁食禁水,骨髓抑制到白细胞只有0.4,血红蛋白血小板最高也就在六七十徘徊,有时候血小板只有二十几,一直输血输血小板,升白,打罗普司亭。出血后一直在泵生长抑素,泵钾,泵去甲肾上腺素,心电监护也一直在报警。两个月没有出院,每天输液从早要到半夜。从一开始刚进医院输液后还能到走廊转转,再到后来下床上厕所都困难,用完米托蒽醌之后开始意识模糊,整天昏睡,说话没什么回应。在我争取下,医生让我们回本地医院调理。
现在过去快一个月,体力和意识稍有恢复,但是记忆力严重受损,几分钟前见过的人都记不得。
上一次化疗后昏迷了几天,几周后才恢复意识,到现在我都心有余悸。我怕再做一次化疗会不会又像上次一样,不知道还能不能挺过来。现在又有一些噬血,暂时用芦可替尼和地塞米松压制住了。
不知道这样的状态还能接受化疗吗。她现在已经记不起来之前得了这个病,也记不得之前化疗的过程,有时候不知道自己现在在哪里,什么时间,为什么要挂水。
刚确诊的时候还想着能像别人一样21天化疗一次,来几天又回去休养,但是现在已经在几个医院住院快3个月没有回家了。
我自己也很矛盾,我怕再化疗到最后医院都出不来了,一直在医院看不到希望她也很痛苦。有时候希望时间能停在这一刻,她忘了之前生病的事,忘了化疗的痛苦,就像正常人一样,如果想不起来也许反倒是一种解脱



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家园豆

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发表于 2026-3-17 11:16:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
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家园豆

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发表于 2026-3-17 11:58:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
想了很久,外周T消化道累及的挑战确实很大,最有效的一些药物也尝试了,虽然我不知道现在肿瘤缩小没有,这个状态也没法开展疗效评估,你们也很尽力了,尽人事听天命了。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2026-3-17 15:58:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看你们cd30➕,医生推荐用维布妥昔没
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 楼主| 发表于 2026-3-17 17:21:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
一定能过去的。 发表于 2026-03-17 15:58
看你们cd30➕,医生推荐用维布妥昔没

没有
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 楼主| 发表于 2026-3-17 20:02:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
洪飞 发表于 2026-03-17 11:58
想了很久,外周T消化道累及的挑战确实很大,最有效的一些药物也尝试了,虽然我不知道现在肿瘤缩小没有,这个状态也没法开展疗效评估,你们也很尽力了,尽人事听天命了。

谢谢您
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家园豆

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2026-4-3
发表于 2026-4-3 21:32:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
咱们的情况很相似。我父亲也是外周T非特指,自化疗以来状况越来越不好,淋巴结肿大也没控制住,我和妈妈很矛盾,是继续往后治疗还是让他轻松一点?
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 楼主| 发表于 2026-4-3 22:07:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
带爸爸打怪兽 发表于 2026-04-03 21:32
咱们的情况很相似。我父亲也是外周T非特指,自化疗以来状况越来越不好,淋巴结肿大也没控制住,我和妈妈很矛盾,是继续往后治疗还是让他轻松一点?

我妈妈合并噬血,最近没有化疗就没太控制住,加上这几天意识突然不太清醒,谵妄很严重,一直有抽搐,拽东西,打人的情况,现在只能给她用上镇定的药物了
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