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马上过年了,又要经历一次四年前的痛苦么?炎症?淋巴瘤?骨髓瘤?

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发表于 4 小时前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南
先生今年29周岁,四年前也就是2022年1月的时候确诊了边缘区B细胞淋巴瘤,还记得当时也是一阵兵荒马乱,满心忐忑,直到确定好治疗方案,大夫说积极配合,还是有很大治愈可能的时候才好点,经过半年的BR方案化疗外加15次放疗,达到完全缓解,主治大夫说后期规律复查就行,后期也一直谨遵医嘱,规律复查,虽然每次复查可能都存在一些小问题,但还好结果都是好的,情况平稳。
两年前也就是24年3月左右时,去医院复查时发现贫血,肌酐升高,安排做了肾脏穿刺加骨髓穿刺等检查,最终诊断结果是急性肾小管损伤,医院开了激素药加护肾药等药物进行治疗后肌酐相对稳定,后期又遵医嘱,规律复查,每次复查结果依然稳定。
25年4月复查后,医生告知情况依旧稳定,继续保持即可,在咨询了肿瘤科主治医生与生殖科大夫后,我们决定通过试管的方式来迎接一个新的小生命,在25年8月时,生殖科大夫开了叶酸,要求夫妻双方服用,我先生服用一周后发现尿液出现大量泡沫,抽血检查发现肌酐升高,紧急暂停服用,从医院开了海昆肾喜,百令胶囊等护肾药物,服用后肌酐慢慢下降趋于稳定状态就没有在留意过,而我也通过一系列生殖技术支持,顺利取卵,只等过完春节后再进行囊胚移植。
本来以为一切都再向好的方向发展,结果今年1月份,我先生再次去医院进行淋巴瘤复查时,大夫告知淋巴瘤状态平稳,但是血液中球蛋白升高,贫血,肌酐升高,肝肾功指标不好,需要转至肾内科进一步检查治疗,转科后大夫看着抽血结果直摇头,告诉我说如果淋巴瘤没有进展,那极可能出现了新的血液疾病——骨髓瘤,听到消息的那一刻,只感觉自己浑身血液上涌,负面影响一下全部涌来,突然不知道该做什么怎么做,看着大夫的眼睛,连询问都张不开嘴,大夫看着我情绪不对,安慰我说也只是怀疑,先把要做的检查做了看看再说,随着这次谈话的结束,我先生又开始了新一轮的检查。
随后大夫除了安排了常规的肾病检查项目外,另外安排做了骨穿,活检,细胞流式检测,血清轻链检测,尿本周电泳,血清蛋白电泳,fish等检测,结果显示:尿本周电泳阴性,血清蛋白电泳Lga/Lambda阳性,fish基因检测全是阴性,没有基因突变或者其他高危信号,骨穿检查结果正常,没有异常淋巴细胞,浆细胞占比4.4%,未见聚集浆细胞;流式检测:没有异常成熟B淋巴细胞,但是发现有异常单克隆浆细胞占有核细胞的1.09%;这一些列检查下来,大夫说结果达不到判定为骨髓瘤标准,但是可以判定为意义未明的单克隆丙种球蛋白血病,属于骨髓瘤早早期的良性病变,如果没有其他异常,定期复查就行,很多人一辈子都不会进展到骨髓瘤的地步,但是我先生以经出现肾功能不好,需要进一步排插肾不好的原因,看是不是这个原因引起的,如果是,便算得上淀粉样变性或者轻链沉积病,依旧需要化疗,如果不是,就只是肾炎的话,就按肾炎治疗吃药就行,听完大夫的话,高高提起的心算是落了一小半下来,剩下的依旧紧绷。
今年1月26日,在医生的安排下,做了第二次肾脏穿刺,这次的穿刺经历,也真的让人记忆深刻,经历了穿刺位置出血,紧急抢救,输血等,才平稳下来,本来卧床24小时就能下床,因为出血,医生要求至少卧床一周,这一周里面,也没有心思考虑其他问题,一直等到医生宣布可以下床后,注意力又回到穿刺结果上,一直等到2月3日,主治大夫说我们穿刺的结果与他们预估的不一致,他们预估结果肾脏应该会有轻链沉积,这样才能解释肾功能异常,和血液中浆细胞的存在,但是从穿刺结果上看,轻链并没有沉积在肾脏上,肾脏穿刺的免疫组化结果是:CD20(灶+),CD3(-),CD68(组织细胞+),CD138(+),K(灶+),入(-),IgG(-),IgG4(-)。血液的检测的是Lga/Lambda阳性,与肾脏穿刺结果向背,肾脏穿刺结果还是偏向急性炎症,但是之前还有淋巴瘤病史,和异常浆细胞的存在,建议我们加做一个疑难病理会诊,再排除一下,这个解释和两年前我先生出现肾损失时给出的建议一致,满心欢喜,想着没啥问题了,两年前也让加做这项检查,结果出来还是炎症,这次检查应该也没啥问题,结果呀结果,昨天出来的报告又是一记重锤,结果提示:(肾穿刺活检)肾组织间质内见大量小-中等大小淋巴样细胞浸润,细胞有非典型改变,倾向淋巴造血系统肿瘤,仍需补做免疫组化及分子检测协诊。大夫解释说现在还是怀疑是淋巴瘤的问题,但是样本不够,还要进一步检查,以经安排肾脏实验室加做白片了,让等周一去取然后再送会诊,继续等待。
马上要过年了,先生的事情我还瞒着双方父母,不敢告诉他们实情,也不知道怎么告诉他们,后续我到底该怎么办,一边崩溃,一边自愈,不敢让自己的情绪漏出一点点,只有自己一个人的时候才能稍微发泄一下,也只能允许自己难过一小会儿,收拾一下情绪,继续加油吧!

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病理会诊:专家看切片
好复杂,希望是虚惊一场!
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发表于 1 小时前 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
30岁以下的多发性骨髓瘤世界罕见,一般不考虑,根据描述,IgA肾病或边缘区淋巴瘤伴浆细胞分化都有可能。
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发表于 4 小时前 | 显示全部楼层 来自: 中国四川凉山彝族自治州
大风大浪都过了,这就是一个小插曲,好事多磨而已,相信一切都会按照你们的计划进行,生活是美好的,老天会眷顾你们夫妻的
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肾脏病变加淋巴瘤治疗之路很艰难,是否生孩子慎重些,机体能否承受,能否完成任务很难说,和各科专家沟通,
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发表于 3 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
阿弥陀佛,保佑你们希望是虚惊一场!
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跌宕起伏迎接新年
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发表于 1 小时前 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
病人做了这么多检查,可以告知他这现在的状况了。加油
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发表于 1 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
阿弥陀佛 希望有惊无险!
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 楼主| 发表于 半小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
泡泡狗 发表于 2026-02-06 15:49
病人做了这么多检查,可以告知他这现在的状况了。加油

病人从一开始就知道自己的情况,情绪也很稳定,每次和医生谈话几乎上都是我和病人一起和医生谈话的,现在是双方父母只知道住院复查了,其他的都还瞒着,没告诉他们
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福寿草 发表于 2026-02-06 13:21
肾脏病变加淋巴瘤治疗之路很艰难,是否生孩子慎重些,机体能否承受,能否完成任务很难说,和各科专家沟通,

孩子的事情以经决定先放一放了,不管怎么说,还是顾好当下最重要
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 楼主| 发表于 半小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
枫翎 发表于 2026-02-06 13:17
好复杂,希望是虚惊一场!

祈祷是虚惊一场
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橙色雨丝 发表于 2026-02-06 15:52
30岁以下的多发性骨髓瘤世界罕见,一般不考虑,根据描述,IgA肾病或边缘区淋巴瘤伴浆细胞分化都有可能。

最开始的血项报告严重倾向骨髓瘤了,大夫也说他这个年级很罕见,但是他们治疗过的病人里面,最小的骨髓瘤患者是26岁,现在以经基本把骨髓瘤排除了,但是还要在做肾脏大病理来做最终判定
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