确诊了,我的病情求助（T淋母/髓系肉瘤？）

拙言

我的病情求助（T淋母/髓系肉瘤？）
基本情况：36岁，山东人,正在寻求最佳治疗方案。
一、诊断过程齐鲁医院阶段：

• 穿刺后因组织太少，建议取活检做完整病理
• 最终病理报告：考虑T淋母，建议去复旦肿瘤李小秋教授处会诊
  

复旦肿瘤会诊：

• 挂了李小秋高级会诊号，两天就出了结果
• 会诊意见：淋巴结髓细胞肿瘤（肉瘤或白血病浸润），伴少量细胞T淋巴母细胞性分化
  

二、就诊经历复旦肿瘤刘传绪主任：

• 面诊时表示T淋母他们不收，建议去上海市第一人民医院
• 开了petct，淋巴瘤，全身多发淋巴结受侵，FDG 高代谢。结果出来后仍建议找上海市一宋献民主任，称其移植水平很高
  

瑞金医院：

• 血液科专病门诊，直接开了住院票
• 谈话医生说明：病房很贵（一天1000床位费，不能陪护，全程无菌，不报销）
• 首次治疗需住一个月，费用约20万左右
• 医生表示第一次治疗后大概率要去医联体，不建议在此治疗
  

三、当前困境目前已挂了天津血研所周一韩明哲教授的号，内心十分焦灼，不知道该如何选择：

• 听复旦建议去上海市一：宋献民
• 去天津血研所：韩明哲
  

四、求助内容希望病友们给建议：

• 针对我的病理类型（T淋母/髓系肉瘤），哪家医院更擅长？
• 上海市一宋献民主任和天津血研所韩明哲教授，哪位更推荐？
• 瑞金医院的高费用病房是否值得考虑？
• 第一次治疗选择的重要性有多大？
  

橙色雨丝

大概率需要异基因移植，所以复旦肿瘤或者北肿不要去，也不会收。

来自安卓APP客户端

珍惜/

我也是山东人，都到天津了。不如去北肿或者北人了。

来自安卓APP客户端

chocolates

来自安卓APP客户端

chocolates

来自安卓APP客户端

拙言

珍惜/ 发表于 2025-12-20 09:15
我也是山东人，都到天津了。不如去北肿或者北人了。

北肿北人有推荐的医生吗 不是说不好等床位吗

victory001

山东的话，在天津血研所住院方便一点 也挺权威的了

来自安卓APP客户端

莒国滤泡

拙言 发表于 2025-12-20 10:13
北肿北人有推荐的医生吗 不是说不好等床位吗

我北人看的杨申淼，听说她也在北京人民医院青岛医院坐诊

来自安卓APP客户端

拙言

橙色雨丝 发表于 2025-12-20 13:02
大概率需要异基因移植，所以复旦肿瘤或者北肿不要去，也不会收。

感谢大佬，先去血研所看看

来自安卓APP客户端

Charles918

拙言 发表于 2025-12-20 13:14
感谢大佬，先去血研所看看

化疗可以血研所，移植建议咨询下陆道培，血研所很有可能建议自体，千万别听！！！

来自安卓APP客户端

七月七月

去天津血研所或者北人咨询

来自安卓APP客户端

拙言

Charles918 发表于 2025-12-20 21:45
化疗可以血研所，移植建议咨询下陆道培，血研所很有可能建议自体，千万别听！！！ ...

好 感谢

拙言

七月七月 发表于 2025-12-21 09:53
去天津血研所或者北人咨询

好 先去血研所

七月七月

拙言 发表于 2025-12-21 11:33
好 先去血研所

目前怎么样了？开始治疗了吗？

来自安卓APP客户端

拙言

七月七月 发表于 2025-12-26 21:33
目前怎么样了？开始治疗了吗？

已经在血研所住院，还没开始治疗，重新取活检等分型

来自安卓APP客户端

赵希杰

化疗都差不多 地方医院都能做 关键是移植

来自苹果APP客户端

yanglei23

赵希杰 发表于 2025-12-27 16:38
化疗都差不多 地方医院都能做 关键是移植

上海移植哪家好

来自苹果APP客户端

胖虎69886984

我潍坊人，25.3在省立确诊t淋母，山肿治疗4次化疗完全缓解，北人移植，想省钱你就山肿治疗，第一次化疗就去北人排队进仓，现在化疗方案是通用的

来自苹果APP客户端

胖虎69886984

什么吊垃圾血研所，上海瑞金，贵得很，而且血研所是专科医院，移植后有点小毛病不好办

来自苹果APP客户端