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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态康复0-1年
最后登录2026-2-3
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CR后第三年的病友说,二周前突发连续38.5一39.5高烧,肌肉酸痛、心速加快、骨关节隱痛、乏力、无食欲,沒有咳嗽、其它肿块和疼痛。初期以为二天前去医院配药感染了什么病毒,服用了治甲乙流的速福达、奥斯他违和對乙酰氨基酚片。第三天高热末退。亲临过血液科浴血奋战的都知道,长期高热是血液病086最凶险的病症,是各种前期感染治疗无效,或許进入终末期的指症表现,心理开始恐慌。主治醫師说过,持续发热、6个月内体重下降超过10%、无痛性淋巴结肿大(尤其颈部/腋下)等B症状,是淋巴瘤高危人群和复发的预警信号。高热第3天晚上去了医院发热门诊,做了各种檢查,排除甲流、乙流、新冠等病毒感染,开始输液退燒针、左氧氟沙星、布洛芬(086患者尽可能少用非甾体抗炎药)。可是无效。后三天体温还保持在38.5-39.6之间。
起病第六天去魔都大三甲著名的感染科,各种检查后只有C反映蛋白持继升高已达220多,其他包括降鈣素原、白细胞、细菌培养等等指標都正常,门诊排除了086复发,门诊医生说现能开的一般抗病毒药已无效,为获得更合适的抗生素,开了转诊单去了急诊。急诊室医生猜測是化疗引起骨髓抑製的后遗症,继发免疫缺陷免疫力低下引起的未名细菌感染,因无收院病因也无病床,只能开始了一周去急诊室输抗生素厄他培南1g/瓶和口服盐酸多西环素肠溶胶囊的广谱抗箘治疗。(抗生素大三甲门诊已开不出了,只有急诊每天能开一剂,七天中每天为开药挂了七天拥挤不堪排各种长队的急诊号,挂号时还不能说发热。急诊一听有发热就马上让你去发热门诊。但发热门诊又没有抗生素。)。
三天后体温正常,为保險还是输了一个七天的疗程。前后痛苦不适的病程有十多天。自费用了2340元,医保统筹:8100元。未住院节省了不少费用,但惠民保等就无法理赔了。
之家一資深福娃消隐前也说,初治後所有的后遺症都是一场血雨腥风,每一种都会让你元气神大傷。后遗症的長期性特性,就是泡泡余生中常常打扰灵魂平靜的一个魔鬼。泡泡病的長期随访,原本认为不用很勤,认为泡泡及时发现复发也不需马上治疗,現在了然长期随访的目的之一也是希望能将后遗症早發現早控製早治疗。
以天下为己任的著名病友家属说,希望未来的血液科医生也重视起科学管理各种治疗086方案的不良反应、并发症和后遗症,与研究治愈086一样为自残不息的福娃生命争取更多机会。
一身药味的非正常人类说,天佑泡泡。
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