【病友说】我人生中钓到最大的鱼—CR

之家小编 · 发表于 14 小时前

当血液里的“大鱼”被驯服，生活的湖面才真正归于平静。

我叫“快乐人生”，爱好钓鱼。几十年来，竿梢每一次有力的下顿，鱼线破开水面的嘶鸣，以及将沉甸甸的收获提出水面时的那份喜悦，构成了我最熟悉的人生韵律。但2021年，我“钓”到了人生中最特殊、也最珍贵的一条“鱼”—它不是水中之物，而是一次医学上的凯旋：在与慢性淋巴细胞白血病（慢淋）的持久较量后，我赢得了完全缓解（CR）。

这条“鱼”的上岸之路，始于一个不起眼的包......

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脖子后的“包”：风平浪静下的暗流

2021年，一次偶然，我摸到脖子后有一个包，闲聊时我告诉了妻子，妻子很心细，叮嘱我：“你这个包，我们要到医院去检查一下。”她语气平常，眼里却藏不住担忧。

在本地医院血液科，医生初步判断：“可能是慢淋，建议你们去上级医院明确诊断。”他的话让家里的空气骤然凝重。第二天，我们便赶到了江苏省人民医院，挂了专家门诊，在浦口分院，经过一系列检查后，诊断书给出了明确的答案：慢性淋巴细胞白血病。

“慢淋”两个字，像一块巨石投入我们平静的生活。我当时心态一下子就垮了，脑海里只有一个问题在轰鸣：这病，能治好吗？妻子比我更担心，她也完全不懂这是什么病，未来会怎样。但她强压着慌乱，反复安慰我：“别怕，现在医学这么发达，一定能治好。”

找到“导航”：专家的声音驱散迷雾

迷茫之际，是李建勇教授和朱华渊教授团队给了我们定心丸。李建勇教授语气温和而笃定：“不要太紧张，我们现在治疗慢淋的技术已经很好了。”他们用通俗易懂的语言，为我们耐心科普：慢淋究竟是什么，目前有哪些前沿的治疗方案，规范治疗后可能达到怎样的效果。

了解，是战胜恐惧的有效武器。当疾病的真相被科学之光清晰照亮，我们心头的重压顿时减轻了一半。我渐渐明白，确诊慢淋并非被判“无期”，只是一场需要策略和耐心的持久战。找到国内顶尖的专家团队，就等于为这场战役找到了最可靠的“武器”。

启航：入组OFCG临床试验，开启有限期治疗新航程

观察一年后，我们正式开始了治疗。得益于江苏省人民医院前沿的临床研究，我有机会入组OFCG方案的临床研究组。朱华渊教授解释，这是一种包含奥布替尼等新型靶向药的联合治疗方案，其重要理念之一便是 “有限期治疗” ——这意味着，治疗有明确的周期，目标是在实现深度缓解后，让患者有机会安全停药，而非终生服药。

2022年11月1日，我吃下了第一颗奥布替尼。令我惊喜的是，效果来得很快，大约一周后，我脖子后面的包已经消了一半！而且，治疗过程非常平稳，我几乎没有副反应。这份最初的良好体验，极大地鼓舞了我们走下去的信心。

上岸：深度缓解与安全停药的双重喜悦

在接下来的治疗中，我牢记医嘱，严格按时服药、定期复查。我深知良好的依从性，是收获最佳疗效的基石。

结果令人欣喜，服用奥布替尼将近半年后复查，影像显示肿瘤已全部消失。完成规定的治疗周期并巩固一年后，我的各项血液学指标均恢复到正常范围，达到了深度缓解（MRD阴性）状态。基于深度缓解（MRD阴性）的良好结果，在李建勇教授和朱华渊教授团队的严谨评估和指导下，2024年4月，我安全地进入了停药观察阶段。那一刻的心情，如同经过漫长航行后，终于安稳靠岸，是难以言喻的轻松与喜悦。

更让我感到宽慰的是，像奥布替尼这样的创新药，已经成功纳入国家医保目录。这意味着更多病友能够获得高效、安全的治疗，大大减轻了患者长期治疗的经济负担，让康复之路走得更加从容、更有底气。

整个治疗过程，方案的安全性给了我极大的信心，我的生活品质基本未受影响，这让我能始终保持快乐人生的心态去面对挑战。

新生的湖面：鱼竿之下，皆是人生

如今，我已完全回归正常生活。那根熟悉的钓竿，又重新回到了我的手中。

抛竿，静待，起鱼。当鱼线再次划破水面，我钓回的不仅是鲜美的鱼儿，更是一种心境的淬炼。钓鱼对我们治疗慢淋也有帮助，它教你耐心，教你专注，也教你在与‘大鱼’较量时，如何保持从容。开心，对病情恢复就是最大的帮助。

妻子总感慨，生病时觉得“天都要塌了，天天以泪洗面”。而现在，她脸上总是洋溢着笑容：“没想到我们现在日子能过得这么好！”餐桌上的鱼，三天两头能见着，那是生活的滋味，更是幸福的象征。

病友：我想对你说

我的故事，就像一次成功的垂钓。我想和大家分享几点心得：

别害怕：慢淋已不再是不可逾越的绝症。医学在飞速进步，新的药物、新的方案（如OFCG这样的有限期治疗）不断带来新希望。

信专业：找到像江苏省人民医院李建勇教授、朱华渊教授这样权威的专家团队，充分信任，严格遵循医嘱，良好的依从性是通往深度缓解的桥梁。

有支持：家人的爱是我们战胜疾病最坚强的后盾。同时，也要相信科学的力量，感谢所有研发新药、探索新方案的科研人员。

享生活：治疗是为了更好地生活。无论处于哪个阶段，都请尽力保持积极心态，找到属于自己的乐趣，开心过好每一天。