颅内原发中枢B细胞淋巴瘤记录-2

栗子0101

2025.8.13-10.22 做了petmr和一系列检查检验后，医生判断我们符合进临床组的要求，于是我们加入临床组，在化疗期间可以免费使用泽布替尼和噻替哌，做了腰穿，没有侵犯骨髓。
治疗方案是前面四个疗程噻替哌➕泽布替尼，后面四个疗程噻替哌➕泽布替尼➕大剂量甲氨蝶呤。
医生说此病必须做移植，否则必然很快复发，让我们考虑清楚。
我们决定做移植。
前面四个疗程基本没有不良反应，之前的一些后遗症也基本消失（流口水等），但偶尔还是会头疼几秒钟。
白细胞保持在2-3之间，偶尔会掉到1.9。中性粒保持在1-1.5之间，偶尔会掉到0.6。血小板保持在90-120之间，偶尔会掉到70。
每日服用五红汤后血小板可以稳定在120+，只是白细胞确实怎么食补都无法提高，泽布替尼会压制白细胞。淋巴细胞一直偏低一点点，但医生没说什么。
二疗后petmr显示cmr，不过还是打算做完八个疗程。

2025.10.23-2026.1.9 从第五个疗程开始，因为加了大剂量甲氨蝶呤（黄药水），我们装了picc，一开始会不太适应，后面还好，没有出现预想中睡不了觉的情况。每隔一个星期需要维护一次，如果出现感染或者脱落就需要立即维护。
黄药水的毒性很强，我们一共住院三天，从入院开始水化（挂盐水和葡萄糖），第一天打黄药水和噻替哌，第二天挂一天水，第三天下午出院，期间是一直挂盐水的，包括晚上睡觉。当时看是两大袋连起来的一组共九斤，一天会打四组左右。
水肿会比较严重，虽然每隔几个小时都会吃小苏打和利尿剂，注射解毒剂。病人的手脚和面部肿了一圈，我们去称重是涨了十斤左右。
需要记录尿量，以及检测尿液ph值，这个比较困难，要挂着一堆药水去卫生间，而且每隔一两个小时就会有尿，本人觉得买一个尿壶给病人在床上解决会比较好，但病人不愿意。
还需要每天早上取样检验尿液，我们一直有检查出白细胞阳性，不过好像没有关系。
在挂黄药水的第0、6、24、48小时需要测血药浓度，就是抽血，当时我们水肿比较厉害，血管又细，换了比较资深的护士才找到血管。万幸我们血药浓度达标，可以准时出院。
黄药水有一个明显的副作用是便秘，病人之前一向肠道健康，每日排便，而五、六次化疗结束回家后出现了三四天无法排便的情况，使用乳果糖、开塞露后勉强解下。
水肿在停止挂水后两天恢复。
有一次picc维护未能准时，而是推迟了两天，不过因为平时都有注意防护（用保护网套着、洗澡用防水袖套），也没什么问题。
在第七次化疗前，医生建议进行采干，于是我们停药两周，待白细胞自然增长后开始动员化疗。
动员化疗用的方案是依托泊苷➕多柔比星脂质（红药水），医生说打完这个药会把白细胞压得很低，需要密切关注。
药物作用会让人昏昏入睡，因为提前吃了止吐药所以胃口没受影响。

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