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【淋巴瘤大讲堂】握紧医生的手,我们一起打败“怪兽”!

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发表于 昨天 23:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
淋巴瘤的治疗之路虽然漫长而曲折,但只要我们走过这段至暗时刻,找到逆风飞翔的翅膀,那治愈的曙光还会远吗?本期《淋巴瘤大讲堂》我们邀请北京协和医院张薇教授、首都医科大学附属北京同仁医院王亮教授和杨磊教授携手康复患者,为您深度剖析创新疗法发挥的终极救援的作用秘诀,同时传递康复信念:即使在最艰难时刻,现代医学依然拥有破局的武器,而医患之间的信任和配合,是使用这些武器最坚实的力量。


视频讲解更精彩,请点击观看

案例一:年轻滤泡患者的抗癌长跑

病例介绍

男,34岁,2019年12月,因无痛性淋巴结肿大被诊断为滤泡性淋巴瘤(2级)。初期因病情平稳,他与医生共同决策选择了“等待观察”。2020年4月,肿瘤进展,他开始了治疗。过程充满波折:

一线治疗遇阻:首选R-CHOP方案,4疗后大包块没有减小,治疗效果不好。
更换方案有效:换用BR(苯达莫司汀+利妥昔单抗)方案后获得2分CR缓解,进入维持治疗。
两年后复发:2022年9月,疾病复发,医生建议积极治疗,但患者因无症状希望继续观察。
病情恶化:在近一年的延迟治疗后,2024年6月,患者出现大包块、胸腹腔积液、呼吸困难,体重暴跌40斤,病情进展迅速。
“终极救援”起效:在传统化疗、联合靶向药均因患者体质太差而无法进行后,最终启用了双特异性抗体(格菲妥单抗)治疗。尽管初期经历了细胞因子释放综合征(CRS)等挑战,但药物效果显著,2024年11月,PET-CT 2分CR。到2025年8月,总共12次治疗,患者体重增加20kg,持续CR。

专家视角

# 滤泡转化患者的预后与治疗策略

对于疑似或已发生转化的滤泡淋巴瘤患者,张薇教授指出,关键要看转化发生在什么时候。
若一开始就是转化型大B细胞淋巴瘤,其预后与原发的弥漫大B细胞淋巴瘤相似。若在滤泡淋巴瘤治疗过程中出现的转化,通常意味着肿瘤出现了更复杂的基因突变(如TP53突变等),可能对后续治疗产生耐药,整体预后相对更具挑战性。
因此,一旦复发,医生会高度警惕转化可能,并通过活检确认。治疗策略会更为积极,可能早期考虑强化治疗或细胞治疗等新手段。

# 给年轻患者的建议:应对焦虑,看见未来

面对年轻患者在治疗中的焦虑,张薇教授给出了务实的建议:
医患沟通是解药:医生应主动、清晰地解释病情,告知每一次治疗的大致缓解时间和未来可能的选择。比如,对滤泡患者这样沟通:“这次治疗有望获得数年的缓解期,而每年都有不止两三个新药上市,我们有机会一次次地控制它,将其变为长期的‘慢病’管理。”
转变视角看疾病:滤泡淋巴瘤虽有转化风险,但新药众多,长期生存希望大;即便转化为侵袭性更强的类型,也意味着对治疗可能更敏感,存在治愈的机会。“慢病管理”与“寻求治愈”两种状态,各有其应对策略和希望。

康复期实用指南:流感疫苗与复发险

# 结疗的患者可以打流感疫苗吗?

可以,但需看时机。 张薇教授提醒,使用CD20单抗(如利妥昔单抗)的患者,结束治疗一年后可以接种,并能产生有效抗体。口服BTK抑制剂的患者,接种疫苗是可行的。

# 如何看待“淋巴瘤复发险”?

张薇教授希望患者重视这类专项保险。它不仅是个人保障,更是患者群体的互助行为。参保的人越多,这个“风险池”就越稳固,能可持续地帮助到未来可能需要救助的病友。这是一份“以防万一”的安心,也可以为淋巴瘤患者社群贡献力量。

张薇教授寄语病友

张薇教授用数据给病友带来信心:在北京协和医院,即使在CAR-T和双抗等新药广泛应用前,弥漫大B细胞淋巴瘤的治愈率已达74%,如今只会更高。滤泡淋巴瘤的中位生存期长达18年,而边缘区淋巴瘤三分之一的病友终身不需要治疗。她最后分享了一句深刻的话:生命有限,陪伴无限。” 治疗之路或许艰难,但患者并非独行——家人的不离不弃,医生团队的持续护航。倾听、信任、共同决策、永不放弃,是驶向治愈彼岸的船桨。

案例二:当低危患者遭遇原发耐药

谢阿姨的治疗经历

谢阿姨2023年12月因咽部有异物感,确诊弥漫大B细胞淋巴瘤。初治用优罗华+利妥昔单抗联合方案治疗,但疗效不尽如人意,6疗后未达到完全缓解。结疗两个月后,病灶再次进展,确认为原发耐药。谢阿姨坦言,得知复发时心情跌入谷底,甚至想过放弃。是家人的爱与期盼,给了她继续战斗的动力。对于医生推荐的新药,她的态度朴素而坚定:“我相信我的孩子,也相信我的医生。新药能上市,一定是经过大量研究和实践,我相信科学。”她果断接受了双特异性抗体(格菲妥单抗)治疗。令人欣喜的是,使用格菲妥单抗2个疗程后,核磁检查病灶变小了,4个疗程后,CT 显示完全缓解。而且治疗过程副作用轻微,体验良好,目前是持续缓解状态。

医生视角

# 制定二线方案的“立体化”考量

杨磊教授在为谢阿姨制定方案时,并没有只考虑疗效,而是多维度立体化决策:
疾病本质:患者属于“原发耐药”,传统化疗效果可能差且毒性大。
治疗目标:不仅要追求缓解,更要为患者保留良好的身体状态和后续治疗的可能性。
患者耐受性:必须选择一款起效快、同时能最大限度保护患者身体机能、减少痛苦的药物。
家庭支持与经济因素:幸运的是,谢阿姨家庭支持系统强大,能够支撑新药治疗。充分的医患沟通使各方达成了共识。
最终,选择双抗治疗,正是基于上述所有因素的综合判断,用“好药”早期干预,减少痛苦,为患者争取到最大获益

# 新药优势解析:为何双抗能成为二线“革新者”?

王亮教授解释,传统二线化疗的缓解率约50%,完全缓解率仅20-30%,且毒副作用较大,后续需移植巩固或口服靶向药维持。而双抗治疗在一项研究中显示,在复发/难治患者中,缓解率近70%,完全缓解率近60%,几乎翻倍。这意味着一大半患者能获得深度缓解,这是获得长期生存、甚至治愈的基石。
值得注意的是,在选择格菲妥单抗时,要根据患者的个体情况调整应对策略:对于负荷高的患者需预防肿瘤溶解综合征和较强的CRS反应。对于中枢神经系统受累者,需格外关注神经毒性风险。

# 副作用管理经验分享

杨磊教授详细分享了使用双抗的几点重要经验:
肿瘤负荷与反应正相关:肿瘤越大、越多,发生CRS反应的可能性相对越高。
警惕“假性进展”:少数患者在用药后可能出现病灶一过性增大伴症状,这可能是局部免疫反应,而非真正的疾病进展,切勿轻易放弃治疗,需由医生专业判断。
加强监测与沟通:用药初期,尤其爬坡期,患者需密切监测体温、血压等,并与医疗团队保持畅通沟通,及时处理不良反应。

前沿探讨

# 未来能否实现“无化疗”治疗?

对于患者关心的“无化疗”前景,王亮教授给出了理性展望:
一线治疗:对于年老体弱无法耐受化疗的患者,已有研究尝试无化疗联合方案,并显示出不错的缓解率。但对于大多数适合化疗的患者,化疗联合靶向药仍是目前追求深度缓解的基石。
复发/难治治疗:这正是“无化疗”方案大有作为的领域。当肿瘤已对化疗耐药,强化疗获益有限,此时采用以双抗等为核心的靶向联合方案,是更明智的选择,并能作为桥接移植或维持治疗的平台。

# ctDNA会取代PET-CT吗?

对于患者提到的ctDNA(循环肿瘤DNA)检测,王亮教授认为,二者是互补而非取代的关系。
PET-CT:仍是疗效评估的影像学金标准,但存在一定的假阳性或假阴性。
ctDNA:能从分子层面更灵敏地探测微小残留病灶,预测复发风险和疗效(如CAR-T治疗后ctDNA快速转阴预示良好预后)。
未来,两者结合将为疗效评估和预后判断提供更精准的“双保险”。

淋巴瘤治疗不再是一场孤注一掷的赌博,而是一场医患携手、有策略、有后备、有温度的持久战。请记住,无论处于哪个阶段,真诚的对话、充分的信任、共同的决策,是通往CR最坚实的桥梁。

专家介绍

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张薇 教授
北京协和医院 血液内科
主任医师 硕士研究生导师

  • 中国抗癌协会血液肿瘤专业委员
  • 中国免疫学会血液免疫分会委员
  • 中国抗淋巴瘤联盟常委
  • CACA淋巴瘤整合康复专委会副主委
  • 中国老年淋巴瘤学会青年委员
  • 北京癌症防治学会淋巴瘤免疫治疗专业委员会主任委员
  • 主持和参与多项面上、首都特色、北京自然科学基金
  • 以第一或通讯作者撰写SCI及核心期刊杂志70余篇,参与编写《淋巴瘤》《协和血液病学》等著作
  • 主要擅长淋巴瘤的诊断及治疗


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王亮 教授
首都医科大学附属北京同仁医院
血液科主任、主任医师、博士生导师

  • 中华医学会血液学分会第十一届青年委员会委员
  • 中国人体健康科技促进会细胞免疫治疗专委会主任委员
  • 北京医学会血液学分会委员
  • Cancer Medicine杂志副主编
  • European Journal of Haematology中国区总编辑
  • 擅长淋巴瘤等血液系统恶性肿瘤的诊治
  • 主持国家自然科学基金4项,发表SCI 40余篇


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杨磊 教授
首都医科大学附属北京同仁医院
血液内科副主任医师

  • 北京医师协会血液内科分会理事;
  • 中国老年医学会血液学分会老年诊疗学术委员会委员;
  • 中国女医师协会血液专委会青年委员;
  • 北京医师协会医疗事故鉴定专家;
  • 北京癌症防治学会血液病工作委员会红细胞疾病专业委员会委员;
  • 北京癌症防治学会淋巴瘤免疫治疗专业委员会委员;


END
编辑:行风/悠然  | 排版:小米  | 审核:娟娟
声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。

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