再次来到这里，我已是复发病人家属了

sammi波

重新下载淋巴瘤之家，登录
看到两年前自己发布的愿永远CR的帖子
心情还是很沉重

“这玩意实在太厉害了！”

两年前经过MAX+BTK的联合治疗，起码在四个月前的复查时还什么问题都没有呢。刚停药18天，就查到3.6cm的占位，左侧肢体活动受限。

有人说我家复发的原因是没有做移植，但我想讲一讲我们的心路历程……希望对病友及其家属也是一个参考。
对甲氨蝶呤的敏感，在第一次化疗后，这帮孙子们就立马消停了下去。但如此迅速又有效的治疗结果，是敌人给我们挖的巨大陷阱，使我们对其狡猾性、隐藏性、潜伏性以及难以治愈的基因缺陷有了错误的认知。虽然同样经历了6次化疗，外加坚持长达两年的奥布替尼巩固，依然给了他们东山再起的机会。
这世上没有后悔药可吃，复发后我们要经历的是再来一次，甚至是更艰难的检查及治疗过程。
我一直安慰我妈，起码这两年你过的还算轻松，起码当时我们做的决定，也是当下认为比较合适的。现在认识到这个病确实很难治，能做的就是好好配合，用尽一切手段，重拾信心，再跟他打一次仗。这点很重要，我们不能认输。还有双抗，还有移植，还有car-T，我们还能尝试。该吃的苦，受的罪一样都跑不了。
我们不认命，但一定要拼命。

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看到你的意志，你的顽强，加油！

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