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刚拿到“慢性淋巴细胞白血病（简称慢淋）”诊断时，您可能会恐慌——白血病？是不是要马上化疗？能活多久？
但请先深呼吸。在本期《专家说》里，北京大学人民医院血液科的杨申淼教授想告诉您：慢淋，可能和您想象的完全不同。
杨教授专门为慢淋新病友整理了这份“新手必读”。从诊断到生活，那些您最关心的问题：“观察等待是等什么？”“什么时候才需要治？”“能不能打疫苗？”……答案都在这里。更重要的是，她想让您知道：诊断无法改变，但生活可以继续，您完全可以享有与同龄人一样优质的人生！
第一百三十五期 慢淋新手必读—从诊断到生活管理指南
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1 慢淋到底是什么？它可怕吗？
就像所有人都会害怕的那样，白血病是恶性的。但是，它和淋巴瘤一样，有惰性和侵袭性之分。 大家常在电视里看到的，往往是急性白血病——病情来得急，发展快。但慢淋进程特别慢。 很多病友的诊断都源于偶然：体检、感冒查血，或者看其他病时才发现淋巴细胞高了。回头翻翻往年报告，不少人发现：“哎，我这指标好几年前就高了！”这恰恰是“惰性”的特点：可能很多年都没有任何症状，不影响吃、不影响睡、不影响工作，生活质量跟正常人一模一样。理解这一点，焦虑就能缓解大半。您想，发现之前它可能已经在您身体里五六年了，发现之后，它还是那样慢慢地走。
现在我们有充分的数据告诉您：慢淋患者的生存时间不受影响，预期寿命和正常同龄人是一样的。而且三分之一的慢淋病友，终生不需要治疗。
这不是说疾病不会进展，“恶性”二字就说明它的增殖本质是不受控的。但如果它长得足够慢，慢到可能在我们120岁、150岁时才需要干预，那自然就“终生未治”了。
所以，当医生说“暂时不用治”时，请别慌。这不是说没药可治，而是现在治“不值当”。而且那些化验单上慢慢上升的数字，在没影响您生活的时候，真的不用担心。慢淋，远没有想象中那么可怕。得慢淋，是不幸中的万幸。
2 医生是怎么确诊的？主要依据是什么？
确诊慢淋，其实主要依据两个核心条件：
有时，病友因为淋巴结肿大先做了活检，报告上写“小淋巴细胞淋巴瘤/慢性淋巴细胞白血病”，这会让人糊涂：我到底是淋巴瘤还是白血病？ 其实，慢淋和小淋巴细胞淋巴瘤本质上是同一种疾病，只是肿瘤细胞累积的主要部位不同。当肿瘤细胞主要在外周血和骨髓，并达到上述标准，即为慢淋；当主要累及淋巴结、脾脏等组织，而外周血未达标时，则称为小淋巴细胞淋巴瘤。
病理医生之所以常将两者并列，是出于严谨，若他知道您的淋巴细胞计数达标，通常就会直接诊断为慢淋。
3 什么是“观察等待”，我们等什么？什么时候才治？
“观察等待”是慢淋初始管理的重要策略，其核心是：等待疾病出现相关症状或影响功能时，再启动治疗。 我们治疗的终极目标是获得与同龄人一样的高质量生存时间。因此，治疗的启动指征非常明确：当疾病导致生活质量下降、引发相关症状或功能障碍时。例如：
国际上和国内都有详细的活动性疾病标准。没有治疗指征时，病友们不用特别焦虑和紧张。咱们现在不去治疗，不是说我们没药可治，而是“不值当”去处理而已。
4 观察期间，我该做什么检查？要不要做基因检测？
记住八个字：正常生活，定期随访。
您的感觉最重要。症状是金标准，任何新发不适都应及时就医评估。若没有症状，则遵医嘱定期复查，频率通常从每3个月开始，后续由医生根据情况调整。观察期间随访检查的项目很简单，只要做能够判断疾病是不是快速在进展检查就行： 不推荐在随访过程中常规进行增强CT、PET-CT及骨穿检查。增强CT/PET-CT只在淋巴结突然疯长或出现盗汗、乏力、体重减轻的B症状怀疑疾病转化时做，而骨穿则是在血细胞减少原因不明时才有必要。对于暂时不需要治疗的慢淋病友，有一个 “早期慢淋进展的预测系统” 。这个系统主要通过三个参数，来帮助我们大致了解疾病未来进展的快慢：绝对淋巴细胞计数是否高于15×10⁹/L（15000/微升）、是否能用手可触及到的肿大淋巴结、IGHV的突变状态。
这三个指标的组合，能给我们一些参考：
其中，IGHV的突变状态，需要通过基因学的检查，二代测序来明确。 它能提供重要的预后信息，尤其是对于观察期的病友，IGHV突变型通常提示疾病进展会特别慢。
基因检测到底要不要做呢？
它不是诊断所必需的。 医生不会强制要求，做与不做，可以根据您的具体情况和意愿，与主治医生共同商量决定，不必强求一开始就查。 对于需要开始治疗的病友，为了制定更精准的治疗方案，通常则需要进行包括基因检测在内的、更详细的检查。
5 观察等待期间，生活上要注意什么？我免疫力低怎么办？
最最重要的四个字：正常生活。
杨教授在门诊常说：“如果您因为诊断而焦虑，放弃正常生活，那诊断的那一刻，反而成了健康生活的终点。” 请把诊断当作一个重新思考人生的契机：不想做的事，现在有理由放下了；想做的事，更有理由努力去实现。
在具体生活中建议： 吃：均衡营养，不挑食 住：注意环境卫生 心态：别焦虑，累了就休息，适度锻炼
很多病友担心免疫力低下的问题。杨教授解释说，慢淋病友的免疫可能比常人弱些，但这不等于您会天天生病。回想确诊前的日子，您也未必比别人更容易感冒。因此，不必过度焦虑，但要做好科学防护。
关于疫苗接种，这是一个需要纠正的观念误区。在国际上，肿瘤患者是被鼓励优先接种疫苗（如新冠疫苗）的重点人群。虽然任何疫苗都有普遍存在的、较低的发生风险，但获益远大于风险。在国内，去接种疫苗时如果您说有慢淋，医生可能不让打，但这是大家固有的不太正确的观念。其实我们慢淋病友应该更积极地去接种疫苗，应该比别人更加积极地去做好防护。
6 MRD是什么？必须要追求“阴性”吗？
# MRD是什么？
可以检测出骨髓和外周血里头极少量的肿瘤细胞，也叫微小残留病。达到MRD阴性（比如一万个细胞里找不到一个肿瘤细胞），意味着肿瘤被深度清除了，MRD有用，但取决于方案。在某些强效的、旨在短期内清除肿瘤的治疗方案中，达到MRD阴性通常意味着疗效更好、缓解更久。但在单药BTK抑制剂治疗中，因为BTK抑制剂是疾病控制性药物，虽然很难达到MRD阴性，但丝毫不影响疾病长期控制的效果。所以，MRD的意义取决于治疗方案，切忌跨方案简单进行比较。
# 怎么查MRD？
大多数医院用流式细胞学来查，比较方便。但想查得更深（比如在一百万个细胞里找一个），需要用更精密的“二代测序”，但这并非所有医院都能做，而且需要在治疗前就留好血液标本作为对照。很多病友一开始没想到，后面想测也测不了。
# 临床上到底怎么看MRD？
在正规的有限期治疗的临床研究中，医生会规律监测MRD来评估疗效。但在我们日常的治疗中，没必要那么频繁地去查。因为目前还没有定论：到底多长时间的MRD阴性，才能保证安全停药、肿瘤不复发。 今年特别火的FLAIR研究是用MRD来指导延长用药时间的，MRD转阴需要1年就吃药2年，转阴需要3年就吃药6年。
所以，杨教授的核心建议是： 请理性看待MRD。它是一个有用的工具，但不必过度焦虑或盲目追求。是否监测、何时监测，听从主治医生的建议，结合您的具体治疗方案来判断。对于大多数日常治疗的病友，大可不必密集监测，以免增加不必要的负担和困惑。
7 来门诊前，请准备好这些资料
一次性带齐资料能让门诊就诊更高效。所以请务必带齐： 诊断证据：特别是流式细胞学报告和病理报告。这是明确诊断和鉴别诊断的依据，能避免重复检查。 所有治疗记录：如果治疗过，带上写清楚用药方案的出院小结。这能帮医生判断哪些药可能还有效。 历次重要检查单：按时间整理好。
对于患者使用AI工具的建议
现在AI的数据来源很杂乱，因此病友们用DeepSeek等AI工具问病查资料得到的结论很可能是胡说八道不能信的。医学很复杂，还是鼓励病友，带上您手上真实的病历，与医生面对面交流。
8 关于门诊，杨教授的一些实在话
为了帮到更多病友，我从2025年开始，每周周中有三个门诊，周末每两周也会有一次门诊。我们努力在有限资源下做到尽量公平，因此实行“真人排队”，婉拒代诊，希望大家理解。我们会尽量把资源倾向于包括慢淋在内的惰性淋巴瘤病友，因为我深知，这些病友很焦虑，有些问题亟待沟通后才能安心。
关于临床研究：如果您病情稳定且符合研究条件，我们的小助手会先与您沟通。若适合，可以直接进入研究流程；若仍需门诊诊疗，我们会再协助安排。 对于外地病友的奔波，我特别理解。但医学决策常需要充分交流，不是三言两语能说清的。如果条件允许，还是建议您带着完整资料，亲自来门诊一趟。
杨申淼教授门诊信息
2026年3月1日开始，杨申淼主任出诊信息：
杨教授最想对您说的话：
虽然慢淋的诊断不可逆，但这个病是“不幸中的万幸”，它不影响您的生存时间，您可以拥有和正常同龄人一样的预期寿命。而且，三分之一的慢淋病友可能终生不需要治疗；需要治疗的病友，现在也有非常好的药物帮助您获得高质量的生活。 希望这次生病的经历，能成为您重新审视生活的一个契机，让您更深刻地感受到自己的价值与健康的重要。希望大家不仅要正常生活，更要好好生活，去拥抱您本该拥有的、甚至更好的人生。
医学博士 、北京大学血液病研究所主任医师 中华医学会肿瘤学分会淋巴瘤学组委员 中华医学会血液学分会淋巴细胞疾病学组委员 中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会（CSCO）中国抗淋巴瘤联盟委员 中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会中国慢性淋巴细胞白血病工作组委员，北京慢性淋巴细胞白血病工作组组长 中国老年医学学会血液学分会恶性淋巴瘤工作委员会委员 中国老年肿瘤学会淋巴血液学委员等 主要专业方向：慢性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤 受IARC/WHO邀请参加撰写第5版《WHO 淋巴血液肿瘤分类》（WHO classification of haematolymphoid tumours）中慢性淋巴细胞白血病流行病学和单克隆B淋巴细胞增多症（CLL epidemiology and MBL）章节的撰写 参与相关领域国内指南及专家共识制定
END 编辑：孔雀河 | 排版：悠然 | 审核：心怡 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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