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淋巴瘤复发，既害怕又迷茫，尤其是高龄、合并症等复杂情况，更是增加了治疗的难度。很多病友和家属在面对医生时，因疾病复杂难以表述清楚诉求，或因情况凶险不知从何说起。本期《淋巴瘤大讲堂》，我们邀请了上海市同济医院的丁懿教授、首都医科大学附属北京天坛医院的付林教授和明星病友家属，一起面对面畅聊如何高效沟通，重塑复发后的长生存。希望帮助大家树立这样的理念：您和医生组成的“生命同盟”，是战胜疾病最强大的力量，而维系这个同盟的，是积极、开放、信任的沟通。
视频讲解更精彩，请点击观看
案例一：83岁高龄，淋巴瘤复发又遇白血病，如何绝处逢生？
病例介绍
男，83岁，淋巴瘤复发并发急性髓细胞白血病。
患者情况
2023年因消化道出血接受结肠切除手术后确诊为淋巴瘤。接受化疗和靶向治疗（美罗华、优罗华），治疗效果不错，结疗后复查良好。2024年底，患者出现低热、盗汗、食欲下降、乏力等症状，PET-CT诊断淋巴瘤复发并发急性髓细胞白血病。高龄、双病并发的复杂情况曾被医院拒收。
本院治疗
丁懿教授团队迅速收治患者，并制定个性化治疗方案。
初期治疗：针对白血病采用BCL-2抑制剂维纳克拉联合阿扎胞苷，控制病情。
后续治疗：采用高罗华（Glofitamab）治疗淋巴瘤，经过6-7个疗程，患者病情显著改善。2周前的PET- CT复查显示病灶基本消失，目前恢复良好，生活正常。
患者家属分享治疗心得
心态积极，冷静决策：面对现实，保持冷静。当今医疗技术发展迅速，淋巴瘤的治疗有了很大改善，要把握当下，积极寻求治疗机会。
帮助患者树立信心：营造轻松良好的家庭氛围，给患者传递正能量。患者复发后曾一度丧失信心，在家人的鼓励和安慰下重拾信心，努力配合治疗。
选择专业团队：专业医疗团队经验丰富、技术先进，能提供更科学有效的治疗方案。可通过多渠道了解医院的资质、口碑、学科建设等，选择合适的医院和医生。
充分信任医生：相信医生的专业经验，积极配合治疗。若对治疗有疑问，要及时、充分与医生沟通，避免影响治疗效果。
坦诚沟通经济压力，善用公益援助项目：淋巴瘤治疗费用较高，患者家属坦诚向医生表达治疗费用的顾虑。在医院的帮助下，成功申请了中华慈善总会的援助项目，有效减轻了经济负担。
专家治疗策略拆解
医患共策，提高治疗依从性：考虑到患者高龄、生活自理性差，医生与家属充分、彻底沟通，让家属充分认知疾病和病情，鼓励家属参与治疗方案制定，提升其对治疗的信心和配合度。
制定“分步走”的个性化方案：对于高龄、复发合并第二肿瘤、高危、预后不佳的淋巴瘤患者，综合考虑治疗风险和获益，精准制定治疗策略，先控制发展更快的白血病，再处理淋巴瘤。丁懿教授团队初始治疗选择BCL-2抑制剂（维纳克拉）+阿扎胞苷，不仅对白血病有效，对淋巴瘤也有协同作用，为后续治疗打下了基础。
善用新药，把握治疗时机：针对患者无法耐受传统化疗的情况，采用靶向药与双抗药物，兼顾疗效与安全性。 最终患者不仅白血病达到深度缓解（MRD阴性），淋巴瘤也接近完全缓解（CR），疗效远超预期。
案例二：7年3次复发，中枢昏迷如何重获新生？
病例介绍：女，59岁。2018年确诊中枢淋巴瘤，经历3次复发，分别在2023年3月、2024年6月和2024年11月，第三次复发时病情急剧恶化，肿瘤迅速增大，出现意识障碍甚至昏迷。
治疗过程：北京天坛医院付林教授团队迅速启动挽救性治疗，采用双抗治疗（高罗华单药），第一周期仅用10毫克即显著改善患者状况，第二周期后患者可下床活动，5个周期后患者可自理不需陪护。目前患者生活完全自理，甚至可外出旅游。
家属分享治疗经验
信任医生，果断决策： 患者病情危重时，家属不犹豫，完全信任医生，积极配合新药使用，3 天内就用上双抗药物，抢回了宝贵治疗时间。
心理支持与陪伴：家属不断鼓励患者，帮助其建立战胜疾病的信心。
与医生协同减轻经济压力：药物费用较高时，家属坦言经济实际情况，通过医院协助申请中华慈善总会援助项目，减轻经济压力。
积极反馈病情： 家属密切关注患者用药后的每一点细微变化（如体温波动），并及时与医护沟通，为医生调整治疗方案提供重要依据。
专家的治疗策略
快速响应，抢抓治疗窗口： 面对急速进展的病情，付林教授迅速做出判断，必须快速用药，选择“拿来即用”、起效快的双抗药物，缩短预处理时间，为患者争取生机。
灵活用药，兼顾疗效与经济性：在规范基础上调整用药节奏，将第一周期10mg药物在短时间内分两次输注，既保证了疗效的快速叠加，又为患者节省了医疗费用。
以专业与人文关怀拉近医患距离：在患者陷入绝望时，付教授“我手上还有很多武器”的专业气场给了家属很大的信心。查房时面带微笑，主治医生坚守病房观察病情，让患者暖心和安心。
优先考虑免疫治疗：对于多线治疗后复发的危重患者，时间就是生命。双抗药物无需像CAR-T那样经历细胞制备的漫长等待，并且其结构设计能更好地通过血脑屏障，作用于中枢淋巴瘤病灶，药物起效快、中枢渗透性好，是理想的挽救选择。
少走弯路建议：如果患者存在中枢占位，首先要明确诊断（如立体定向活检）；第二，规范治疗，选择有经验的医院和医疗团队；第三，若中枢复发，患者无需担心，目前还有很多治疗方法，要树立信心；第四，医患共同协同，互相配合。
淋巴瘤的治疗之路或许充满荆棘，但您从不孤单。医患沟通顺畅，请记好这8字箴言。
信任： 选择专业的医疗团队，给予充分信任。信任能让医生敢于为您制定最积极、最前沿的方案。
沟通： 主动告知病情变化，坦诚表达担忧（包括经济顾虑、心理压力）。只有说出来的困难，才有被解决的可能。
决策： 努力理解医生的治疗逻辑，积极参与决策过程。成为“知情者”和“参与者”，配合度会更高。
心态： 家属的积极心态会直接影响患者。营造不放弃、有希望的家庭氛围，是整个治疗体系的“增效剂”。
握紧医生的手，我们一起组成攻克疾病路上最强大的力量！愿每一次真诚的沟通，让我们离康复之路更近一步。
专家介绍
丁懿 教授 上海市同济医院血液科副主任医师 上海市同济医院输血科主任 上海血液学专业青年委员 上海输血专业委员会委员 中华医学会血液分会感染学组委员 中国生物医学工程学会移植与血浆置换学组委员 中国老年血液移植感染专业委员
付林 教授 首都医科大学附属北京天坛医院
END 编辑：悠然 | 排版：悠然 | 审核：心怡 声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。 | 
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