这是我们国内淋巴瘤患者第四次参与这项全球调研
过去几年，已有数千位病友写下了自己的经历，让中国患者真实的处境与声音，被世界看见，也被国内关注。 正是因为有你、有我，我们才一起见证了一些切切实实的变化：
医保纳入效率提升 “经济负担重”曾是大家最深的感受——如今更多新药被纳入医保，我们甚至见证了新药上市当年就进入医保的“中国速度”。
新药上市速度加快 “担心复发”曾是普遍焦虑——随着越来越多新药问世，中国新药的上市速度正在加快，从跟跑到并跑，甚至在某些领域实现了全球首发。
病友获取信息更容易 大家填写的困惑与需求变成了我们手中的《淋巴瘤患者生活指南》《家庭护理手册》，以及每周更新的科普直播，让刚确诊的病友获取信息更容易。
而最近一次调研中，我们也发现了值得持续推动的关注点：
疗效与生活质量 53%的中国病友表示，如果重新选择，可能会考虑不同的治疗方案——这背后，是大家对疗效与生活质量平衡的普遍关切。
副作用管理 一些我们常遇到的困扰，如感染、治疗引起的绝经或听力变化，在全球数据中并不突出，却实实在在地影响着我们的日常生活。
医患共同决策 在上一次调研中首次揭示了医患决策的痛点，我们将持续推动患者赋能，让更多病友的声音，真正进入诊疗决策的对话中。
你花费的这约40分钟，真的可能带来的改变
在医学会议上，被引用为“中国患者的实际情况”。在设计患者支持服务时，成为重要的参考依据。 让医生在未来制定方案时，多问一句：“除了疗效，你对治疗后的长期生活有什么特别在意的吗？” 让下一位遇到类似副作用的病友，能获得更有针对性的护理建议。
我们不沉溺于过去，我们选择一起面对未来。
为我们自己，也为后来的人，铺一段更平坦的路。 淋巴瘤之家，陪你一起，记录真实，推动改变。 2026年全球淋巴瘤患者调研，我们等你一起来。
立即参与，让改变发生
点击链接，参与调研：https://lymphomacoalition.org/global-patient-survey
暖心提醒
问卷填写约40分钟 | 完全匿名 | 可随时保存，下次继续。 调研将于2026年3月底截止，你的声音，此时至关重要！
END 编辑：孔雀河&翊燦 | 排版：悠然 | 审核：孔雀河&翊燦 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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