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和康复15年的病友聊天(二)

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家园豆

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脾边缘带B细胞淋巴瘤
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北京协和 北大人民 北医三院
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2025-12-3
发表于 3 小时前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
病房里的‘穿越梦’:用想象力消解恐惧

“其实我当时根本就不知道我得了啥病,因为医生没给我说,确诊结果是给我父母说的,但是我的病房里住了三个人,我问我左边那个大爷得的是啥病,他说是尿毒症;然后我又问右边那个小伙子,他说是白血病。我当时就想,我能住到这个病房,估计就是癌症之类的病了。
我当时心里就已经有这个推测,只是我妈没跟我说,我也没问,就积极配合治疗。

那些日子我能感觉出来,妈妈每天都是哭过的,她眼睛总是肿的。

我不知道自己用了方案,只记得有个多柔比星。护士姐姐给我埋了留置针,嘱咐我平时注意一点。化疗的第一个疗程之后,退烧之后就不会再反复发烧了。

化疗后反应挺大的,恶心,不想吃饭,感觉浑身就是那种酸痛无力,没有一点力气。到第二个疗程就开始脱发,一觉睡醒来之后就发现枕头上全是头发,自己用手一抓一大把。

不过我当时心态还挺好的。我喜欢看小说,住院的时候家里给买了步步高学习机,可以下载电子书,我就整天看小说,其中有很多是穿越类的,我当时就想,如果万一治不好的话,我会不会穿越回古代?也挺好的。总之,我心理上没啥问题,主要还是身体上的不舒服。

重返校园:在病房与课堂间“双向奔赴”

从2009年暑假确诊后,我大概化疗了20多次吧,这期间我一个人在家待不住,就主动跟父母提出想上学。他们开始不同意,后来觉得我在学校有人陪伴,心情好了对病情有帮助,就同意了。

我本来该上高中,但是父母担心我有学习压力,就让我去私立中学从初二开始读。每次上学半个月左右,就跟医生预约化疗时间,住院化疗一个星期左右,然后再回学校。我在医院时每天都算着化疗几天、哪天出院,然后就赶紧出院回去上学。

我上学时一直戴着口罩和帽子,吃饭也不在学校吃,我妈每天送饭。夏天我也戴着口罩和帽子,同学们都会有些奇怪,有同学问我怎么了,我就直接告诉他们我生病了,问我具体什么病,我也会如实相告。我没有感觉受到歧视,我和同学关系都处得挺好,在学校过得很开心。我记得初三时还在学校谈了个女朋友。我觉得我很正常,没什么特别的。”

待续


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家园豆

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2025-12-3
发表于 2 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
病理会诊:专家看切片
化疗了20多次了?进展了?
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