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您的身份家属
病理报告脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院北京协和 北大人民 北医三院
目前状态治疗中
最后登录2026-2-17
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新年了,我们想跟你说几句心里话。于是,我们8个人把想说的话都录了下来,做成了视频。视频里,有我们曾经的艰难,也有我们现在的平凡幸福。我们想让你看到:你的今天是我们的昨天,我们的今天是你的明天。
我们是谁
我们是淋巴瘤之家的工作人员,但在这个身份之前,我们还有一个身份——我们是你的淋巴瘤病友。
洪飞——霍奇金淋巴瘤,康复16年,创建淋巴瘤之家15年,是两个女儿的爸爸。
娟娟——纵膈大B淋巴瘤,康复14年,在淋巴瘤之家工作13年,是5岁孩子的妈妈。
月萌——霍奇金复发灰区淋巴瘤,经历自体移植康复15年,在淋巴瘤之家工作12年,和当年陪她治疗的男朋友结了婚。
晴天——弥漫大B淋巴瘤,经历CAR-T+自体移植康复8年,从武汉到上海工作。
静静——双表达弥漫大B淋巴瘤,康复8年,每年都会去爬泰山还愿。
颖子——NK/T淋巴瘤,康复4年,治疗的痕迹和影响都消失了。
喵喵——霍奇金淋巴瘤,经历复发康复4年,在运营淋巴瘤之家的小红书。
心怡——T淋母,经历异基因移植康复3年,加入淋巴瘤之家1年,爸妈终于放心了。
我们都曾经历过化疗的难受,经历过"不知道明天会怎样"的绝望,甚至经历过复发难治的恐慌。
但你看,我们都走过来了。
我们懂你
这个除夕,你可能不在家。也许正在医院的病房里,听着窗外的鞭炮声;也许刚打完化疗,难受得吃不下年夜饭;或者看着家人强颜欢笑,心里说不出的愧疚。
我们懂。因为我们也曾在病房里过过年,也曾因为血象低不能回家,也曾看着爸妈红着眼眶说"没事没事"。你现在经历的每一个难关,我们都走过。
所以我们想告诉你:这些难,都会过去的。真的会。
我们想说
作为同样“淋”过雨的人,有些话,我们想跟你说:
淋巴瘤是真的可以治愈的。我们8个人,就是活生生的证据。
你不是一个人在战斗。我们在这里,全国超过16万淋巴瘤病友在这里,大家都在陪着你。
现在的治疗条件,比我们当年好太多了,更好的药,更多的选择,更完善的保障。你拥有的希望,比我们当年多得多。
治疗的过程会难受,但请相信医学,相信医生,按时治疗。
好好吃饭,好好休息,这些看起来很小的事,其实和化疗一样重要。
允许自己难过,但别让难过住下。哭一哭,发会儿呆,然后再站起来。我们都是这么过来的。
有问题,随时来淋巴瘤之家。和病友说说,比自己胡思乱想强一万倍。我们懂你的担心,也愿意陪你聊聊。
2026,我们陪你
今天是除夕,是一年的结束,也是新一年的开始。
我们想把这个视频,作为新年礼物送给你。
视频里我们8个人,康复时间从3年到16年不等。我们有的做了化疗,有的做了移植,有的用了CAR-T。我们的经历不同,但我们都走到了今天。
我们的今天,就是你的明天。
2026年是马年,我们祝你:一马当先,马上CR,马上变得更幸福,马上心想事成!
更重要的是,我们想告诉你:不管你现在在哪里,不管你正在经历什么,我们都在这里,一直陪着你。
2026,愿健康与你同行。淋巴瘤之家,我们一直都在。
关于淋巴瘤之家
淋巴瘤之家成立15年,是唯一覆盖全国范围的淋巴瘤患者组织,注册用户超过16万。
我们的工作人员,很多都是康复的病友。
我们懂你的难,因为我们都经历过;我们能帮你,因为我们都走过来了。
如果你有任何问题,随时来找我们。
我们在这里,一直在。
END
编辑:孔雀河 | 排版:悠然 | 审核:孔雀河
声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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