慢淋转化的老爸，异基因回输80多天了

林小红Lynn · 发表于 2025-12-4 20:45:24

时间很慢也很快。慢的每一天感觉都是煎熬。说快也快，不知不觉回输80多天了，离急排期100天不远了。
马上又是一年了。25年将尽，26年将近。25年是心酸体疲的一年，好在一切都在往好的发展。年初减瘤跟双靶点CAR T，9月进仓。马不停蹄的一年。
移植后的第一个月我爸血象涨的可好了，不管血红，白细胞还是血小板，数据都很漂亮，连薛神都忍不住夸一句。第二个月排异说来就来了，皮排眼排肝排跟商量好似的手拉手一起来。皮肤红疹，眼睛干涩疼痛，胆红素一路飙升眼白都黄了。一开始我很慌，忍不住跟洪帮主表达了焦虑，洪帮主很淡定的说排异是抗肿瘤的关键，兵来将挡。转念一想排也好，移植前谈话薛神就说了我们慢淋转化一定要排异。所以一直安慰自己排了复发率更低是好事。只是没想到用了几次抗排异单抗后，排异好很多但血象一直被死死地被按在地上似的涨不起来。一边是涨不起来的血小板，一边是老人急盼着出院的心。夹在中间最难的是家属哈哈。
还好还好。老天还是很眷顾的，在回输70多天本以为又要回医院输板的时候，惊喜的发现血小板自己悄咪咪地发力了，涨起来了，阴霾终于散去了。
慷慨很多，怪自己书读的太少，不太会表达。目前虽然是阶段性胜利，但我也很开心。我们CR了！！！。天知道在确诊慢淋转化时我们有多绝望跟无力。好在我找到了之家这个有爱的组织。没有洪帮主的帮助跟鼓励我们走不到今天。没有之家的科普，病友的分享，我们连这个病是啥都没概念。只知道不治很快得嘎。那咋治呢，怎么不踩坑，精准找到对的医院跟医生呢。我们没有一点概念。关关难过关关过，终于我们挺过来了！！！
想感谢的人很多，这一路遇到的医生都特别好。上海同济的张主任，是我见过的最替病人着想的好主任。没有一点架子，有问必答。我爸这人老固执了，但是张主任没有一点不耐烦。还有道培的薛神，我们本恐惧＋焦虑的异基因，在薛神这里，就是轻松拿捏。薛神很忙，来找他的病人太多太多了，没办法，他的技术太好太好了。
确诊转化时我觉得我们很不幸，这么低的概率都踩到了。现在我觉得我们是幸运的。因为有洪帮主，有之家，有张主任，有薛神。我们重生了。在他们的帮助下，我们可以再享天伦之乐。
最后祝大家CR100年！！！

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