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编者按
“瑜”您相约 “愈”路同行,广东省人民医院淋巴瘤病友见面会在12月13日圆满举行,这不仅是一场温暖的相聚,更是一次知识的盛宴。台上,专家倾囊相授,从治疗趋势到身心调护娓娓道来;台下,病友真诚分享,用亲身经历传递信念与力量。
我们深知,那些闪耀着智慧与勇气的瞬间,值得被仔细记录、反复回味。为此,我们特意将活动中的精华内容进行系统梳理,旨在将现场宝贵的知识与经验,传递给更多未能到场的病友与家属。
在淋巴瘤的康复过程中,治疗完成是一个重要的里程碑,但绝非终点。随之而来的是关乎未来长期健康的新课题:治疗效果究竟如何?治疗带来的远期影响该如何管理?如果复发后还有哪些新药或其他治疗选择?专家们将围绕这些关键问题,为大家逐一剖析。
1 一起读懂PET-CT报告——“代谢轻度增高”就是复发吗
当复查时拿到一份PET-CT报告,面对“代谢轻度增高”、“残留病灶”等术语时,困惑与担忧在所难免。核医学科袁辉教授深入浅出地解释了如何正确看待这份关键的报告。
袁教授特别强调,PET-CT是医生判断病情的专业工具,需要综合专业影像、数据以及治疗情况等多方面因素进行综合评估,单一指标无法全面反映病情整体状况。他指出:“PET-CT报告主要给主治医生看的,医生会根据每次报告内容进行全面评估,仅凭单一代谢值难以提供有价值的临床参考。”
PET-CT报告中"代谢轻度增高"与"残留病灶"是最常引发患者焦虑的表述。袁教授通过生动的比喻进行了解释:"这就像有一个坏人,虽然已经被消灭,但他的尸体仍然存在,可以理解为肿瘤的残骸尚未消散。"这一比喻形象地阐明,治疗后的病灶区域即便出现"代谢轻度增高"现象,也可能是假阳性的表现,这通常与近期的感染或炎症等因素有关。
他进一步分析,这种情况需要结合治疗过程来看,真正的关键在于趋势:“如果已经治疗两周期或四周期,代谢已经很低的情况下,往往不用太在意;如果是治疗时间比较长,代谢处于比较低的水平,但也没太大变化,那是肿瘤的可能性也不大。但代谢值逐渐增高,那这种情况下就要警惕了。
2 应对治疗的“长尾效应”——放疗后的科学护理与长期管理
对于接受过放疗,尤其是头颈部放疗的病友,一些远期影响需要被正视和管理。肿瘤放射治疗科孙恒文教授提供了详尽、可操作的居家护理方案。
孙教授首先给大家带来信心:“放疗技术在日新月异发展,像我们现在都用的这个立体定向、旋转调强放疗等技术,可以很好地保护患者的牙齿等部位,进一步降低放疗对牙龈、口腔、鼻腔带来的副反应。”
面对头颈部放疗后不适,孙教授贴心为大家准备了护理的“实战手册”: # 针对放疗后的口腔干燥问题
孙教授强调保湿是关键:“今天很多患者戴着口罩,这就是一个很好的保持鼻腔跟口腔湿度的方法。另外,可以通过使用加湿器,让环境湿度维持在 50% ~ 60% 左右。平时出门带一个水杯,装上有味道的水,经常喝一小口,保持口腔湿润。唾液腺受损后也可以吃一些带酸味的水果,刺激唾液分泌。”
# 如何实现牙齿与牙龈的终身保护
孙教授建议在日常口腔护理中使用软毛牙刷、冲牙器以及含氟牙膏:“采用温和的冲牙器替代牙签,不仅能提供更彻底的清洁,还能有效降低对牙龈的损伤。”他还特别提醒:“平时应选择质地柔软的食物,避免啃咬坚硬食物如骨头,因为经过放疗后,牙龈及咽喉部软组织的愈合能力会显著下降。”
孙教授不仅从实际操作层面,还从心理层面为大家提供了应对放疗后不适的疏导,他建议:“学会与这些不适感和平共处,不必过分关注这些不舒服的感受,可以尝试从事其他感兴趣的活动,以此转移注意力。”这种心态的调整,本身就是一剂良药。
3 规划未来康复路线——规律随访、认知新药与理性看待临床试验
长期康复离不开系统性的随访和对未来治疗选择的认知,专家们勾勒了这张未来的“保障网”。
规律随访不止为监测复发,这一理念深深融入护理团队的全程管理实践中。陈淑德副主任护师明确指出,护士在长期随访中的角色包括关注:“长远的一些并发症,比如说一些心脏的毒性,还有其他的这个第二肿瘤了等等”。这提示我们,定期复查的核心目的不仅是监测疾病,更是主动管理治疗远期影响、维护整体健康的关键。
了解前沿进展,能有效建立战胜疾病的长期信心。淋巴瘤科陈菲莉教授在分享中提到,对于复发难治的患者,双靶点的CAR-T、双抗等是重要的治疗选择,“现在是一个分子生物学的时代,不同的分子分型治疗方案都是不同的,综合患者的基因测序信息能够联合新药进行治疗。”
正确认识临床试验,是规划未来治疗选项的重要一环。淋巴瘤科林蔡弟教授指出,“当传统治疗方案未能达到预期疗效时,患者可以通过临床试验,提前接触到当前最前沿的新药。”她从患者角度给出了务实分析:“当患者经济允许的情况下,当然是优选最好的治疗方案,但如果医学上可行,但是经济条件不可及的情况下,那么优先让患者选择临床试验。”
朱小芳主管护师从临床试验的安全性方面进一步破除了“充当小白鼠”的误解:“每一个临床试验都必须经过相关部门的严格审核,包括研究者对方案的审核,以及伦理委员会的批准后才能正式启动。”
专家介绍
师 研究方向:肿瘤核医学;心脏核医学 2018年毕业于香港大学李嘉诚医学院放射诊断学系并取博士学位 作为子课题负责人参与国家重点研发计划青年科学家项目1项(编号:2024YFF0509200),参与国家自然科学基金项目(81971645、81071200等)、香港抗癌协会项目(AR180052)、香港研究资助委员会卓越研究领域子项目(AoE M-06/08)等 以第一及通讯作者(含共同)发表SCI论著10余篇,包括Eur J Nucl Med Mol Imaging、Clin Nucl Med、Mol Pharm、Med Phys、EJNMMI Phys、J Nucl Cardiol、Korean J Radiol、Jpn J Radiol、Ann Hematol、Acta Oncol等杂志,参编英文专著1部(ISBN 9780128149362)
副主任护师 原广东省人民医院淋巴瘤科护士长 广东省护理学会淋巴瘤护理专委会主委 广东省护士协会安宁疗护副会长 广州市护理学会疼痛护理专委会副主委 CSCO抗淋巴瘤联盟护理学组委员 广州抗癌协会肿瘤营养治疗专业委员 广东省医学行为与心身医学分会巴林特联盟学组成员 广东祈福医院特聘专家 发表论文10余篇、专利1项、参与编书3本
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