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您的身份家属
病理报告脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院北京协和 北大人民 北医三院
目前状态治疗中
最后登录2025-12-3
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移植仓里,看《雪豹》的男孩
“我那时候的治疗现在看来也不知道是不是合适,医生建议移植,我父母就同意了。移植前我还挺倒霉的——细胞分离后需要保存起来,移植时要用。当时保存细胞需要一种“冻存液”,是日本产的。结果那一年日本核泄漏,全国这药都紧缺,我爸差点亲自跑去日本给我买。
我住的是明仓,有一面玻璃墙,配了个不能拨号的电话,就像监狱探监用的那种,里外可以通话。仓里特别小,只放了一张可以升降的病床,还有一台老式大脑袋电视机。每天吃喝拉撒都在这个小房间里,基本没人说话。护士进来都要全身消毒、穿防护服,定时进来检查排便、测体温、输液。
我在仓里没事做,只能看电视,当时省卫视正在播文章演的《雪豹》,我就反复看这部剧。这部剧演的特别好,这对我后来决定去当兵影响挺大。
我那段时间经常呕吐、吃不下饭、牙龈出血,还会发烧、浮肿。妈妈每天来给我送饭,她在我面前都表现得很平静。”
走出仓门,看见母亲的皱纹
“我忘不了出仓那天,我印象特别深——那天天气特别好,我妈提前给我买了新衣服,我穿着有点大,因为我在仓里瘦了很多。我回头看她时,突然发现她老了好多。她本来挺漂亮的,但那两年照顾我,变化特别明显。
之前我生病没太注意家里人的外表变化,自己生病时家人什么都依着我,我有时还发脾气。家里人买的饭不想吃就会发脾气,会烦躁。出仓那天我才真切感觉到,照顾病人真的很折磨人。
我移植完后刚好放暑假,过了假期我就又去上学了。
刚做完移植那几年,很多东西我妈都不让我吃,包括生冷、太烫的,还有葱姜蒜等刺激性食物都不让碰。饮食控制很严格。父母还买了很贵的保健品,我妈给我炖汤,要我喝中药,喝完还得让我用中药泡脚。妈妈那时没有工作,就在家全心照顾我。
我记得上高中时还在吃保健品,其实那时我身体各方面就很好了。夏天和朋友去游泳、爬山,高中时我就不戴口罩了。但父母每次还是让我戴,所以我去学校就摘了,回家时再戴上。
2013年,我做了一个PET-CT,显示我的各项指标都很好。我就把所有的药和保健品都停了。我当时跟我妈说,“药这个东西,包括保健品,喝多了肯定对我不好”。妈妈就同意了。但是我从小就喜欢运动,自己一直保持着锻炼的习惯。”
青春的岔路:一场属于自己的“冒险”
“上高中的时候,我可能是进入一个叛逆期吧,给家里还惹了很多麻烦。这有些事现在我还感觉不太好意思说,那时候,我赌博,打架,搞破坏。有一次我和小伙伴们跑去了人家山上的公园里把路灯都给用气枪打坏了。损坏之后我才知道,原来这个景区的路灯那么值钱,父母又赔了人家好几万。
2014年下半学期,参加完会考拿到高中毕业证后,我就不想继续上学了。我自己拿着行李离开了家,爸爸妈妈就在客厅沙发上坐着。他们没给我说一句话,也没给我一分钱,我就这样走了。
我先去了西安开始做兼职,被人骗过,没挣到钱,最后还是朋友介绍,来到一个国际高尔夫球场上班。在那里首先是进行三个月的培训,学习高尔夫规则、礼仪,包括英语之类的东西。培训后我就在那里上班了,那时候待遇还不错的。
但是到了冬天,天气冷,没有客人来,球场就封场了。我就开始辗转到山东的球场工作。那时候我的生活挺安逸的,下班之后就去健身房锻炼,或者去打篮球。山东的球场靠着大海,我有时候去海边看看海,一个人感觉还挺惬意的。”
下回预告:一条征兵短信,改变了我的生活

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