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您的身份病友
最后登录2026-1-23
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今天在同济医院复查的时候,认识了一位新病友,大 B 移植两年后复发,和她聊了一会儿,当我看到她的焦虑、害怕和紧张的情绪化作泪水流出来的时候,我完全理解她此刻的低落—当移植两年后再次面对复发的消息,就像明明已经穿越了最暗的隧道,前方又出现阴影,比最初的诊断或许更沉重。我们的人生常常被比作一场远行,疾病于我们而言,如同被迫踏入一片计划外的荒野,如果我们执着于计算失去了多少的平坦,肯定会步履维艰。但若能看到自己仍拥有辨识方向的眼睛、能够行走的双腿、背包里未耗尽的水和食物,以及天际线处那未曾改变过的星辰,我们便能重新找到前进的节奏。所以当我们遇到困境的时候,不要一直沉浸在即将失去的焦虑中,这种缺失的视角,就像在日渐昏暗的房间里,只盯着熄灭的那盏灯,这会让自己的负面情绪彻底陷入恶性循环,而是要看清和抓住目前拥有的幸福,如果想不到,那就列一个此刻我拥有的清单:比如 1、 你的身体还不错:经历了两年前的移植,你的身体已经证明它强大的修复与承受力,那是你打这场仗最根本的“本钱”。2、 你身边的爱:哪怕只是家人一个无声的陪伴,朋友的一条简单的问候和病友的一句我懂,这些微光的价值,在目前的困境里会放大数倍。3、 你仍未放弃的意愿:你准备 car t 这个决定本身就证明了你内心深处那簇不想熄灭的火苗。4、 你的医疗团队:同济血液科李主任的团队有着非常丰富的经验,你要相信她们会为你研究方案,监测数据,想尽办法保障你的生命安全。你的幸福肯定不止于此,更要相信,面对困境任何时候你都不是孤身一人,你的医生在为你规划科学的路径,家人朋友在为你筑起情感的支撑,而我们这些同路人,也以各自的方式跋涉在相似的荒野里。我们或许无法替你背负行囊,但你回望时,会看到许多与你一样在艰难前行的身影。这份共同的经历本身就是一种力量的源泉!
治疗之路像一座更需要攀登的山峰,每个人在登顶的时候都很累,所有的疲惫、恐惧与悲伤的情绪,都值得被认真安放,不必时刻强迫自己积极乐观,但我们一定要深刻理解:“情绪致病也治病”这句话的含义。当回望来时路,或许能更深层次地认识到什么是生命的韧性。
我们都不是被疾病定义的病人,而是带着疾病依然在努力生活的、完整的人。

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