搜索
查看: 655|回复: 19

四肢多发骨破坏,外周T细胞淋巴瘤

[复制链接]

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
发表于 2026-3-14 18:18:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江宁波
父亲两个月前手腕痛,然后发生病理性骨折,经过排查后发现双手,手臂,脚骨多发骨肿瘤,已经排除多发性骨髓瘤,后对骨病灶处穿刺,诊断外周T细胞淋巴瘤,非特指。昨天做了petct,其他部位没有异常,只有骨破坏,请问这种预后怎么样?现在体重食欲都正常@橙色雨丝 老师可以帮我看一下吗?万分感谢!!!





4

主题

45

回帖

768

家园豆

最后登录
2026-4-20
发表于 2026-3-15 06:50:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
病理会诊:专家看切片
骨髓有侵犯吗?原发骨骼和原发肌肉淋巴瘤相对都比较少见,没有太多单独的数据。我看过北肿的宋玉琴,她说无论长在哪里都是一样的,除非是中枢淋巴瘤,否则最终都是要根据病理结果来确定治疗方案,基本都大差不差,和长在哪里关系不大,最终还是要看对药物的敏感度。
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-3-15 06:55:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
必胜阳阳 发表于 2026-03-15 06:50
骨髓有侵犯吗?原发骨骼和原发肌肉淋巴瘤相对都比较少见,没有太多单独的数据。我看过北肿的宋玉琴,她说无论长在哪里都是一样的,除非是中枢淋巴瘤,否则最终都是要根据病理结果来确定治疗方案,基本都大差不差,和长在哪里关系不大,最终还是要看对药物的敏感度。

骨髓没有侵犯,目前都集中在四肢,我爸得的应该是非常罕见的那种淋巴瘤
回复 支持 反对

使用道具 举报

4

主题

45

回帖

768

家园豆

最后登录
2026-4-20
发表于 2026-3-15 07:03:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
无病加无灾 发表于 2026-03-15 06:55
骨髓没有侵犯,目前都集中在四肢,我爸得的应该是非常罕见的那种淋巴瘤

PLB这种疾病的总体预后是比较好的,它被认为是所有原发性骨恶性肿瘤中预后最好的,特别是在联合放化疗的情况下,它的预后情况要优于继发性骨淋巴瘤。尽管PLB是一种罕见的疾病,但得益于现代医学的进步和多学科综合治疗的发展,患者的生存率和生活质量都有了显著提高。早期发现、准确诊断以及个性化的治疗方案对于改善PLB患者的预后非常重要。


这是我在网上查到的信息,化疗如果敏感,预后会很好,保持信心,祝早日康复
回复 支持 反对

使用道具 举报

399

主题

5万

回帖

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2026-4-30

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2026-3-15 07:37:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
外周T非特指型不罕见,但这种类型原发骨的非常罕见,没有足够的数据,只能说所有的外周T与B细胞淋巴瘤相比都比较棘手,因为缺乏有效方案。
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-3-15 07:44:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
橙色雨丝 发表于 2026-03-15 07:37
外周T非特指型不罕见,但这种类型原发骨的非常罕见,没有足够的数据,只能说所有的外周T与B细胞淋巴瘤相比都比较棘手,因为缺乏有效方案。

谢谢老师回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-3-15 07:44:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
必胜阳阳 发表于 2026-03-15 07:03
PLB这种疾病的总体预后是比较好的,它被认为是所有原发性骨恶性肿瘤中预后最好的,特别是在联合放化疗的情况下,它的预后情况要优于继发性骨淋巴瘤。尽管PLB是一种罕见的疾病,但得益于现代医学的进步和多学科综合治疗的发展,患者的生存率和生活质量都有了显著提高。早期发现、准确诊断以及个性化的治疗方案对于改善PLB患者的预后非常重要。


这是我在网上查到的信息,化疗如果敏感,预后会很好,保持信心,祝早日康复

感谢回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-3-15 08:01:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
橙色雨丝 发表于 2026-03-15 07:37
外周T非特指型不罕见,但这种类型原发骨的非常罕见,没有足够的数据,只能说所有的外周T与B细胞淋巴瘤相比都比较棘手,因为缺乏有效方案。

老师 请问为什么ki67才2%,我问了病理科医生,他们也觉得奇怪,说看见的是惰性的,但是T淋巴侵袭性很强才对
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-3-16 21:29:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
橙色雨丝 发表于 2026-03-15 07:37
外周T非特指型不罕见,但这种类型原发骨的非常罕见,没有足够的数据,只能说所有的外周T与B细胞淋巴瘤相比都比较棘手,因为缺乏有效方案。

雨丝大神,请问EZH2抑制剂——依格美妥司他(XNW5004)➕Chop方案可行吗?今天医生推荐我进这个方案的临床试验组,求大神指教,万分感谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

399

主题

5万

回帖

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2026-4-30

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2026-3-17 08:35:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
无病加无灾 发表于 2026-3-16 21:29
雨丝大神,请问EZH2抑制剂——依格美妥司他(XNW5004)➕Chop方案可行吗?今天医生推荐我进这个方案的临 ...

https://www.house086.com/thread-335500-1-1.html

最近EZH2抑制剂的先驱者刚刚因为髓系白血病的意外风险退市并停止一切后期开发。
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-3-17 08:46:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
橙色雨丝 发表于 2026-03-17 08:35
https://www.house086.com/thread-335500-1-1.html

最近EZH2抑制剂的先驱者刚刚因为髓系白血病的意外风险退市并停止一切后期开发。

谢谢大神回复,万分感谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-3-19 23:42:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
橙色雨丝 发表于 2026-03-15 07:37
外周T非特指型不罕见,但这种类型原发骨的非常罕见,没有足够的数据,只能说所有的外周T与B细胞淋巴瘤相比都比较棘手,因为缺乏有效方案。

大神,您好,病理会诊出来了,是惰性T细胞淋巴瘤,骨原发,请问这类惰性可以先化疗吗?会不会产生耐药性?惰性会转化为侵袭性吗?万分感谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-3-19 23:43:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
橙色雨丝 发表于 2026-03-15 07:37
外周T非特指型不罕见,但这种类型原发骨的非常罕见,没有足够的数据,只能说所有的外周T与B细胞淋巴瘤相比都比较棘手,因为缺乏有效方案。


回复 支持 反对

使用道具 举报

399

主题

5万

回帖

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2026-4-30

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2026-3-20 09:36:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

无论是WHO第5版,还是ICC分类,都没有这个类型的定义,所以,不知道该怎么看待。
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-3-20 09:59:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
橙色雨丝 发表于 2026-03-20 09:36
无论是WHO第5版,还是ICC分类,都没有这个类型的定义,所以,不知道该怎么看待。

糟了,属于罕见病了,预后看天意了,谢谢大神回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-4-8 22:39:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
橙色雨丝 发表于 2026-03-20 09:36
无论是WHO第5版,还是ICC分类,都没有这个类型的定义,所以,不知道该怎么看待。

雨丝大神,周教授病理会诊出来了,也分不出类型,请问预后是不是很差呀,我爸这病好像全国都没有一例
回复 支持 反对

使用道具 举报

399

主题

5万

回帖

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2026-4-30

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2026-4-9 06:23:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
无病加无灾 发表于 2026-04-08 22:39
雨丝大神,周教授病理会诊出来了,也分不出类型,请问预后是不是很差呀,我爸这病好像全国都没有一例

周小鸽教授的这个报告更加严谨。不用纠结预后,治了再说,没人能够预测化疗的效果。
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-4-9 08:22:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
橙色雨丝 发表于 2026-04-09 06:23
周小鸽教授的这个报告更加严谨。不用纠结预后,治了再说,没人能够预测化疗的效果。

雨丝大神,感谢回复,我在浙一就诊,医生说口服甲氨蝶呤片和醋酸泼尼松片,说ki67太低,不能化疗,这方法可行吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

399

主题

5万

回帖

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2026-4-30

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2026-4-9 09:40:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
无病加无灾 发表于 2026-4-9 08:22
雨丝大神,感谢回复,我在浙一就诊,医生说口服甲氨蝶呤片和醋酸泼尼松片,说ki67太低,不能化疗,这方法 ...

不是不能化疗,而是医生根据风险获益比评估,认为口服免疫抑制剂在目前情况下比化疗更为合适,如果效果不佳,后期还是需要化疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

1

主题

47

回帖

166

家园豆

最后登录
2026-4-28
 楼主| 发表于 2026-4-9 10:12:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
橙色雨丝 发表于 2026-04-09 09:40
不是不能化疗,而是医生根据风险获益比评估,认为口服免疫抑制剂在目前情况下比化疗更为合适,如果效果不佳,后期还是需要化疗。

谢谢雨丝大神回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则



同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号