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淋巴瘤共舞五年:一位七旬老人的抗瘤之路

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家园豆

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2025-11-27
发表于 昨天 16:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
各位病友及家属们:
        你们好!今年70岁的我,如今正在家中阳台上悠闲地侍弄花草。阳光洒在身上,温暖而平静。你或许无法想象,就在几个月前,我还被医生告知“肿瘤负荷极高”,生命再次亮起了红灯。想想那一刻和现在的心情是天壤之别!但这一切都挺过来了!今天,我想和大家分享我过去五年多,与淋巴瘤“斗智斗勇”的曲折经历。
迷雾重重的开端(2020年3月)一切始于2020年春天。当时我全身起皮疹,奇痒无比,走几步路就心慌气短。一查血,血红蛋白和血小板都低得吓人。经过一系列复杂的检查,包括骨穿和PET-CT,最初被怀疑是“华氏巨球蛋白血症”惰性淋巴瘤。我吃了伊布替尼靶向药,却不见起色。现在回想,那是疾病给我的第一个“下马威”——它远比我们想象的狡猾。关键时刻,我的医生做出了一个无比正确的决定:再次活检。正是这次在口咽部的深挖,才拨开迷雾,揪出了真正的“元凶”:弥漫大B细胞淋巴瘤,一个侵袭性更强的分型。我的心得一:精准的诊断是治疗的第一步。如果治疗效果不佳,一定要和医生沟通,必要时进行再次活检,明确真正敌人是谁。
首战告捷,与一次“任性”的中断(2020年5月-2022年1月)确诊后,我立刻开始了标准的R-CDOP方案化疗。过程是艰辛的,我在第二疗程后经历了严重的感染,高烧不退,好在有惊无险。四个疗程后,2020年9月的PET-CT结果让我欣喜若狂——全身代谢灶消失,完全缓解(CR)!或许是被胜利冲昏了头脑,也或许是实在惧怕化疗的辛苦,我在本该进行的第五周期治疗前,自己做主,中断了治疗。这个决定,为我之后的复发埋下了伏笔。我的心得二(也是血的教训):绝对不要自行中断治疗!医生的方案是经过周密计算的,完整的疗程是巩固疗效、防止复发的关键。我的“任性”,差点让我万劫不复。
卷土重来,与新的希望(2022年1月-2025年6月)安稳的日子过了一年多,2022年初,疾病果然卷土重来。我的左上臂肿得像馒头,还发麻,PET-CT显示全身多处出现了新病灶。这一次,我们用了更强的DHAP方案化疗,效果很好。之后,我开始了口服靶向药(奥布替尼+来那度胺)的维持治疗,这段日子相对平稳,让我过了将近三年正常的生活。
绝境逢生,拥抱尖峰科技(2025年6月至今)然而,癌细胞的“智慧”超乎想象。今年6月,它再次复发,来势汹汹,并且侵犯到了骨髓。当时,我和家人都感到了前所未有的压力。但我的主治医生团队没有放弃,他们为我制定了一个大胆而前沿的方案:先用新药(POLA+BR)桥接,降低肿瘤负荷,然后接受CD19/22双靶点自体CAR-T细胞治疗。简单说,就是抽出我自己的免疫细胞,在体外把它们“训练”成专门追杀癌细胞的“特种部队”,再回输到我体内。回输当天,我内心充满了对未知科技的敬畏与期待。回输后,更是小心翼翼焦急的等待。一个半月后,当最新的PET-CT报告上再次出现那令人激动的两个字——“完全缓解”!那一刻,我们全家相拥而泣。这不仅是生的希望,更是现代医学科技创造的奇迹!我的心得三:永远不要失去信心。医学在发展,新的疗法层出不穷。有CAR-T细胞疗法:单靶点 双靶点,甚至三靶点等,为我们这些复发难治的患者打开了全新的生命通道。相信你的医生,相信科学。写在最后如今,我进入了新的维持治疗阶段,生活重归平静。回顾这五年,像坐过山车,有低谷,有惊险,更有绝处逢生的喜悦。我想对正在奋战的病友们说:淋巴瘤的治疗之路可能曲折,但请不要害怕。相信科学的诊断,严格遵守治疗方案,保持积极的心态,永远不要放弃寻找新的希望。我想对北京陆道培医院的张薇主任,苏敏护士长和全体的医护人员由衷的说声感谢!与癌抗争,不仅需要勇气,更需要和与医生并肩作战的信任。愿我的故事,能给你带去一丝力量和光亮!
        祝大家早日康复!
                 
                      一位与淋巴瘤共舞五年的老人
                                                    2025年冬

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