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想寻找蕈样肉芽肿的同伴

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家园豆

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2025-12-2
发表于 昨天 20:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
目前还没有确诊,但是高度疑似,目前只能是通过症状/皮肤征象给自己心里留有预期。我的症状是右胸口皮肤,开始是平滑的有点褶皱的粉色斑块,后来医生说是湿疹,给我开了些激素类药,我用了一周没效果停用了。再后来医生说是皮炎,给开了喜辽妥,我用了两周没效果也停用了。后续就开始起疱疹一样的疙瘩,不知道是不是和用药有关。
我的皮疹不痒,摸着有灼热感,且持续快一年了,且身上目前只有这么一处红疹。
从平滑褶皱到现在的疱疹样,不知道是病程进展还是用药错误的原因。是蕈样肉芽肿的概率大吗?图1是6月份,图2是用药后7月份,图3是现在。真的太难过了。



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家园豆

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发表于 昨天 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
选择合适的衣物呢 会不会改善
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 楼主| 发表于 昨天 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Lilyyin 发表于 2025-12-02 21:01
选择合适的衣物呢 会不会改善

感觉和衣物没关系,因为都快一年了,也换过蛮多衣服了
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 楼主| 发表于 昨天 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
@橙色雨丝 辛苦老师给我看一下。确实,没有病理免疫组化都很难判断,今天刚去活检了。只是还是想着尽可能的给自己一点心理预期。太煎熬了。
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家园豆

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滤泡性淋巴瘤1-2级
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苏州大学附属第一人民医院
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2025-12-2
发表于 昨天 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
既然活检了就等病理吧,那是金标准
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 楼主| 发表于 昨天 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Joe| 发表于 2025-12-02 22:38
既然活检了就等病理吧,那是金标准

因为想着如果可能性大,可以提前准备去北京的材料之类的,我们这没太见过这种病
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