康复有道 | 从一位论坛家人身上看到的康复之道（病友经验分享）

行风 · 发表于昨天 17:51

最近论坛里一篇由滤泡病友 @花甲之年遇上FL 发布的帖子吸引了我。他在帖中分享了自己刚刚成功完成了赣州马拉松，以及自己今年的跑步计划。怀着钦佩的心情，我翻阅了他在论坛中发布的所有历史贴子。通过这些记录，我清晰地追溯了他整个治疗过程的用药情况、身体反应及遇到的各种问题——一份简明而完整的病友治疗历程展现在眼前，堪称病友中的模范。于是，我联系了他，并请教了康复相关经验。下面就是这位大哥分享给各位家人们的康复经验（十大成功经验分享）：

2025年12月7日参加赣州全马

病友档案：2024年10月，61岁，确诊滤泡淋巴瘤3A级，GB方案，化疗6次（4疗后，评估4分），2025年6月，转入两年的佳罗华维持治疗。

（一）警觉症状，果断行动

2024年9月，我在新疆旅游期间，发觉腹部持续不适，伴有饱胀感，同时淋巴结开始肿大，就立刻意识到情况可能不一般，便通过AI问诊进行初步自查，发现症状与淋巴瘤高度吻合。我又了解到此病不能延误，所以在返程途中就提前预约了专家号（当时已无普通号，尽管费用较高，但为确保及时诊治仍果断选择）。正因如此，我才能在一返回广州便立即就医，完成病理检查，确诊为滤泡性淋巴瘤3A级。医生表示，可以开始治疗了。

（二）积极学习，快速融入病友社群

确诊后，我很快便接纳了这一结果。因为在等待病理报告期间，我已经主动行动起来：一方面查找资料，了解到滤泡性淋巴瘤相对可控，是可以治疗的；另一方面，我也第一时间加入了“淋巴瘤之家”论坛以及之家的滤泡16群@小猪泡泡。在群里，我向资深病友们学习请教，他们不仅分享实用的医疗信息，整个群也像大家庭一样氛围融洽，给予我很多情感支持。正因如此，我没有感到太多恐惧。

（三）在病友平台持续记录治疗历程

我不仅在论坛里学习了疾病知识，更把论坛作为自己的治疗日记本用。治疗初期，我就开始在“淋巴瘤之家”记录每一阶段的经历——包括化疗后的血象数据、身体反应，以及治疗结束后的维持治疗情况。日常参与的活动与身体状况，我也会一并记下。这样既方便自己回溯整个过程，也能为其他病友提供可能的参考。

六疗结束后两周，陪老妈登顶海拔1725米的鹰盘山

2025年6月1日，结疗后1个半月，登顶海报2061米的齐云山

（四）高效的医患沟通，做有准备的病人

在治疗过程中，我如果遇到身体上的异常反应，会先自己搜索相关信息，包括向AI咨询，这样在见到医生问诊的时候，就更容易理解医生的话，一些药名、可能会使用的治疗方案等，都提前了解过了，可以大大提高沟通效率。

（五）良好体能为治疗保驾护航

我虽已年过六十，但在化疗期间副作用却很少，白细胞、血小板、中性粒细胞等指标基本维持在正常范围内，仅用过一次短效升白针。我自己总结，这得益于我从2009年坚持至今的跑步锻炼，打下了较好的身体基础。同期一起化疗的几位年轻病友，据说平时很少锻炼，身体抵抗力较弱，他们的副作用反应都明显比我大得多。

10月26日长沙马拉松

11月9日南昌马拉松

（六）治疗期间坚持适量运动，听从身体感受

化疗期间，我继续坚持跑步，但会依据身体反应主动减少运动量，确保锻炼后不感到过度疲劳。医生建议遵循“适量”原则，而具体如何把握，仍需根据自身状态来调整。我将月跑量从病前的300公里降至100公里左右，每次跑完不仅身体舒适，心情也得到舒缓。甚至在第四次化疗结束后，我还完成了一次半程马拉松，整体感觉良好。

2024年治疗期间减少了跑量，2025年化疗结束后增加

进入维持治疗阶段后，我每次参加跑步比赛前都会复查血常规指标，跑步时也不再追求速度与距离，而是跟随身体的感受进行调整。

此外，我从化疗初期就选择了植入输液港，实践证明，带着输液港跑步完全可行，既不影响日常生活，也不需频繁维护，外观隐蔽，非常方便。

（七）积极拥抱生活，不断追求进步。

我还和许多年轻人一起参加了总工会组织的知识竞赛，获得第2名；参加心肺复苏（CPR+AED）的培训，并通过了考核，万一哪天跑步时遇到突发情况，也许可以帮助到别人，多学点东西，总是有益的。

（八）热心参与病友活动，共筑康复支持圈

我经常参加病友组织的各类活动。今年8月，我出席了在广州举办的病友大会，之后还参与了“淋巴瘤之家”开展的“人生AB面”线下交流，上周末又刚刚参加了他们在广州组织的线下义诊。我十分喜欢和病友们相聚，通过交流不仅能学习疾病知识、了解医疗进展，更因彼此理解、拥有共同话题而倍感温暖。大家相互支持，共同走在康复的道路上。

（九）营养均衡，不迷信“补品”

我就是日常饮食，注重优质蛋白摄入，不会盲目追求“补品”，相信简单而营养均衡的饮食最适合康复。

（十）心态豁达，活好当下

我现在感觉和生病前没有什么不同，同事朋友没有人看出来我生病了。我觉得心态也很重要，认真的做好当下的事情，相信身体的自愈能力，不用为未来没有发生的事情焦虑。

这位花甲之年的滤泡病友用行动告诉我们：康复不仅靠医疗，更离不开积极的心态、科学的自我管理和温暖的社群支持。希望他的经验能为你带来一些光亮与力量。

一起加油，祝愿每一位家人都能稳步康复，活出属于自己的精彩！